Sydän ei unettomuutta enää kestänyt.

Vierailija

Että kyllä se on hyvä, kun Suomikin on mukana kansainvälisessä Harvinaiset ry verkostossa mukana invalidiliiton, hengityselinliiton ja ym. tärkeiden sairauksientukiliittojen joukolla.

Kun minulla, jolla on sellainen harvinainen sairaus, jota ei enää tänä 2014-vuonna ole ollut olemassa Duodecim lääkärien käsikirjan suvustolla on käynyt niin huono tuuri koko pitkän elämäni ajan, etten ole koskaan tullut saaneeksi sitä paljon kehuttua kokonaisvaltaista terveydenhoitoa ja koska en ole onnistunut tuota hoitoa saaman, minulle ei ole ollut paljonkaan  hyötyä siitä, että olen asunut koko käni maassa, missä sanotaan olevan korkeatasoinen lääketieteellinen tietämys ja osaaminen.

Kerron kun minua on vaivannut noin 10-vuoden ajan kivulias nivelrikko polvissani, tuo nivelrikko on niin kivulias, että tuon 10 vuoden aikana en ole kipujen vuoksi saanut nukurtuksi kun pieniä torkahduksia ja tuon kipujeni aiheutttaman unettömuuden vuoksi olen ollut jo hyvin pitkään, hyvin väsynyt. Minä en esim. ole pystynyt ulkoilemaan 10-vuoteen, ja tuona aikana, en ole pystynyt olemaan läsnä yhdessäkään perhejuhlassa, että elämäni on ollut erittäin tysää. Nyt olen jo siinä pisteessä, että olen kotihoidon palvelujen käyttäjä sen lisäksi, että sairas näkövammainen puolisoni on minun omaishoitajanani. Omaishoitajani on minulle niin tärkeä, etten ilman hänen apuaan voisi asua kotonani.

Kun en ole onnistunut saamaan apua nivelrikkokipuihini, vaikka kerran olen pyytänyt apua Terveydenhoidon Oikeusturvakeskukselta, kun luulin, että tuo laitos on sitä varten, että sieltä pyytäessä apua saa.

Mutta Terveydenhoidon Oikeusturvalaitos kehoittikin minua tekemään asiasta valituksen, ja kun uskoin, että valituksen välityksellä jo suostuttaisiin tutkimaan, voisiko nivelrikkokipujani lievittää millään muulla tavoin, kun särkylääkkeitä syömällä. Niin erehdyin kovasti. Kun valitusprosessi eteni hitaasti valituslaitoksesta toiselle, kestäen monta kuukautta ennen kun se lopulta päätyi eduskunnan oikeusasiamiehelle, joka päätöksessään ilmoitti, ettei tästä asiasta saa enää valittaa.

Kyllä ihmettelin päätöstä, kun kuitenkin paljon julkisuudessa kehutaan siitä, miten tässä maassa ei kivuista tarvitse kärsiä.

No nyt kun olen tuon 10 vuoden ajan sitten valvonut ja ollut lopen uupunena jo useamman vuoden ajan niin, nyt sitten kehoni kestokyky petti sen verran, että yhtenä lokakuun aamuna minä tunsin tukehtuvani. Oloni oli tosi tuskainen, ja minun oli pakko avuntoivossahakeutua mahdollisimman lääkäriin . Läkäri sai helpolla palkkionsa, "jonka hän toki ansaitsi", lääkäri kun rannettä kädessään pitäen kertoi, että hän kirjoittaa minulle lähetteen sairaalanpoliklinikalle, jonne sitten välittömästi heti lääkärin vastaanotolta hankkiuduin.

Ja päivystyspoliklinikalta minut sitten siirrettiin vuodeosastolle.

Tuo sairaala mihin minulla lähete oli oli viimeisiä aikojaan toiminnassa oleva Helsingin Marian sairaala.

Tutkittiinhan minua siellä paljon, katsttiin onko säärissäni veritulppa, ja monta muuta paikkaa kuvattiin ja verikokeita otettiin vähän väliä ja pulssia ja verenpainettakin seurattiin hyvin moneen kertaan, että hoitoja ja tutkimuksia oli varmasti samalla lailla kun kellä tahansa samanlaisessa tilanteessa, kun minä, sairaalaan päätyneellä.

Mutta se kun minä poikkesin tavanomaisesta se jotenkin tuntui ärsyttävän tuon sairaalan henkilökuntaa.

Esim. ihmettelin kun sinä aamuna, kun pääsin sairaalasta kotiin takasin, lääkäri sanoi vuoteeni vierellä, "miten te olette väsynyt, kun te olette hyväkuntoinen"?

Miten kummassa lääkärillä ei ollut tietoa, että ihminen väsyy kun ihminen ei ole saanut kipujen vuoksi nukuttua 10 vuoteen yhtään koko yötä, ja kun lääkäri ei ollut huolehtinut siitäkään, että tuon 7 vuorokauden aikana, jonka olin sairaalassa, hän olisi antanut vaikka puudutuspiikin kipeään pölveeni, että olisin voinut nukkua yhden yön tuona aikana kun olin hänen osastollaan?

Sekin minua ihmetytti, kun nesteen käyttö rajoitus annettiin ja sen vuoksi, kun en pystynyt olle juomatta enemmän, mitä määrä oli ja sen vuoksi minulle oltiin hyvin vihasia, että miksi lääkäri ei tehnyt mitään, jatkuvalle sairaaloiselle janolleni, vaikka hän oli tietoinen siitä, että minua oli jo kauan ennen sairaalaantuloani vaivannut kummallinen jano?

Ja sitäkin ihmettelen vieläkin, kun lääkärit tiesivät, että minua vaivasi sellainen paleleminen, että olin peitonalla, tai missä vaan, palelin yhtä paljon, että sillekkään vaivalle ei tietääkseni tehty mitään, ei ainakaan kerrottu, että sitä olisi tutkittukaan, misistä tuollainen kummallinen kylmä johtuu.

No sairaalassa tuli kuitenkin minulle selville se, että pitkäkestoinen unettomuus on tehnyt tehtävänsä ja sen seuraamuksella, minulla todettiin olevan sydämessäni eteisvärinä, ja tuon vian vuoksi sain ensimmäisen kerran monta purkkia erillaisia lääkkeitä sydämeni rytmin rauhoittamiseksi. Ja koska sairaalassa vuoteeni sijaitsi kylmää ilmaa puhaltavien ilmastointiaukkojen alapuolella niin, kotiin päästyäni minulla sitten oli poskionteloissani sellainen tulehdus, että oli pakko hetimmiten ottaa lääkäri taas yksityiseltä lääkäriasemalta kotiin. Poskiontelotulehdukseni levisi influenssana ja pahana yskänä lisäksi omaishoitaja puolisooni, että vaikka minulla oli niin hyvä tuuri, etten saanut sairaalassa ollessani sairaala bakteeria, niin vylmän vihat sain kotiin tuomisekseni.

Että vaikka minä pyysin sada siirtyä toiseen vuoteeseen sairaalahuoneessani, kun vierustoverin vuode vapautui hänen siirryttyä muualle kuntoutukseen. En saanut vaihdetuksi vuodepaikkaa, siitäkään huolimatta, että sairaalan lääkäreillä oli tietoa siitä, että minä olen infektioherkkä ja että minula on poskiontolot kroonisesti aina tulehtuneet.

Ja kun minulla on hyvin vaikea vuoteeseen meno ja vuoteelta nouseminen, kipeiden polvieni ja kipeän oikean käteni vuoksi, että kotonani esim. minulla on vuoteeni reunassa apunani laitatuki. Ja kun näin, että vuoteeni vieressä olevan vaatekaappini päällä oli yksi irrallinen vuoteen laidan laitatuki niin, minä kysyin hoitajalta, että jos tuon laitatuen voisi laittaa vuoteeni laitan, no hoitaja kokeili kyllä laittaa tukea vuoteeseeni, mutta ei onnistunut siinä ja kun kysyin, että olisiko jossain saatavana sellainen vuode, mihin tuon laitatuen voisi laittaa niin, hoitaja kertoi, ettei sairaalassa ole yhtään sellaista sänkyä, mihin tuon vuoteen laitatuen voisi laittaa.

Että tuo sairala, jonka siirtoa uusiin tiloihin Helsingin Malmille, oli kauan odoteltu, oli käynyt niin tyhjäksi kalustoltaan, ettei vuoteiden siirrot enää nyt sairaalan toimintakauden loppupuolella onnistuneet.

No jotenkin kyllä ymmärsin, kun vuoteita oli sairalassa noin vähän, tuohon aikaan kun jo henkilökunta tiesi sen koska tuo kauan odoteltu muutto Malmille tulisi. Mutta kun yöllä kipristelin kovissa suolistokivuissa niin, kun itse en yölläuupuneena kivuissa ollessani muistaut sitä, että lääkearsenaaliini kuului sellainen vatsakipua lievittävä lääke kun Litalgin, ja yöhoitajat eivät ehtineet tarkastaa lääkeluetteloani, joten Litalgin tablettia en suolistokipuni lievittämiseksi saanut.  Aamu vuoron saavuttua, minä sitten muistin, että kylmäpakkauksen avulla  olin joskus saanut lievitystä mahakpuuni ja pyysin aamuvuoroon tulleelta  hoitajalta, jos saisin mahani päälle kylmäpakauksen, no hetken päästä hoitaja toi minulle kertakäyttösen puoliksi sulaneen kylmäpakkauksen, Pakkaus oli niin sula, ettei se kylmältä tuntunut ihoanivasten ja kun olin niin röyhkeä, että pyysin lisäksi toista kylmäpakkausta hoitaja sanoi, meillä ei ole olemassa toista kylmäpakkausta, kun minä ääneen hänelle ihmettelin, etteikö edes päivystyksessä ole kylmäpakkausta, hoitaja katsahti minua silmät pyöreinä ja sanoi ei ole.

No sitten li meilkein huvittavaa se, kun olin jo päivystyspoliklinikalla lääkärin kanssa sopinut, että koska minulla on sairaalonen jatkuva jano, ja sen vuoksi minun on käytävä virtsaamassa yhtä mittaa, ja kun polveni on hyvin kipeä ja kipeytyy lisää siitä kun joka kerran raahaudun pyörätuolini avulla vessaan ja kun olen niin uuvuksissa, lääkäri lupasi, että minun ongelmani huomioidaan ja minä saan vuoteeni vierelle pottatuolin. No pottatuoli tuli heti kun olin huoneeseeni päässyt mutta, ei se saanut siinä kaua olla. Muistan kun viimeisenä sairaalassaoloiltanani kaksi päivävuorossa olevaa hoitajaa toivat pottatuolin sänkyni viereen ja sanoin heille, turhaa sen toitte, ei se siinä kuitenkaan saa olla. No niin siinä kävi, heti kun yövuorolaiset tulivathuoneeseeni hoitaja sanoi, teille on parempi kun tätä ei ole ja hän sieppasi pottatuolin alusastian käteensä ja kiireellä lähti kuljettamaan sitä pois huoneesta.

No kuitenkin tehokkaimpana nöyryytyksenä pidän kuitenkin sitä, kun päästyäni pyörätuolin ja oman kotonta mukanani tuoman WC-istuimenkorotuksen kanssa WC-pytylle istumaan ja kun WC-pytyn, avoimena olevan WC-oven ja minun välissä olevan pyörätuolini väliä oli sen verran, etten saanut itse suljettua WC,n ovea niin, kenelläkään osastoni hoitajalla ei ollut askaa heilauttaa kättään sen vertaa, että heistä joku olisi sulkenut  tuon avoimen WC-oven, jonka avoimen oviaukon taustalla minä istuin WC-pytyllä, joku hoitajista olisi sen ehtinyt kädenheilautuea. No siinä WC-pytyllä istuessani  ja katsellessani oman osastoni ja viereisen osaston seurustelutiloissa aikaansa kuluttajie potilaita ja heidän veiraitaan mieleeni tuli, "mitenhän olisi, jos tuossa paikallani WC-pytyllä minun sijastani olisi ollut istumassa vaikka Kelan johtaja Liisa Hyssälä, olisiko WC-ovea joku osaston henkilökunnasta  ehtinyt sulkea?

No kas näin, tuli todistetuksi hyvin se, että tuota Harvinaiset ry järjestöä tarvitaan, harvinaista sairautta sairastavaa, kuten minua, kun ei helpolla sairaaksi mielletä, se on kylä kummallista, mutta jotenkin kaiketi on saiasuksien hoidossa helpompaa, kun jättää huomioimatta tavallisuudesta poikkeavat kun tietää, ettei potilaiden samomalla ole olemassa hoidonsuhteen mitään merkitystä.    

Kommentit (0)

Uusimmat

Suosituimmat

Uusimmat

Suosituimmat