Kellään kokemuksia kylmä-AIHAsta?

Vierailija

Isälläni todettiin kylmä-AIHA (autoimmuuni hemolyyttinen anemia) kesällä ja olisin halukas kuulemaan muiden kokemuksia oireista, kylmän vaikutuksista, lääkityksestä ja miten ylipäänsä AIHAn kanssa voi pärjätä. Kaikki, pienetkin tiedonmuruset otan kiitollisuudella vastaan. 

Kommentit (3)

Vierailija

Olen 62-vuotias nainen Itä-Savosta. Kylmä-aiha todettiin 2010. Sairauden taustalta ei ole löydetty vuotoa, syöpää eikä mitään mistä johtuu. Kaksi kertaa olen saanut verta pari pussia. Elokuussa 2011 sain verta kun hb oli n.80 ja sen jälkeen rituksimabi tiputus neljänä viikkona peräkkäin. Sitten tuli ahdistus ja kehkoissa löydös ja on puhuttu fibroosista. Viime vuoden marraskuusta lääkityksenä oli kortisooni 20 mg aina toukokuulle saakka. Maaliskuussa 2013 sain taas kaksi pussia verta. Nyt olen elokuusta taistellut keuhkoputken ja poskiontelutulehduksen kanssa ja ahdistaa. Tiedä vaikka olisin hoidoista viime vuona saanut keuhkoihin löydöksen, ei tiedä. Keitän pakuriteetä, luuydinkeittoa, nokkosta ja persiljaa kuivatettuna. Lämpimänä on pidettävä itsensä oli kesä tai talvi varsinkin pää, nenänpää, kädet, jalat ym. Ja vielä tänä aikana on myös kilpirauhasen vajaatoiminta. Aiemmin kyllä on ollut niskaleikkausta ja koko rankani on huono ja kulumia paljon.

Vierailija

Olen 63-v. nainen. Kylmä-Aiha todettiin 2011 syksyllä. Oireet oli aika hankalat. Hengitys salpasi jo jääkaappia avatessa, ei voinut koskea mihinkään kylmään. Jaloissa oli voimakasta suonenvetoa .Koko kroppa oli uupunut. Ulkona kramppasi jalat ja kasvot tuli ihan sinisiksi. hb.noin 90. Sain syksyllä -11 rituksimabia 4 kertaa viikon välein. Se helpotti vähäksi aikaa. Pystyin vähän ulkoilemaan kaulahuivi kasvoilla. Oireet voimistui uudelleen jo keväällä -12. Sain rituksimabia uudelleen 4 kertaa viikon välein lisäksi vielä 2 kertaa kuukauden välein. Samaan aikaan aloitettiin keuhkokuumeen ja herpeksen estolääkitys 7kk. Siitä alkoi paraneminen. Lisäksi olen syönyt valkosipulia 1 kynnen päivässä ja ternimaitokapselin. Kesä -13 on mennyt hyvin hb 136. Jaksan lenkkeillä niin kuin ennenkin . Välillä unohtaa, että on tälläinen sairaus. Kuntopyörän ostin  talvi-iltojen iloksi. Nyt voin hyvin. Pitää tehdä mikä hyvältä tuntuu ja ei saa stressata. Iloa ja valoa teille.         

 

Vierailija

4955  Nyt 84 vuotias mies.Kylmäsin jalat ja kädet talvella 2003.sain itseni lämpimäksi sisällä huoneen lämmössä.Päivällä.Illalla ennen nukkumaan menoa kävin WC:ssa oli virtsa mustanpunaista. Aamulla menin laboratorioon. Tehtiin virtsakoe ja kaikki oli normaalia. Asia jäi silleen pieneksi aikaa, Olin sairaalassa ja kyselin mistä moinen johtui. Sairaalan sisätautilääkäri oli kuullut asian ja oli alkanut tutkia asiaa.Löysi oireisiin sopivan taudin. Hemolyyttinen anemia (Kylmä aiha). Lääkkeinä:Folvite 1mg ja CoheminDepot (B12) 1amp. 3 kk välein.

Oma keho tuotta punaisia verisoluja niin paljon etteiole tarvittu verensiirtoja.Jos kylmää itsensä tulee tummaa verta virtsaan. Ei muita vaivoja tästä.Aina herkemmin kylmäämisoireita on tullut

Uusimmat

Suosituimmat

Uusimmat

Suosituimmat