”En piristy, vaikka kuinka nukkuisin”
klo 9:58 | 19.10.2015
Maija Haavisto turhautui metsästäessään hoitoa jatkuvaan uupumukseensa. Taistelu kroonista väsymysoireyhtymää vastaan teki hänestä aktivistin ja kirjailijan, joka puhuu nyt sairauden heikentämien puolesta.Lue koko juttu
Tässä ei puhuta mitään kroonisen väsymysoireyhtymän psyykkisestä puolesta, vaikkei kyse ole ensisijaisesti esim. masennuksesta. Mikään sairaus ei ole erillään mielestä. On tutkimuksia joiden mukaan esim astma on stressisairaus. Haastatellulla Maijalla tämä alkoi paniikkikohtauksilla ja vaikea paniikkihäiriökin on usein sairaus joka vie eläkkeelle. Maijalla on myös vaikeita kokemuksia elämässä ennen sairastumista , joista kirjoittaa myös sivuillaan. Ei ole ihme, että sairastuu. Ja oletko Maija vaatinut hoitoa psyykkisiin oireisiin? Pitää vaatia. Ja lääkäri oli valitettavasti oileassa. Jos on pientä lämpöä, ei kannata mitata koko ajan. Sama verenpaineen kanssa. Sairastan itse cfs ja pikkuhiljaa olen alkanut ymmärtää sairauden psyykkisen osan, joka on suuri. Sen jälkeen parantuminen on vauhdittunut. Tavallaan koko ihmisen ajattelumaailma muokkautuu uudeksi. Usein cfs sairaat ovat kokeneet paljon elämässään. Parantumista hidastaa myös se, että yrittää kynsin hampain pitää kiinni siitä uskosta, että jokin tai joku parantaa. Ja kuluttaa aikaansa sen parissa. Minusta on ollut vapauttavaa tehdä ihan muit6juttuja kuin miettiä tätä sairautta. Kun mietin tätä sairautta ja luen siitä netistä, oireet pahenevat. Opetella päästämään irti ja keskittymään itseen jakaa Hyvinvointiin. Ei pahoinvointiin.
Cfs ei ole psyykkinen sairaus eikä psyyken osuus ole siinä olennainen eikä varsinkaan suuri osuus. Jos ihminen on perimässään saanut alttiuden sairastua, hän sairastuu joko heti tai kun olosuhteet ovat sopivat, esimerkiksi infektio tai suuri määrä stressiä (monet tekijät ympäristössä muuttavat geenien aktivoitumista).
Psyyken ongelmat ovat toissijaisia, usein seurausta siitä kun elämä muuttuu äkisti tai kun elossa oleminen on pelkkää taistelua ja pahaa oloa, sekä jatkuvaa uupumusta.
Kyllä ihmisellä on oikeus tutkia asioita ja ylläpitää edes jotain toivoa. Esimerkiksi dopamiiniagonististista on todettu olevan apua joillekin potilaille. Infektioperäiseen CFS:ään jotkut ottavat LDN:ää.
Syytä olisi myös tutkia onko CFS:n tai dysautonomian seuralaisena kenties ikävä syöttösolusairaus MCAS tai herkkyys histamiineille. Sekään ei ole psyykkistä, vaan keho joko erittää liikaa histamiinia tai ei siedä sen olemassaoloa ruoassa. Tai voi olla peräti molemmat. Suuri määrä histamiinia aiheuttaa yksilöllisiä, vakaviakin oireita, jotka osalla saattavat olla alati pahenevia ja jopa fataaleja, hoitamattomana. (Dr. Lawrence Afrin)
Suomessa valitettavasti hoito on yhä lapsenkengissä, vain kourallinen lääkäreitä tietää näistä jotakin. Psykiatria ei osaa näille mitään tehdä, monesti potilasta syytetään luulosairaaksi ja käsketään liikkumaan, koska "sairautta ei ole olemassa". Kelakaan ei myönnä mitään näistä sairauksista. Hoitoa ja tukea et saa. Et edes apua.
Cfs:sä keho romahtaa täysin ja seurauksena on sitten kaikki invalidisoivat oireet mm väsymys, joillain histamiinireaktiotkin. Oireet voivat kestää vuosia. Ja Cfs puhkeaa milloin? Olen jutellut parantuneiden kanssa. Kymmenien! Ja itse sairastanut 3 v. 1v petipotilaana. Vielä pikkasen matkaa terveyteen mut täältä tullaan. Syyt: Stressaava elämäntilanne. Univaje. Yksipuolinen ruokavalio. Eli stressi. Elimistölle on stressiä myös huono ruokavalio, kuluttava työ, ihmissuhdehuolet, liian kova treenaaminen, fyysinen työ, ylipäätään työn tekeminen, lapsuuden kokemuksien muokkaamaa nykytodellisuus eli ajattelumaailma kaiken sun tekemisen ja arjen takana (suuri merkitys!!!!!). Monet sairastuneet ovat suorittaneet asioita tai eläneet pelossa/stressistä erinäisten mielen syiden, esim hyväksytyksi tulemisen tarve/perfektionismi. Uusin tutkimus on nyt yhdistänyt ocd:n ja Cfs:n. Eli yhteyttä mielenterveyteen on! Parantuneet usein tämän myöntävät! Että mentiin liian lujaa. Ainakin netin palstoilla Cfs potilaat puhuvat usein myös itsetuhoisesti, mikä on merkki aina vakavasta masennuksesta : siinä tilanteessa olisi hyötyä psykiatrista ja terapiassa käymisestä. Ja parantuminen on HIDASTA!!! Silti. Nopeaa keinoa ei ole, kun käydään kuoleman porteilla ihan fyysisestikin tässä taudissa! Ja ne jotka haluaa terveeksi, edellistä kannattaa pohtia ihan rehellisenä itselleen. Ja itse ei pysty diagnosoidaan onko masennus vai ei ->lääkäri osaa. Valtaosalla masennuksesta puuttuu sairaudentunto eli ollaan todella poikki, mitään ei jaksa; edes ulos asunnosta, vaikka haluaisikin tehdä niin ja elää normaalisti. Eli pointti: masennusta ei voi itsellä arvioida..
Ja tuo histamiiniallergiapelko oli yks mun sairauden "vaihe" jolloin hulluna googletteli n. 😂 kaikkea mikä olis oireiden syy. Ja joo nokkosrokkoo tuli ihan kasvoille silloin samoin dermografismia isoille alueille. Lähete myös allergiatesteihin joka näytti 48 ruokaaoneelle allergian. Ruokaa söin normisti kaikkea!! ja oireet pidin kurissa vuoden antihistammiinikuurilla. Sen jälkeen en enää tarvinnut antihistammiini Akaan 😊
Mut joo tutkia kannattaa erityisesti mielenterveyden näkökulmasta tätä sairautta.
Olen sairastanut cfs 10v, joista olen vajaa 2v tiennyt, että mikä mulla on. Psyykkeen piikkiin laitdttiin vuosikaudet. Ja sitä psyykettä hoidettiin. Kävin psykoterapiassakin kolme vuotta, enkä parantunut. Tällä hetkellä olen onnellisempi, kuin vuosiin, jopa vuosikymmeniin, mutta niin vain oireet on ja pysyy.
Olen ollut jo vuosia pois työelämästä, nyt kuntoutustuella. Että vaikka kuinka yritetään väittää, että tämä sairaus on psyykkinen, niin mä olen hyvä esimerkki siitä, että ei todellakaan ole.
Nimimerkki Aika paljon kirjoitti jutelleensa kymmenien CFS:stä parantuneiden kanssa! Voisiko hän kertoa, missä hän oli tavannut kymmenittäin CFS:stä parantuneita?? Itse olen pyörinyt jo useita vuosia CFS-palstoilla, enkä muista törmänneeni vielä ensimmäiseenkään parantuneeseen.
Aiheesta tulee mieleeni vain yksi parantunut potilas, jonka tapauksessa kävi ilmi, ettei hän sairastanutkaan kroonista väsymysoireyhtymää, vaan hänen oireensä johtuivat Essure-merkkisestä sterilisaatiovälineestä. Hän parani heti, kun Essure poistettiin.
Tää on niin tätä. Miksi ihmisten pitää tulla idiootteina trollaamaan tänne jostain cfs? Tajuutteko kuinka sairaita teidän ajatusmaailmat ovat kun teette tuollasta. Ette ainoastaan pahoita oikeasti sairaiden mieltä, vaan uskottelette ihmisille kaikkea paskaa tästä sairaudesta JOKA ON OIKEASTI INVALIDISOIVA. Tiedätte varmaan ihan hyvin että ihmiset hakevat juuri täältä tietoa itselleen kåytettäviksi, ja te annatte väärää tietoa. Hyi hyi. HÄVETKÄÄ. Vai maksaako lääkeyhtiöt teille tästä, jos salaliittoteorioihin mennään. Jokatapauksessa, olette idootteja. Tiedätte sen itsekkin. Mitäpä jos itse makaisit päivät pitkät sängyssä vaikka haluaisit mennä töihin? Haluaisit mennä keikalle, tanssimaan tai kirjastoon, mutta et pääse. Haluaisit köydä itse sovittamassa vaatteita, kattomassa elokuvia, käydä syömässä tai istua vaikka baarissa. Tai treffata, tapailla uusia ihmisiä, mutta et voi koska voit niin huonosti. Jos taksilla pääset paikaan päälle, voit niin huonosti, ettet pysty olemaan paras oma itsesi. Tää tauti on kuin oisit kovassa kuumeessa kokoajan kaikenmaailman kipujen ja sydänvaivojen kanssa. Päälle vielä kymmenkunta muuta tosi vittumaista oiretta. Onko tämmösellä asialla tosiaankin kiva leikkiä? Mene itse terapiaan ja pysy siellä kunnes olet saanut itse oman itsesi psyykkeen terveeksi. Kiitos. Tai sairasta itse OIKEASTI, ja sitten kerro kuinka hiton hauskaa tämä on, ja kuinka vitun psyykkinen sairaus tämä on? Voi olla että ei edes kiinnosta enää siinä vaiheessa, jos sairastuisit. Kyllähän sitä masennusta tulee helpostikkin kun tiedät että tuut olemaan siinä hiton samassa sängyssä loppu elämäsi. Voi olla että suakin vähän itkettäis. Toki mua ei masenna niin kauheesti tämä sairaus, vaan se että ihmiset osaa aina olla idiootteja. Ja se että sairaudelle ei osata tehdä vielä mitään. Osaako kukaan olla empaattinen ja kannustava ihan silkasta myötätunnosta tai edes olla kirjottamatta, jos ei oikeasti tiedä mistä puhuu.
Ps. Voimia joka ikiselle ihmiselle, sairas tai terve. Jokaisella on oikeus tulla kuulluksi ja ymmärretyksi. Erityistsempit meille cfs taistelijoille.
Suomessa kyllä saa Kela-korvattuna kasvuhormonivalmistetta, jos sairastaa aivolisäkkeen vajaatoimintaa ja sen vuoksi oma keho ei tuota kasvuhormonia.
Valmistetta voi määrätä endokrinologi.
Muutenkin jutussa oli monia kummallisuuksia. Tämä kasvuhormoniasia oli selkeästi väärää tietoa. Sekä lasten että aikuisten kasvuhormonin puutetta lääkitään kyllä Suomessa.