Vierailija

Mulla on nyt vaan tarve avautua edes johonkin, koska läheisiä en halua loputtomasti rasittaa tällä. Tiedän ettei täältä saa diagnoosia, mutta jos joku vaikka tunnistaisi että itsellä on ollut samoja oireita ja olisi saanut niihin jostain apua, niin mua vois se helpottaa.

Oon siis 24-vuotias nainen ja nyt vuoden juossut lääkäreiden vastaanotoilla ja tutkimuksissa erilaisten mahdollisesti neurologisten oireiden takia, joista oon kärsinyt jo muutaman vuoden. Oireet on menneet aina vähän on-off meiningillä, on huonompia ja parempia kausia, mutta viimeinen vuosi on ollut lähes tauotonta paskaa. Ja oireita ilmaantuu aina lisää.

Oireista pahin on ihan järjetön väsymys, uupumus ja heikotus. Mikään määrä unta ei riitä - nukuinpa sitten 8 tai 12 tuntia niin tuntuu, kuin en olisi nukkunut ollenkaan. Joudun makoilemaan ja ottamaan päiväunia, koska voimat ei vaan riitä fyysiseen- eikä ajatustoimintaan. Uniapnea ja muut uniongelmat on tutkittu ja pois suljettu.

Väsymys vaikeuttaa ratkaisevasti oppimista ja työntekoa sekä sosiaalista elämää. Välillä en vain pysty sisäistämään lukemaani tekstiä enkä pysymään mukana keskustelussa. Niin kuin olisi sumussa koko ajan, ajatukset ei kulje selkeästi ikinä. Tuntuu että olen menettänyt ystäviä tämän takia, en vaan saa enää yhteyttä ihmisiin enkä pysty keskustelemaan normaalisti, kun aivot ei pysy mukana. Tunnen olevani välillä kuin tyhjä kuori.

Sitten on lihasheikkous. Pystyn hyvinä päivinä käymään salilla ja lenkillä ihan normaalisti, huonoina aikoina hyvä kun saan 10 m juostua tai oman kehon nostettua kyykystä ylös. Ja tätä huonoa aikaa ollut jo pari kuukautta putkeen. Liikunta ei auta, sillä vaikka yrittäisin pitää kuntoa yllä, se romahtaa aina yhtäkkiä. Lihaksiin myös sattuu usein ja erityisesti keskivartalossa tuntuu usein outoa, läpitunkevaa kipua.

Pienikin fyysinen rasitus aiheuttaa myös järjetöntä hikoilua, sydämen tykytystä ja hengästymistä. En myöskään siedä kuumuutta, toisaalta myös palelen välillä ihan järjettömästi. Sydän on tutkittu ja se on kunnossa, samoin keuhkot.

Raajat, erityisesti kädet myös vapisevat ja nykivät hiukan, varsinkin kun yritän tehdä tasaista liikettä, kuten ojentaa kättä. Jalat tuntuvat usein tönköiltä ja niitä on vaikee taivuttaa kävellessä, siis kävelen töksähtelevästi. Vaikea selittää, mutta neurologikin kiinnitti tähän huomiota.

Lisäksi on puutumista eri puolella kehoa molemmin puolin, yleensä raajoissa ja kasvoissa. Sormenpäissä, varpaissa, jalkaterissä. Sinänsä tää ei rajoita elämää, mutta eihän se normaalia ole. Neurologin tutkimuksessa vasemman puolen tuntoaisti oli hieman heikentynyt, en erottanut myöskään tylppää ja terävää esinettä jne.

Minua myös närästää helposti, en tosin tiedä liittyykö se näihin oireisiin. Lisäksi on ummetusta ja sen mukanaan tuomia vaivoja... Tiedän, että vatsan toiminta häiriintyy useissa neurologisissa sairauksissa. Kiinnitän paljon huomiota ruokavaliooni, mutta en ole saanut ongelmaa kuriin.

Minua vaivaa myös jatkuva janon tunne ja suun kuivuus ja toisaalta tarve juosta jatkuvasti pissalla. En saa rakkoa tyhjenemään ikinä kunnolla. Juon runsaasti vettä, mutta se ei auta.

Silmäni reistailevat myös, en näe välillä kunnolla ja niihin sattuu. Myös päänsärky on lisääntynyt. Optikolla ja silmälääkärillä on käyty, sieltä ei löydy selitystä.

En taas tiedä onko mitään tekemistä tämän kanssa, mutta seksihalutkin ovat vähentyneet, vaikka parisuhde on kunnossa.

En edes tiedä onko tässä kaikki oireet, niitä on niin paljon. Tähän mennessä tutkittu ja poissuljettu kilpirauhassairaudet, sydänsairaudet, keuhkosairaudet, anemia ja muut puutostilat, borrelioosi, maksasairaudet, gynekologiset sairaudet... en edes muista mitä kaikkea, mutta kaikki on tullut takaisin normaalina.

Ainoat poikkeamat tutkimuksissa ovat olleet kalium/kalsiumarvot (en tiedä onko näillä eroa, lääkärit puhuvat samana asiana?), jotka olivat vain hiukan viitearvon yli eivätkä kuulemma selitä oireita.

Aivojen magneettikuvassa näkyi jokin muutos, mutta ei kuulemma selitä oireita eikä vaadi jatkotutkimuksia.

Selkäydinnäytteestä löytyi poikkeama, joka antaa mulle edes jotain toivoa vastauksen löytymisestä. ACE-arvo oli 16, eli koholla. Olen googlettamalla löytänyt todella vähän tietoa siitä, mitä ACE-arvosta tutkitaan. Ilmeisesti kilpirauhasen liikatoiminnassa se on koholla, mutta kilpirauhasarvoni olivat kunnossa.

Toisaalta pelkään, että se kertoo jostain vakavasta, mutta vielä enemmän pelkään tätä epätietoisuutta ja odottelua ja sitä, että joudun vaan elämään tätä helvettiä enkä ikinä saa apua tähän. En halua päätyä sairaseläkkeelle alle kolmekymppisenä, mutta siihen suuntaan tämä näyttää menevän, koska oireet pahenee pahenemistaan ja niitä tulee lisää.

Olen henkisesti aivan romahtamassa. Jos jollain löytyy jotain samanlaisia kokemuksia tai jos tämä soittaa kenelläkään mitään kelloja niin kuulisin mielelläni <3 Kiitos

Sivut

Kommentit (22)

Home?,väsymysoireyhtymä? ja kilpparit tarkistuttaisin myös tarkemmalla seulalla uudestaan,,itellä löytyi kuin löytyikin vajaatoiminta sillä

En yhtään ihmettele, että haluat avautua jollekulle. Kyllähän sitä ihminen tuntee itsensä turvattomaksi, kun ei löydä mitään syytä yllä mainituille oireille. Monesti jo oma epävarmuus saa meidät kuitenkin tuntemaan kriisin kohdalla, että menetämme ystäviämme, vaikka se ei olisikaan todellinen tilanne. Ystävät voivat vain olla epävarmoja sen suhteen, miten toimia meidän kanssamme. Heillekin tilanne on uusi, eikö? Älä siis hätäänny, äläkä pelkää. Ihmisiähän me kaikki vain ollaan.

Mutta asiaan: Vakavammat sairaudet täytyy toki lääkärin tutkimuksella sulkea pois. Onko lääkärisi tutkinut, ettei kyseessä ole puhkeamassa oleva MS-tautia? Se kannattaisi nyt selvittää. Kuvaamistasi oireista uupumus, puutuminen, näköhäiriöt ja ummetus ovat mm. MS-taudin oireita.

Mutta vaikka se olisikin MS, ei pidä pelästyä. Nykylääketiede osaa jo hyvin auttaa elämään senkin kanssa. Itselläni on ystäviä, joilla on MS, joten tiedän mistä puhun.

Tsemppiä Sinulle! :) Pidä huolta itsestäsi, älä masennu äläkä pelkää, vaan mene rohkeasti lääkäriin. Lääkäri osaa määrätä tarvittavat kokeet asian selvittämiseksi.

Toivon Sinulle voimia, Jumalan johdatusta, siunausta ja apua elämääsi.  

 

 

 

Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija

Hei!!!! Mulla alko heti soimaan hälytyskellot tosta sun kuvauksesta. En tiiä onko nyt jo myöhästä mut.... Mene heti psykiatrian erikoislääkärille ja tarkotan kaikkia, joilla ilmenee näitä oireita: vasemman TAI oikean puolen tunnottomuus tai jompikumpi puoli ei tunnu niin voimakkaasti, raajojen jäykistyminen, voivat olla "pönköt", epämääräisiä sätkimisiä ja käsien tärinää voi olla, näköhäiriöitä, masennuksen oireet (usein diagnisoidaan tämä sairaus väärin ensin masennuksena), kova tai lisääntynyt päänsärky. Nämä ovat siis yleisimpiä oireita, mutta oireet esiintyvät yksilöllisesti ja monimuotoisina. Tämä sairaus on harvinainen, joten lääkärit eivät helposti tunnista sitä. Tietoisuus ja koulutus ovat tulleet suomeen parin vuoden sisään. Jos sinua tutkitaan, usein (ellei aina) aivojen röntgenkuvauksessa näkyy jotain muutosta, josta usein todetaan, että "ei tarvitse tutkia". Minullakin oli kaliumarvoissa (se oli se kalium nimenomaan) muutosta, jossa useimmilla on muutosta (en muista oliko laskua vai nousua). Minulla oli paljon siihen sairauteen viittaavia merkkejä, mutta kun se tutkittiin, arvot olivat 0, eli pääsin pälkähästä. Hei kiitos muuten jos oot jaksanu lukee ees tänne asti. Jatkuu vielä.... No, annetaan jo se sana mitä ootte odottanu hirveesti. :D Sen sairauden nimi on autoimmuuni enkelfaatti. Unohdin sanoa, että se tutkimus on selkäydinnäytteen otto. Sairaudenkuva on siis selkäytimen tulehdus. Joku arvo on silloin koholla, taisi olla juuri tuo minkä sanoit... mutta se ei välttämättä vieläkään tarkoita sitä, että sinulla olisi se. Koulutus ja laitteet ja teknologia ei ole vielä kehittynyt niin paljon, että voidaan olla varmoja onko sinulla se vai ei. Jos arvot on 0, tulokset ovat: "sinulla TODENNÄKÖISESTI ei ole sitä sairautta" ja vaikka olisikin koholla, sekään ei ole varmaa. Älä siis hätäänny jos luit tätä ja ajattelit, että "minulla on tämä sairaus". Kaikki on epävarmaa ja mikään ei ole varmaa. Okeiiii tästä tuli liiiian pitkä. Voimia! Ainiin, tämä sairaus etenee yleensä todella nopeasti, puhutaan kuukausista.

Keuhkosarkoidoosipotilas

Joko olet saanut diagnoosin?
Oireesi sopivat suurilta osin sarkoidoosiin, jonka merkkiaine on ACE ja myös LZM. Sinullahan oli ACE koholla.

Verder

Moikka! Onko anemiaa tutkittaessa otettu myös ferritiiniarvo eli varastorauta? Lääkärit tuijottavat pelkkää hemoglobiinia ja sivuuttavat ferritiinin täysin. Itselläni jokaikinen oire mikä sinullakin ja syy löytyi ferritiinistä, jonka arvo oli vain 11,4. Viitearvot ovat 10-150, mutta joillakin oireita voi alkaa ilmaantua jo arvon ollessa 70. Jos arvo on alle 20 voidaan puhua jo pitkälle edenneestä raudanpuutteesta. Tämä saattaa aiheuttaa uskomattoman paljon erilaisia oireita, joista pahimpina uupuminen ja lihasheikkous. 

Tiedän myös toisen nuoren naisen, jolla hemoglobiini hyvä, mutta varastorauta alhainen. Syyksi löytyi mm. imeytymisongelmat. Kun rautatasot saatiin kuntoon, oireet hävisivät. Vähätelty ongelma.

Toivon sinulle jaksamista ja pitkää pinnaa asioiden selvittelyssä. Toivottavasti asiaan löytyy ratkaisu! Mutta mittauta EHDOTTOMASTI ferritiinitaso, sillä jokainen oireesi kuulostaa raudan puutteeseen liittyvältä.

Itselläni seuraavat oireet; lähes päivittäinen päänsärky, järjetön hiustenlähtö, lihasongelmat ja -jumit, kalpeus, näkö-ja tuntohäiriöt, puutumiset, hengästyn jopa puhuessa, rutikuiva iho ja hiukset, heikotus, masennus, paniikkikohtaukset, ahdistuneisuus, oppimisvaikeudet, ajatuksenkulun hitaus, uniongelmat, sydämen tykytys ja vihlaisut, palelu, nielemisongelmat ja palantunne kurkussa, ummetus ja ripuli vuorottelee, ilmavaivat ja närästys, ientulehdukset, tummat silmänaluset, korvien soiminen ja humina, jatkuva pissalla käyminen ja varmaan vielä paljon muuta mitä juuri nyt ei tule mieleen.

Vierailija

Minulla tuli mieleen matalan kortisolin oireet. Joko addisonin tauti, tai muu lisämunuaisiin viittaava. Tays on ohjeistanut tutkittavaksi kaikki alle 300 kortisolit. Etsi pätevä alan lääkäri.

Tämä ratkeaa ihan pian

Anoreksia, ylikunto, diabetes - tuo ferritiini kuulostaa tutkimisen arvoiselta.

Rohkeutta ! Olet nuori ja haet jo apua, hienoa, tämä kyllä selviää. JA muista syödä monipuolisesti ja kunnolla, joka päivä !

Epätoivoinen

Oletko saanut diagnoosin?

Minulla on nuo samat oireet ja paljon muuta vielä tuohon listaan päälle. Esimerkiksi kaikki nivelet naksuu ja paukkuu pienestäkin liikkeestä. Pään liikuttaminen kuuluu kallossa narinana. Jokainen nivel alkoi napsua samaan aikaan ja lihasten olematon rasituksensieto tuli pian sen jälkeen.

Kaikki limakalvot kehossa ovat pahasti tulehtuneet ja nyt jo alapäästäkin tulee pientä verenvuotoa koko ajan. Ontelosäryt ovat rankkoja, eikä niihin tehoa kipulääkkeet.

Vatsa ja suolisto riehaantuvat kaikesta ruoasta. Moni ruoka aiheuttaa karmeaa närästystä ja varsinkin makuuasennossa ruokatorvea polttaa, kun jotain oksennuksen tyyppistä nousee jopa suuhun.

Levon jälkeen olen jäykkä ja liikkuminen on sellaista vaappumista, kun kroppa ei vaan toimi.

Tasapaino on todella huono ja olen muutenkin nyt tosi altis tapaturmille. Saatan kaatua jopa kengän alle jääneen pienen kiven takia, koska jalat eivät nouse kuten luulen niiden nousevan kävellessä.

Käsillä en tee enää juuri mitään. Oikea kämmen on ollut turvonnut jo pari vuotta ja välillä käsiä ei saa edes nyrkkiin. Sormet ei toimi ja kaikki tippuu käsistä. Puristusote aiheuttaa kipua, eikä puristusvoimaa ole välillä lainkaan jos olen tehnyt jotain käsilläni.

Sormet ovat koko ajan enemmän tai vähemmän puutuneet ja puutumista esiintyy myös jalkaterissä.

Reisissä, lantiossa, lantionpohjassa ja keskivartalon lihaksissa se pienestä tekemisestä aiheutunut lihaskipu ja krampit ovat pahimpia, mutta kaikki muutkin lihakset rasittuvat hyvin helposti.

Kunto on minullakin jotenkin romahtanut ja ihan pienet asiat vetää kaikki voimat loppuun, hikoilen kuin kuumassa saunassa ja joudun mennä maaten, koska voimia ei ole mihinkään.

Olen koko ajan sellaisessa aivosumussa ja käyn muutenkin jotenkin hitaalla.

Väsymystä vastaan taisteleminen on myös arkea.

Oireet ovat pahentuneet nopeasti ja rajusti.

Olen ravannut monilla erikoislääkäreillä ja tutkimuksissa, mutta selitystä oireille ei löydy.

Lihakset rasittuvat ihan mista tahansa ja tulevat nopeasti kipeäksi. Välillä voima häviää mm. ilmeisesti reisilihaksesta kokonaan, koska en pääse edes yhtä rappusta ylös. Lihakset alkavat krampata, kun rasittuvat liikaa, eikä se tosiaankaan vaadi kuin kahden tunnin jalkeillaolon ja jotain kevyttä puuhastelua. Jopa vatsalihakset kramppaavat varsin helposti. Saatan kaatua yllättäen, koska lihakset vaan pettävät ilman mitään varoitusta. Jopa istuminen rasittaa nopeasti liikaa keskivartalon lihaksia ja ne saattaa alkaa krampata tunnin istumisen jälkeen. Minulla oli vielä vuosi sitten hyvät ja vahvat lihakset koko kropassa, mutta jo silloin kaatuilin ja loukkaannuin yhdessä tapaturmassa jopa pahasti, mutta en vaan ymmärtänyt miksi olen jatkuvasti rähmälläni. Lihakset kipeytyivät jo silloin paljon, mutta nykytilanne on siis jo invalidisoiva.

Ojennus

Ensimmäisenä tulee mieleen psykiatrille meno, ei ole terveellistä vain miettiä miten ruumis voi. Yleensä kyllä lääkärit tykkäävät että olet nuori ja terve. Harvoin on nuorilla vakavempia sairauksia. Täällä ehdotetaan pään röntgenkuvauksia sun muuta näitä uusia sairauksia. Ok, mutta älä rupea vaatimaan koska ne ei ehkä ole näin ensitilassa mahdollisia, tai jos itse maksaa niin OK. Verikokeetkin pitää jonkun tulkita, ei niitä noin vain voi pyytää.

1) nuku niin pitllään kun nukuttaa vaikka kellon ympäri.
2) syö kunnon tavallista ruokaa, maltillisesti.
3) liiku kävele puoli tuntia päivittäin, älä tuhlaa rahojasi salille.
4) älä vertaa itseäsi muihin ehkä kauniimpiin, rikkaimpiin kuin itse olet.

Ne ihmiset jotka hylkäävät sinut sairautesi vuoksi eivät ole ystävyytesi arvoisia.

Lycka till

Sorry, en jaksanut lukea koko saisaskertomustasi, jos et jaksa niin et jaksa. Voithan olla työkyvyyttömyyseläkkellä ja paratumisen jälkeen taas töihin. Ole varovainen kuitenkin ettei partnerisi lähde koska sairas puoliso kuluttaa suhdetta. Kukaan ei jaksa ikuista valitusta. Pyydä lähete psykiatrille koska muut ruumiilliset viat ovat kertomuksesi mukaan jo poissuljettuja.

Epätoivoinen

Sain yhden erittäin asiallisen vastauksen ja kiitos siitä.

Diagnoosi on todellakin EDS eli Ehlers-Danlosin oireyhtymä.

Lycka till -nimimerkille tiedoksi, että juuri partnerin sinnikkyys auttoi ja löysimme vihdoin oikean erikoislääkärin, joka tunnisti oireet, teetti paljon tutkimuksia ja sain vihdoin diagnoosin. Minulla on mahtava partneri, eikä meidän suhde kaadu tähän sairauteen.

Ojennus-nimimerkille tiedoksi, että en ole enää edes kovin nuori. Jouduin kyllä vaatimaan tutkimuksia ja nimenomaan heti. Minulla on onneksi vakuutus eli yksityisellä puolella lääkärit eivät joudu stressaamaan tutkimusten kustannuksista, kun vakuutusyhtiö tai asiakas maksaa joka sentin.

Onnistuimme tuon Kulkurinimimerkin EDS-vinkin ansiosta löytämään juuri oikean erikoislääkärin, joka tunnisti nämä kaikki oireet ja myös uudet oireet. Minulla on nyt siis diagnosoitu harvinainen geneettinen lihaskudossairaus ja tämän kanssa on nyt opeteltava elämään, vaikka saan kyllä parhaan mahdollisen avun sairaalasta.

Olen onnekas, että minulla on tuo vakuutus, koska näillä oireilla moni tosiaan leimataan hulluksi, eikä tätä harvinaista sairautta yleensä osata edes epäillä, kun se ei näy noin vaan verikokeissa tai monissa muissakaan tutkimuksissa. Pitää löytää itse lääkäri, joka tuntee tämän Ehlers-Danlosin oireyhtymän. Moni tässä tilanteessa oleva henkilö joutuu taistelemaan vuosikausia, että saa jotain muuta apua kuin lähetteen psykiatrille.

Tervettä minusta ei siis tule koskaan, mutta pystyn kyllä elämään tämän EDS:n kanssa. Minusta tuli lähes invalidi ennen kuin diagnoosi selvisi ja epätietoisuus oli pahinta. Vielä pahemmalta tuntui tuo hulluksi leimaaminen ja ilkeät kuittailut. Onneksi minulla on mahtavia ystäviä ja loistava aviopuoliso, jotka ovat olleet koko ajan tukena ja auttaneet kaikessa.

Mukavaa kesän odotusta kaikille!

Epätoivoinen

Kulkuri kirjoitti:
EDS tauti?

Kiitos vastauksestasi! Olit oikeassa. Ei mikään toivomani diagnoosi, mutta epätietoisuus oli paljon pahempaa. Sinun ansiostasi lähdimme puolisoni kanssa vaatimaan lisää tutkimuksia ja etsimme oikean lääkärin, joka tunnisti nämä oireet.

Diaknoosi

On se niin väärin tuo psyykkisesti sairaaksi diaknosointi. Joskus kun sairautta ei saada selville ja pidetään päästä sairaana voi se lopulta viedä voimat ja masentuu jos läheinen ihminen ennen sinua kadehtiessa haluaa sinulle sairastuessa pahaa eikä todellista tukea. Voimia kaikille väärin kohdelluille ja toivon että vahingonilo käymään omaan nilkkaan kerrankin.

Punkki123

Miehellä on lihassairaus joka alkoi noin,löytyi lihasnäytteestä muissa kokeissa lieviä muutoksia.
Borreoloosi tekee samat oireet,se pitäisi nykyään kuulua verikokeisiin normi labroissa.

Sivut

Suosituimmat

Uusimmat

Sisältö jatkuu mainoksen alla

Uusimmat

Suosituimmat