Fibromyalgia on väsymystä, särkyä ja pätkäunta
klo 9:51 | 13.8.2017
Fibromyalgia on vieläkin huonosti tunnistettu sairaus, joka saattaa alkaa jo lapsena. Sen moninaisia oireita lievittävät lääkkeet, liikunta ja erilaiset rentoutusmuodot.Lue koko juttu
Sivut
Kaikki nuo oireet, masennusta myöten olen kärsinyt pitkään. Liikun, syön teveellisesti huomioiden diabeteksen ja kihti ruokavalion, käytän d vitamiinia ja omegoita. Välillä helpompaa ja usein kankea kuin rautakanki ja kipeä kroppa, saunassakin pitää kieltäytyä selän pesutarjouksesta kun on aivan kosketusarka, ettei voi sienellä pestä. Onneksi pääsin pois työelämästä 45-työvuoden jälkeen en enää millään olisi jaksanut, uupumus tuli ja masennusta.
Nyt elän kipujeni kanssa, siten kun voin, iloinen perusluonne on ehkä ollut pelastukseni ja tulehduskipulääke.
Syön 100 mikrogrammaa D-vitamiinia päivässä ja se helpottaa kipuja. Tämä kylmä ja kostea kesä on ollut vaikea.
Väärin! Fibromyalgia NÄKYY VERIKOKEISSA! Me ollaan täällä Suomessa vaan niin jälkijunassa tän sairauden hoidon kanssa, ettei sitä täällä osata hoitaa...
Hirveä matalapaineinen kesä on oireilluttanut kauheasti eikä saunaankaan voi mennä, kamalat kivut kaksi päivää jos erehtyy menemään. Tässä on minun mielestä paras kuvailu sairaudesta, (julkaistu Ota Kipu Haltuun fb-sivulla 29.09.2016)
"Japanin kipukongressissa kuultua: Asiaa fibromyalgiasta, luennoijana maailman ehkä pätevin fibromyalgiatutkija professori Daniel Clauw USA:sta.
Fibromyalgia ei ole reumasairaus (”pehmytkudosreuma”), ei psykiatrinen ongelma, ei mitään keksittyä tai kuviteltua, ei tukahdutettujen tunteiden ilmenemä vaan se on monimuotoinen keskushermoston kivunsäätelyjärjestelmän häiriötila, yliherkistyminen, jolla on monimutkainen biologinen mekanismi ja jossa eri paikoissa koetut kipuoireet ovat vain osa oirekokonaisuutta. Muita oireita ovat väsymys, uniongelmat, jäykkyyden tunne, muutokset mielialassa, muistissa ja keskittymiskyvyssä jne. Herkistyminen muille ärsykkeille kuten hajuille, vedolle, melulle, stressille jne. on tavallista.
Professori Daniel Clauw kertoi luennollaan, että fibromyalgia on yksi ilmentymä keskushermoston herkistymisilmiöstä. Muita ovat mm. ärtynyt suoli-oireyhtymä, interstitielli kystiitti eli kivulias virtsarakko-oireyhtymä, päänsärky, purentaelinten toimintahäiriö. Näitä esiintyy usein yhtä aikaa. Myös moneen tuki- ja liikuntaelinten sairauteen kuten nivelrikkoon tai –reumaan liittyy samanaikainen kivunsäätelyjärjestelmän häiriö.
Tämä häiriö pystytään tunnistamaan erilaisilla kipua mittaavilla testeillä ja aivokuvantamistutkimuksissa, joissa on pystytty osoittamaan tiettyjä muutoksia juuri kipua käsittelevillä alueilla (nämä ovat vaativia ja kalliita tutkimuksia ja vain tieteellistä tutkimuskäyttöä varten saatavissa, ainakin toistaiseksi). Näiden aivoalueiden koko on pienentynyt. Aivojen hermovälittäjäaineiden pitoisuuksissa on epätasapainoa.
Omituinen juttu on se, että fibromyalgiaa potevien aivot tuottavat morfiinin kaltaisia aineita eli opioideja LIIKAA, mutta kivunsäätelyjärjestelmä ei pysty sitä hyödyntämään vaan menee tukkoon. Siksi fibromyalgiaa ei pitäisi hoitaa opioideilla, koska se on kuin heittäisi bensaa liekkeihin, kipu vaan jatkuu ja voi jopa pahentua, sanoi siis maailman huippufibrotutkija.
Oikeanlainen lääkehoito voi auttaa osaa fibroa potevista. Lääkehoidolla tuetaan oman kivunsäätelyjärjestelmän toimintaa. Vahvaa tutkimusnäyttöä on kipukynnyslääkkeistä eli Triptyl, Noritren, masennuskipulääkkeistä eli Cymbalta, Venlafaxin ja epilepsiakipulääkkeistä eli Lyrica, Neurontin ym. Koska fibroa potevat ovat monet herkistyneet sivuvaikutuksille, aloitusannokset ovat usein pieniä tai hyvin pieniä.
Lääkkeettömät hoitokeinot ovat ensisijaisia ja niillä vaikutetaan erityisesti kipuoireiden liitännäisoireisiin kuten väsymykseen, uneen, mielialaan jne. Tutkimusnäyttöön perustuvat hoitokeinot ovat samoja joita löytyy Ota kipu haltuun –kirjasta. Ravitsemuksesta prof.Clauw mainitsi sekä vähäglutamaattisen ja vähägluteiinisen ruokavalion, näistä voi olla osalle hyötyä, mutta tutkimusnäyttö ei ole vahva."
Näköjään fibromyalgia on väärin diagnosoitu homealtistus. Vietin juuri aikaa asunnossa joka kontaminoi sen ajan päällä olleet vaatteet. Nyt niitä vaatteita käyttäessä tulee kaikki tekstissä luetellut oireet. Itse pääsen niistä eroon käymällä suihkussa koska omassa asunnossani ei ole ongelmia. Kaikille joilla on diagnosoitu "fibromyalgia", oireet todennäköisimmin lähtevät pois kun saatte altistuksen pois, tosin tämä voi tarkoittaa muuttamista toiseen asuntoon, kaiken asunnossa olleen tavaran hävittämistä muuton yhteydessä, ja työpaikan vaihtamista(jos kontaminaatio tulee työpaikalta)
Ei näy vuosia Ruotsissa tutkittiin ja verikokeista ei näkynyt mitään.
meni kävely kykykin pahimmillaan konttamalla vessassakin piti käydä,
mitä kuumempi kesä sitä kovemmat kivut autotallissa semmettisessä
viileessä päivät istuessa,kovat pakkasetaiheuttaa kovat kivut myös.
Kaikki 19 kipupaikkaa löydetty jouduin ryhmään jossa 15 kpl saman
tyylisiä potilaita.Minä niin kovissa tuskissa että muut kauhistuvat minut
nähdessään,en pystynyt istumaan,en makaamaa seisoin nojatuolia vasten
tuolin takana hetken,pienessä liikkeessä koko ajan piti olla,nukkumiseata ei tullut mitään.
Silloin erikoislääkärit totesivat että tämä on fibromyalgiaa,verikokeet ei näytä
sitä niitä tehtiin kymmeniä.Mitään et pysty tekemään käsilläsi tuska ja kipu jälkeenpäin
on aivan kauhea 12t oksennukset siihen päälle,kipulääkkeet auttaa vain hetken tämän
kanssa vaan on opittava elämään ja sitten ne sanoo että vanhempana helpottaa
ei vielä ole tehnyt sitä olen eläkemummo.On siinä tekemistä kun et mitään saa kunnolla
tehtyä se kun vaikeuttaa välillä elämää aika paljon,pahimpana kipuaika tekisi mieli mennä narunjatkoksi.
Hyvä "lääkäreiden armoilla" jos kerta labroja on osaat varmaan kertoa ne labrakokeet mitä pitäisi ottaa ?!
Voisit myöskin kertoa missä ja ketkä osaavat tautia hoitaa !!
Fibromyalgiasta kärsivien kannattaisi tutustua TRE -menetelmään. Helppo, halpa ja miellyttävä harjoitus.
Kerrotko missä verikokeissa ja millä tavalla?
T. Utelias
Olisi kivaa kuulla, mistä verikokeesta on kysymys.
http://nationalpainreport.com/new-fibromyalgia-blood-test-is-99-accurate...
Fibromyalgia on koko kehon jatkuva kiputila.sen ymmärtää vain itse sitä sairastavat..ikävä kyllä,Suomessa ollaan todella jälkijunassa).jossain maissa pääsee eläkkeelle,tämän taudin takia.itse jo melkein eläke iässä ,sairaudet.fibromyalagia,astma,pahat nivelrikot,osteoproosi, selkä-skolioosi,kaularangan ym.liikkuvan luun ja lihaksen poksahdus). hakenut eläkkeelle jo monta kertaa..ei pääse.
Fibromyalgia EI NÄY VERIKOKEISSA!! Mistä tämönen Tieto om kotoisin?
Minulla tämä fibro ollut jo vuosikymmeniä.......en asu Suomessa mutta uskon että kyllä hoidot on ihan samaa kun täällä meillä...
Minulle on kyllä kaikki lääkärit sanoneet että fibro ei näy verikokeissa.
Ja olen ollut sellaisilla lääkäreillä jotka ovat perehtyneet tähän sairauteen.
Vaikka Suomessa ei ole verikoetta fibron toteamiseen, niin muualla on, kuten linkissäkin lukee.
Kuten tuolla aikaisemmin mainittiin, verikoe, josta fibromyalgian voi tunnistaa, on niin kallis, että sitä on kokeiltu vasta tieteellisessä so. tutkimuskäytössä. Muistan lukeneeni myös selkäydinnesteestä löytyvistä fibromyalgian indikaattoreista. Tämänkin tutkimuksen hinta on niin korkea, ettei sitä ole otettu yleiseen käyttöön.
Fibromyalgian tuntemus ja yleiset hoitokäytännöt Suomessa ovat vaatimattomalla tasolla, vaikka Käypä hoito -suositusta onkin rukattu vähän modernimmaksi. Täällä uskotaan yhä liian vahvasti lääkehoitoon ja sen myötä kuvitellaan mekaanisesti saatavan hyviä hoitotuloksia. Kun näin ei tapahdukaan, hoitava lääkäri turhautuu ja fibromyalgiaa sairastava jää jälleen yksin vaivojensa kanssa. Moni fibromyalgiaa vuosia sairastanut pystyy kertomaan lääkärille mikä auttaa ja mikä ei, mutta hoitoa ohjaa kuitenkin tuo Käypä hoito -suositus ja masennuslääkkeet tuputtaminen. Hyödyttömistä lääkekokeiluista on päästävä irti, lääkärien osaamista häiriintyneen unen vaikutuksista on lisättävä ja fibromyalgiaa sairastavien oikeudet on saatettava samalle tasolle kuin muidenkin kroonisista sairauksista kärsivien. Kansainvälistä tutkimusta on seurattava ja kansallisia hoitokäytänteitä on ajanmukaistettava. Olisi myös hyvä laskea fibromyalgian kustannukset potilaalle niin kansantaloudellisesti kuin yksittäisen potilaan taakan kannalta. Eiköhän vähättely loppuisi!
Fibromyalgia on aikaisemmalta nimeltään MITOKONDRIO sairaus...mikä taas johtuu UBIKINONIN puutteesta...eli maksan toiminta häiriöstä. Kokeile Ubikinoni pillereitä, voit parantua ainakin osittain jopa kokonaan
Kas kun on kokeiltu Lyricaa, Cymbaltaa, Neurontinia, Triptyliä, Efexoria (=Venlafaxin) ym. ym., vaan kun eivät auta tai haitat ovat hyötyä suuremmat. Onko muita ehdotuksia. D-vitamiinikin on kielletty munuaissarkoidoosin takia.
Sivut