Alzheimerin tauti omaishoitaja
Kuva Jaakko Lukumaa

Tärkeän työkeikan unohtaminen herätti lahtelaisen Jouko Alhon, 68, tajuamaan, ettei muisti ole entisellään.

Yleisö odotti Sirkus Nuokun perustajaa estradille malttamattomana. Taikuri Jouko Alhon oli tarkoitus esittää temppujaan, mutta tällä kertaa yleisö sai pettyä. Taikuri unohti tulla paikalle.

Jouko Alho oli hiljattain läpikäynyt viiden suonen ohitusleikkauksen, sairastunut diabetekseen ja sairastanut melanooman, joten muistin hataruuteen hän ei ollut sen kummemmin kiinnittänyt huomiota. Näin tärkeän tapahtuman unohtaminen kuitenkin pysäytti. Elettiin vuotta 2004.

Pieniä muistikatkoksia oli ollut aiemminkin, mutta Jouko arveli niiden liittyneen suonitukoksiin. Tutulla lääkärillä käydessään hän otti asian puheeksi.

Lääkäri teki saman tien alkeellisen lähimuistitestin: hän kirjoitti paperille kymmenen sanaa, minkä jälkeen käänsi paperin. Pienen juttutuokion kuluttua lääkäri pyysi Joukoa luettelemaan listasta niin monta sanaa kuin muistaa. Jouko muisti kymmenestä sanasta kolme. Lääkäri totesi, että lyhytmuistin alueella on häiriötä ja kirjoitti lähetteen keskussairaalaan neurologisiin tutkimuksiin.

Sairaalan tutkimuksissa huomattiin sama muistamattomuus. Siitä alkoivat toista vuotta kestäneet tutkimukset, joihin kuului aivojen kuvantamisia ja psykologisia testejä. Psykologin lausunnon ja aivokuvausten perusteella selvisi, että Joukolla oli varhain alkanut Alzheimerin tauti. Hänen aivojensa hippokampus, jolla on keskeinen rooli muistitoiminnoissa, oli toiselta puolelta lähes kokonaan tuhoutunut.

— Heitin siihen vähän huumoria ja pyysin kuvat nähtäväksi, koska olen aina tiennyt jossakin olevan vikaa, mutta en ole nähnyt missä.

Diagnoosin jälkeen tuli kuitenkin romahdus: Jouko vaipui syvään masennukseen. Työintoinen 58-vuotias mies oli sairastunut parantumattomaan tautiin, joka vie kohti tuhoa.

Tukihenkilö auttoi toipumisessa

Pian sairauden toteamisen ja lääkityksen aloittamisen jälkeen Jouko ja vaimonsa Marja-Leena alkoivat etsiä sairaudesta tietoa. Muistiyhdistyksen tukihenkilön neuvot auttoivat toipumisessa ja asian hyväksymisessä. Tukihenkilö vakuutti elämän jatkuvan diagnoosin jälkeenkin.

— Hän painotti, ettei kannata jämähtää paikoilleen, sillä muistisairaille järjestetään monenlaista toimintaa.

Kaikkein kovimmalta tuntui ajokortin pois ottaminen, mikä tapahtuu kaikille Alzheimer-diagnoosin saaneille.

Ratkaisevaksi taudin etenemisen kannalta osoittautui lääkärin kaukonäköinen päätös aloittaa lääkitys ennakoivasti, jo ennen lopullisten testitulosten selviämistä, sillä lääke hidastaa joidenkin kohdalla taudin etenemistä.

— Tällä on voinut olla tärkeä merkitys, sillä Alzheimerin tautini ei ole juuri edennyt.

Huumori kukkii herrakerhossa

Alhot liittyivät paikalliseen muistiyhdistykseen, josta he saivat tietoa, tukea ja uusia ystäviä. Elämäntyönsä ongelmanuorten ohjaajana tehneelle Joukolle toiminta muistiyhdistyksessä tarjosi myös luontevan tavan jakaa kokemuksia, olla tuettavana ja tukea muita.

Vakavasta sairaudesta huolimatta myös huumori kukki. Herraporukka päätti perustaa ajokorttijaoston, joka keskittyisi pohtimaan, millaisella strategialla jäsenien olisi mahdollista saada ajokortti takaisin. Ajokorttijaosto toimii tänä päivänäkin vertaistukiryhmänä kaikille uusille jäsenille, joita ajokortin menettäminen ottaa päähän.

— Kerran eräällä, vasta toimintaan mukaan tulleella jäsenellä oli vaikeuksia puheentuottamisessa ajatusten harhaillessa sinne sun tänne. Siihen me muut sanoimme, ettei sitä kannata hävetä, ala vaan tuottaa sanoja sanojen perään, minkä mies entisenä muusikkona hyvin ymmärsi.

Jouko uskoo aivotoiminnan aktivoinnin ja varhaisen lääkityksen hidastaneen taudin etenemistä.

— Uskon, että vaaralliseksikin todettu diagnoosi voi pysyä rauhallisena, jos ihminen on elämässä vireästi mukana. Juuri tämän takia olen yhdistyksen toiminnassa.

Toisaalta Jouko Alho tietää omasta kokemuksesta, että sairauden kulku on yksilöllistä ja toisenlaisiakin kohtaloita on.

— Eräällä kaverillani tauti johti kuolemaan seitsemässä kuukaudessa diagnoosista. Sairaus etenee yleensä nopeammin, jos kiusana on joku muukin verisuoniperäinen sairaus.

Rooleja hiotaan joka päivä

Ennen sairauden toteamista pariskunta oli tiiviisti työelämässä, mutta diagnoosin selvittyä he pitivät parhaana vaihtoehtona sitä, että Marja-Leena alkaisi miehensä omaishoitajaksi.

— Vieressäni istuu maailman paras vaimo, jolla on maailman paras taikuri. Olemme löytäneet toisemme, koska hän on tuollainen rauhallinen ja hoivaava ja minä paijausta tarvitseva pölpöttäjä. Emme kärsi rooleistamme, vaan pystymme päivä päivältä hiomaan niitä kohti täydellisyyttä, Jouko veistelee Marja-Leenan nyökytellessä vieressä.

— Totta kai tieto sairaudesta oli sokki, mutta vähitellen opimme elämään sen kanssa.

Marja-Leenan mukaan mies on säilynyt lähes samanlaisena sairauden jälkeenkin. Arjen sujumista helpottaa olohuoneen pöydällä oleva kalenteri, johon merkitään kaikki muistamista vaativat pienetkin asiat. Joukon tilanne tulee heikentymään sairauden edetessä, mutta vielä pariskunta ei asiaa ajattele.

Marja-Leenaa ja Joukoa pyydetään lähes viikoittain kertomaan muistisairaudesta erilaisiin tilaisuuksiin ympäri Suomea. Matkat sujuvat sutjakasti Marja-Leenan ajaessa ja Joukon lukiessa karttaa sekä muistellessa menneitä.

Taikatemppuja kovalevyllä

Toinen pariskuntaa yhdistävä harrastus on taikatemppuilu. Jouko on lapsesta asti ollut kiinnostunut taikatemppujen tekemisestä. Työssään nuoriso-ohjaajana temppuilulle löytyi innokas yleisö nuorista. Myöhemmin hän perusti Nuokun Sirkuksen ja alkoi esiintyä suuremmille yleisöille ympäri maata. Sirkuksen ideaa kuvaa hyvin sen slogan: ”Teemme nuorisotyötä sirkuksen keinoin.”

Tämä tarkoittaa, että sirkus rohkaisee lapsia ja nuoria kokeilemaan uutta, hankkimaan positiivisia esiintymiskokemuksia ja uusia, jopa elinikäisiä ystäviä, mutta ennen kaikkea tulemaan osaksi tiivistä ja turvallista yhteisöä.

Jouko on jatkanut taikatemppuiluaan myös diagnoosin jälkeen.

— Pitkän harkinnan jälkeen lupauduin erääseen muistisairaiden tilaisuuteen esiintymään ja parin tempun jälkeen huomasin, että hyvinhän tämä menee. Ihmiset olivat haltioissaan ja ajattelin mielessäni, että olenkohan sairas enää ollenkaan.

Siitä lähtien hän on pyydettäessä käynyt eri paikoissa temppuilemassa.

— Mainitsin lääkärille harrastuksestani, mihin hän totesi: ”Tee Jouko taikatemppuja niin kauan kuin haluat, sillä se tulee todennäköisesti olemaan viimeinen aivojesi kovalevyltä sammuva asia, koska olet tehnyt niitä lapsesta saakka. Yleensä annan potilailleni aivojumpaksi sudokun ja ristikon täyttämistä, mutta kun sinulla on tuollainen lahjakkuus, niin käytä sitä!”

Pariskunta käy muutamana päivänä viikossa eri puolilla Suomea esiintymässä ja kertomassa kokemuksistaan sairauden kanssa elämisestä. Erityisen iloinen Jouko on siitä, että hänen nuoret ystävänsä ovat lähteneet mukaan hoitorinkiin ja kuskaavat tarvittaessa Joukoa eri tilaisuuksiin.

— Jotkut ulkopuoliset ja sairastuneetkin saattavat kokea tämän taudin häpeälliseksi. Ajatellaan, että nyt se on tullut pöpiksi, ja on lopullisesti sekaisin. Kun ennen jouduin taistelemaan esiintymistarpeeni takia, nyt olen tehnyt siitä aseen. Kerron tarvittaessa taudistani vaikka auton lavalla. Tätä pääomaa ei kukaan ota minulta pois. Tuntuu kuin olisin jatkoajalla.

 

Ensin loppuu uuden oppiminen

Alzheimerin taudin syytä ei tarkkaan tunneta. Se tiedetään, millaisia muutoksia tauti aiheuttaa aivoissa, mutta miksi näin tapahtuu, on vielä hämärän peitossa. Pieni osa sairastuneista on perinyt tautiin altistavan geenimuunnoksen, jolloin sairaus puhkeaa nuorena, alle 50-vuotiaana.

Ensimmäisiä oireita ovat uuden oppimisen ja viimeaikaisten tapahtumien muistamisen vaikeutuminen. Muistisairas saattaa unohtaa myös sovittuja tapaamisiaan ja tekemisiään, tai kysyä toistuvasti samoja asioita. Muistin hataruutta kuvaa sekin, että sairastunut kertoo toistamiseen jotakin asiaa uutena, vaikka siitä olisi ollut hetki sitten puhetta. Taudin edetessä puheen tuottaminen sekä ymmärtäminen hankaloituvat ja ympäristön hahmottaminen vaikeutuu.

Työelämässä toimivan muistisairaus tulee helposti esille, koska työssä on jatkuvasti opittava uutta ja perehdyttävä esimerkiksi tietokoneohjelmiin. Niinpä muistivaikeudet ja työelämän vaatimukset saattavat pikkuhiljaa nakertaa ihmisen jaksamista ja itsetuntoa, mikä johtaa uupumukseen ja jopa lievään masennukseen. Muistisairaus saattaakin joskus paljastua työntekijän hakeutuessa lääkäriin jaksamisongelmien takia, kunnes lääkärin tekemissä tutkimuksissa selviää, että kyseessä on alkava muistisairaus.

Olen 62 v. nainen. Kärsin voimakkaista hikoilupuuskista päivittäin ja usein aamuöisin. Tätä on jatkunut jo useita vuosia ja oireet ovat vähitellen pahentuneet. Käytän Thyroxin-tabletteja kilpirauhasen vajaatoimintaan. Aiemmin hikoilua on hoidettu hormonihoidolla, mutta lopetin estrogeenilaastarin käytön puoli vuotta sitten. En ollut näistä oireista vapaa lääkkeen käytön aikanakaan. Oireilu häiritsee paitsi yöuntani myös asiointia, automatkoja, konserteissa ja teattereissa vierailujani.

Kilpirauhasen liikatoiminnassa hikoilu on tyyppioire. Kysyjällä on kuitenkin kilpirauhasen vajaatoiminta, ja sen oireisiin hikoilu ei yleensä kuulu. Vaihdevuosiin eli kuukautisten loppumiseen liittyy varsin usein kuumotuksia ja hikipuuskia. Ne voivat toki jatkua jopa parikymmentä vuotta, mutta kyllä lievittyvät vuosien kuluessa. Vaihdevuosien hikoiluaallot näkyvät kasvoilla ja rinnalla, ilman edeltävää rasitusta. Estrogeeni auttaa niihin tehokkaasti.

Yöhikoilu on suhteellisen tavallinen vaiva, jolle ei tutkimuksissa yleensä löydy mitään syytä. Kysyjän tapauksessa hikoilu on ilmeisesti pahempi päivällä eikä se liity rasitukseen. Hikoilun takaa voi joskus löytyä sairauksia, joihin useimmiten liittyy muitakin oireita, jotka auttavat syiden selvittelyissä.

Tietyt sairaudet, kuten diabetes, kilpirauhasten liikatoiminta, krooninen infektio ja syöpä, voivat lisätä hikoilua. Sama vaikutus saattaa olla ylipainolla. Rasvakudos toimii eristeenä ja nostaa sisäistä ruumiinlämpöä, mikä puolestaan altistaa hikoilulle. Tupakointi altistaa hikoilulle, samoin kahvi ja voimakkaat mausteet.

Silloin kun hikoiluun ei löydy syytä, siihen ei tunneta mitään tehokasta hoitoa. Kotikonsteina voi kokeilla huonelämpötilan alentamista ja vaatetuksen keventämistä. Liikahikoilun hoidossa on kokeiltu lääkkeitä, kuten ns. antikolinergivalmisteita, rauhoittavia lääkkeitä ja ns. beetasalpaajia.

Aila Tiitinen
naistentautien erikoislääkäri

Kysy asiantuntijalta

Onko sinulla kysyttävää Hyvän terveyden asiantuntijoilta? Lue lisää Kysy asiantuntijalta –sivulta.

Hikinenä

Miksi vaihdevuosioireet eivät lopu?

Olen yli 70-vuotias ja vasta nyt alkaa hikoilu helpottaa: enää vain öisin herään hikoilupuuskiin. Ensimmäiset vaihdevuosioireeni sain 43-vuotiaana, joten 30-vuotta on tullut kärsittyä. Estrogeeni olisi ehkä auttanut, mutta rintasyövän vuoksi en saanut sitä. On se kumma, kun vaihdevuosivaivoihin ei ole keksitty kunnollisia lääkkeitä (estrogeenia lukuunottamatta). Maailman väestöstä noin puolet on naisia, joten kaupallisia mahdollisuuksia olisi vaikka usemmallekin lääkeyhtiölle.
Lue kommentti
murrosikä, väsymys, masennus

15-vuotiaaan poikamme koulunkäynti on repsahtanut: hän käy koulussa mutta alisuoriutuu ja on väsynyt. Jonkinasteinen keskittymisvaikeus on todettu ja tukea on yritetty antaa. Mikään ei tunnu auttavan. Yöt poika nukkuu mutta aamupala ei maistu, päivän mittaa makea kylläkin. Mitään ikävää koulussa tapahtunutta ei ole paljastettu – kavereitakin tuntuu olevan. Vanhempina alamme olla neuvottomia, mikä avuksi?

Viidentoista vuoden ikä on usein rankkaa aikaa. Nuoren on löydettävä paikkansa joukosta ja hän miettii identiteettiään, omaa kelpaavuuttaan, seksuaalisuuttaan, arvojaan ja tavoitteitaan. Lapsuuden jättäminen taakse pelottaa ja kiehtoo. Moni erheellisesti kuvittelee, ettei hänen enää pitäisi tukeutua omiin vanhempiin niin kuin aiemmin. Ajatukset ja murheet ovat harvoin tietoisia.

Ikätovereiden seurassa tapahtuu monenlaista, niin jännittäviä kuin ikäviäkin asioita. Nuoren tuntosarvet ovat pystyssä. Moni käyttää paljon energiaa ilmeiden, eleiden ja äänensävyjen tulkitsemiseen. Aikuisen mielestä mitätön tapahtuma saattaa aiheuttaa nuoressa huomattavia tunnekuohuja.

Opiskelu on armotonta, koska nuori ei voi ottaa siitä lomaa. Jos jäät pois, jäät jälkeen. Osa nuorista kohdistaa itseensä epärealistisia odotuksia, ja kun ei yllä niihin, kokee epäonnistuneensa.

Se, miten yksilö reagoi, riippuu temperamentista. Osa nuorista käy innokkaasti väittelyihin tai pohdintoihin, osa haluaa purkaa kiihkeät tunteet rajun fyysisesti. Osa käsittelee mielenmyllerrystään unessa, josta tulee rauhatonta. Osa vetäytyy ja vaikuttaa jatkuvasti väsyneeltä.

Nuori ei valehtele, jos hän sanoo, ettei hän tiedä, mikä häntä vaivaa, tai ettei häntä vaivaa mikään. Nuori osaa harvoin kertoa tunteistaan . Hän voi kertoa tietystä tapahtumasta, jonka aiheuttamat kuohut ovat ehkä mielessä.

Opettajilla on yleensä hyvä käsitys siitä minkälainen on normaalia käytöstä ja milloin tarvittaisiin tutkimuksia. Koulunumeroiden lasku on yksi signaali siitä, että kaikki ei ole hyvin.

Selvittelyn voi kuitenkin alkaa ihan yksinkertaisilla asioilla. Ei varmasti haittaisi, jos ruokailurytmiä saa parannettua. Napostelun kautta verensokeri nousee mutta myös laskee nopeasti, ja verensokerin heittelyt väsyttävät. Jos elintavat saadaan kuntoon, mutta vetämättömyys jatkuu, sairauksien lisäksi mm. mahdolliset mielialapulmat, ahdistus ja oppimisvaikeudet kannattaa kartoittaa, koska kaikkiin näihin on tarjolla hyviä apuja.

Selvittelyt voi hyvin alkaa vaikkapa kouluterveydenhuollossa. Tärkeintä olisi saada nuori itse haluamaan muutosta tilanteeseen.
 

Kysy asiantuntijalta

Onko sinulla kysyttävää Hyvän terveyden asiantuntijoilta? Lue lisää Kysy asiantuntijalta –sivulta.

luuliikunta nivelrikko fibromyalgia

54-vuotiaalla äidilläni todettiin fibromyalgia ja nivelrikko polvissa kolmisen vuotta sitten. Isoäidillänikin on nivelrikkoa. Ovatko nämä sairaudet periytyviä? Olen itse 30-vuotias.

Fibromyalgiaan liittyy laaja-alaista tuki- ja liikuntaelimistön kipua ja jäykkyyttä, uupumusta, univaikeuksia, mielialan laskua ja moninaisia vaivoja, joille ei tutkimuksissa löydy muuta selittävää syytä . Fibromyalgian syytä ei vielä tunneta. Maailmanlaajuisesti sitä esiintyy noin 2-4 %:lla . Suomalaisesta kaksostutkimuksesta saatujen tietojen perusteella periytyvyyden on arvioitu selittävän noin puolet fibromyalgiaan sairastumisen riskistä.

Fibromyalgiaan ei ole olemassa parantavaa hoitoa. Liikunnalla, terveellisillä elintavoilla, ylipainon välttämisellä ja tietyillä mielialaan ja kipuun vaikuttavilla lääkkeillä voidaan lievittää oireita.

Nivelrikko on maailman yleisin nivelsairaus, jossa niveltä suojaava rustopinta vaurioituu ja vuosien kuluessa tuhoutuu aiheuttaen kipua nivelissä, tavallisimmin polvissa, lonkissa, sormissa ja selässä. Nivelrikko voi saada alkunsa nivelen vammasta mutta suurimmalla osalla nivelrikko ilmenee ilman selvää syytä. Nivelrikolle altistavia tekijöitä ovat ikä, ylipaino, poikkeava nivelen kuormitus, nivelten kehityshäiriöt ja perimä. Nivelrikkoonkaan ei ole parantavaa hoitoa.

Oireita voidaan lievittää sopivalla liikunnalla, kipulääkkeillä ja joskus niveliin pistettävillä kortisonilla ja hyaluronihapolla. Normaalipainoon pyrkiminen on tärkeää etenkin lonkka- ja polvinivelrikossa. Suun kautta otettavilla nivelrikkolääkkeillä (glukosamiini ja kondroitiini) ei ole tutkimuksissa voitu osoittaa merkittävää tehoa. Mikäli muut hoidot eivät riitä, tehdään tekonivelleikkaus.

Nivelrikko periytyy selvemmin kuin fibromyalgia. Normaalipaino, säännöllinen liikunta ja terveet elämäntavat auttavat nivelrikon ehkäisyssä, mutta perintötekijöiden vuoksi se ei ole näillä keinoillakaan täysin vältettävissä.
 

Tove Laivuori

yleislääketieteen erikoislääkäri.

Kysy asiantuntijalta

Onko sinulla kysyttävää Hyvän terveyden asiantuntijoilta? Lue lisää Kysy asiantuntijalta –sivulta.

kyynärpääkipu

Olen 50-vuotias nainen ja kärsin oikean käsivarren puutumisesta erityisesti nukkuessa ja pyöräillessä. Minulla on todettu diabeteksen esiaste ja verisuonten rappeutumia päässä.

Oireisto vie ajatukset kyynärhermon ongelmaan. Sille on ominaista kyynärvartta pitkin pikkurilliin säteilevä puutumisen tunne. Tavallisimmin hermo ärtyy tai vahingoittuu kyynärpään kohdalla. Jokainen on varmasti joskus tuntenut sähköiskumaisen kivun, kun tuohon kohtaan on osunut isku. Nukuttaessa kyljellään kämmen posken alla hermo usein venyy kyynärpään ja joskus myös rannekanavan kohdalta. Käsi voi tuntua pitkään puutuneelta. Ranteen yliojennus pyöräilyn aikana voi myös ärsyttää hermoa.

Hoitona on nukkuma-asennon muuttaminen ja kyynärpään käytön vähentäminen. Joskus voidaan tarvita leikkausta. Kyynärhermon ärsytys tai vaurio on yleinen ilman muuta neurologista sairautta, mutta voi joskus olla osa laajempaa ääreishermojen rappeutumista.
Käsivarren puutuminen rasituksessa ei siis aina olen sepelvaltimo-oire. Sydänoireiksi ei sovi yöllinen puutuminen eikä oireilu vain pyöräillessä.
 

Sinikka Pohjola-Sintonen
sydäntautien erikoislääkäri

Kysy asiantuntijalta

Onko sinulla kysyttävää Hyvän terveyden asiantuntijoilta? Lue lisää Kysy asiantuntijalta –sivulta.