FSAD, alkoholisyndrooma

Äidin raskaudenaikainen alkoholinkäyttö uhkaa yhä tuhansien lapsien elämää Suomessa. Mikko on yksi FASD-nuori.

Mikko, 35, on tavallinen nuori mies, jolla on työpaikka vanhainkodin keittiössä, hyviä kavereita ja heavy metal -musiikki innostuksen kohteena.  Joskus elämässä on kuitenkin ollut vaikeampia vaiheita, koska äiti joi alkoholia odottaessaan Mikkoa.

– Tunnen äitiä kohtaan välillä suurta vihaa, Mikko sanoo ja katsoo kohti.

Jos Mikko tapaisi biologisen äitinsä, hän kysyisi tältä, miksi hän joi raskausaikana. Mikko ei ole koskaan tavannut biologista äitiään, mutta tietää hänet nimeltä. Isästään Mikolla ei ole tietoa. Mikko haluaisi kuitenkin tavata biologisen äidin, nähdä millainen hän on.

– Kysyisin äidiltä, miksi hän joi. En tiedä, muistaako äiti minua. Ehkä hän ei edes tiedä FASD-ongelmistani. Biologisen siskon kanssa joskus mietitään näitä asioita. Sisko on elänyt sijaisperheessä toisaalla.

Nuoret, juokaa limua!

Jos Mikko saisi muuttaa elämässään jotakin, hän haluaisi että vammaa ei olisi, koska ilman sitä elämä olisi helpompaa.

– Sanoisin nuorille, että juokaa enemmän limua! Kannatan myös pakkohoitoa. Pakkohoitoon pitäisi olla mahdollisuus, niin monen ihmisen elämä menee muuten pilalle. Jos esimerkiksi vanhemmat huomaavat tyttärensä käyttävän alkoholia raskaudenaikana, heillä pitäisi olla mahdollisuus toimittaa hänet pakkohoitoon, Mikko sanoo. 

Mikon mielestä alkoholilakeja pitäisi tiukentaa, ja alkoholiveroa nostaa enemmän kuin muita veroja. Näkyvät etiketit alkoholin vaaroista pullon kylkeen eivät myöskään olisi pahitteeksi.

Itse Mikko ei käytä alkoholia lainkaan. Yksi humalakokemus riitti. Alkoholia ei mitattu veressä tuolloin paljonkaan, vaikka Mikko oli sammunut. Sen jälkeen Mikko ei ole maistanut alkoholia.

 ”En kestä alkoholia ollenkaan.  Äitini teki minusta raivoraittiin.”

”Ota syliin” –katse toimii

Mikko on 35-vuotisesta elämästään asunut melkein koko elämänsä sijaisperheessä. Sijaisäiti Marjatta ja Mikko tapasivat ensi kertaa lastenkodissa, jossa Marjatta kävi Mikon tulevan isän kanssa tapaamassa parivuotiasta pikkupoikaa joka toinen päivä.

Pian muutettiin Vantaalle, ja sijaisperheessä Mikko sai veljiä ja siskoja, joista yksi on myös sijoituslapsi. Mikolla oli jo tuolloin katse, jolla on sittemmin saatu paras tulos Nälkäpäivä-keräyksessä.

– Mikolla oli sellainen ”ota syliin” katse jo pienenä. Mikko oli ylivilkas lapsi, sanoisin että asteikolla kymmenen plus. Mikko oli kuitenkin kiltti ja on pitänyt aina toisten puolta. Koskaan Mikko ei ole ollut aggressiivinen, vaikka varsinkin kouluaikoina Mikko on ollut välillä melkoisessa ahdingossa, sijaisäiti kertoo.

Polkupyörällä pakoon koulua

Koulussa ei ymmärretty Mikon vaikeuksia, lopulta koulun rehtorinkin kanssa tuli yhteenottoja. Pelkällä kurinpidolla ei saanut suorituksia lapselta, joka ei niihin yksinkertaisesti pystynyt.

– Koulussa oli vaikeaa. En jaksanut keskittyä ollenkaan. Monilla FASD-ihmisillä on näitä vaikeuksia. Koulussa ei tiedetty, mistä on kyse, enkä saanut mielestäni tarpeeksi apua, Mikko kertoo.

Sijaisäidin mukaan koulussa ei ollut riittävästi ymmärtämystä Mikon ongelmia kohtaan.

– Mikko oli niin kiltti, että auttoi ja huolehti vieruskaveria tekemään tehtävät vihkoonsa, mutta omat tehtävät jäivät usein tekemättä.

Onneksi oli polkupyörä. Sillä pääsi pakenemaan vaikeuksia aina Helsinkiin asti. Kouluaikoina Mikko pyöräili Vantaalta Helsinkiin ja siellä edestakaisin Katajanokalta Hernesaareen. Poliisit olivat perässä ymmällään, Mikko kun oli viimeksi nähty Jätkäsaaressa. Paha olo purkautui karkaamisina ja muulta maailmalta piiloutumisena. Se oli ainoa puolustautumiskeino, kun koulun vaatimuksia ei jaksanut enää.

Vielä nykyäänkin polkupyörä on Mikolle tärkeä. Hän ottaa sen mukaan jopa metsään, kantaa sen varovasti kivien ja kantojen yli. Mikon koulupolku johti välillä vuodeksi kotiopetukseenkin, kun koulunkäynti osoittautui niin hankalaksi.

Miksen selviydy kuten muut?

Diagnoosi saatiin vasta, kun Mikko oli 17-vuotias, vaikka epäily jonkinasteisesta kehitysvammasta oli jo parivuotiaana.

– Kyllä diagnoosi helpotti. Olin ihmetellyt jo pitkään, miksi en suoriudu kaikesta kuten muut, Mikko sanoo. 

Pelkkä diagnoosi ei kuitenkaan riitä, vaan apua tarvitaan senkin jälkeen.

– Diagnoosin lisäksi pitäisi myös ymmärtää, miten FASD vaikuttaa elämään. Pelkkä diagnoosi ei riitä, jollei tiedetä, millaista tukea me tarvitsemme, Mikko tähdentää.

Diagnoosin saaminen sinänsä voi olla vaikeaa. Asia on hyvin arka, ja mahdollinen leimautuminen voi olla diagnoosin huono puoli. FASD-diagnoosi leimaa aina myös biologisen äidin. Hyvä puoli on, jos diagnoosi auttaa saamaan oikeanlaista tukea ja palveluja.

Nykyään kun oman jaksamisen rajat tulevat vastaan, Mikko nukkuu yöunien lisäksi monen tunnin unet töiden jälkeen. Joskus on tullut myös toistaiseksi selittämättömiä tajuttomuuskohtauksia, joiden vuoksi Mikko on viety sairaalaan. Ristiriita sen välillä, mitä oikeasti jaksaa ja mitä luulee jaksavansa, on aina olemassa.

– Tietoa FASD-ihmisistä on aivan liian vähän. Mikon vamma ei näy päällepäin, Mikolta kun ei puutu jalkoja. Jotakin kuitenkin puuttuu, sitä ei vain voi heti nähdä. Aikuisenakin on tullut paljon väärinkäsityksiä. Joskus on ambulanssissa luultu, että Mikko on humalassa ja papereissa lukeva ”alkoholisyndrooma” on johtanut viranomaiset siihen käsitykseen, että Mikko on alkoholivieroituksessa, sijaisäiti kertoo. 

Mikon FASD on joskus terveydenhuollossa sekoitettu myös mielenterveysongelmiin, vaikka siitä ei ole laisinkaan kyse.

Nykyään Mikko sanoo jo, että hänellä on lievä kehitysvamma. Sen kertominen auttaa myös muita ihmisiä ymmärtämään, jos kaikki ei suju aina ihan suunnitelmien mukaan.

Toisenlaiset frendit

Mikko on kavereitten kesken suosittu mies, ja kavereita onkin aina ollut paljon. Neljän kopla on erityisen tärkeä. Sanat eivät riitä kertomaan, kuinka tärkeitä nämä kaverit ovat. Kun Mikko joutui viimeksi tajuttomuuskohtauksen vuoksi sairaalaan, kaverit toivat sinne Mikolle vaatteita.

Mikko käy heavy metal -festareilla ja matkustaa yhden siskonsa, sijaisäidin biologisen tyttären perheen kanssa – Berliini ja Pariisi on jo nähty. Muuten aikaa vietetään kavereitten kanssa. Kaikilla neljällä kaverilla on lievä kehitysvamma.

Kehitysvamma on ollut helpompi hyväksyä porukassa. Mikko on myös käynyt Kehitysvammaliiton järjestämässä FASD-nuorten vertaistukiryhmässä.

– Se on ollut minulle tosi tärkeää. Ryhmässä näkee niitä, joilla on sama juttu kuin itsellä ja voi vaihtaa kokemuksia. Siinä ryhmässä ei tarvitse miettiä, kuka minä oikein olen.

Mikko asuu kahdestaan sijaisäitinsä kanssa. Pahin suru sijaisisän kuolemasta on ohi, mutta isän haudalla on vieläkin vaikeaa käydä. Isän kanssa juteltiin miesten juttuja saunassakin. Vaikka lauteilla on joskus yksinäistä eikä isä ei ole enää fyysisesti läsnä, isän neuvot vievät miestä edelleen eteenpäin. Isä käski usein käyttämään järkeään ja kehotti kylmällä ilmalla vaikka liimaamaan pipon päähän.

Siskot ja veljet auttavat myös tarvittaessa. Mikko tapaa heitä päivittäin.

– Rahan ja maksamisen kanssa on vähän hankalaa. On vaikea hahmottaa, mihin kaikkeen raha riittää. Liikkuminen kyllä onnistuu itsenäisesti bussilla Vantaan sisällä.

Kysymykseen tulevaisuuden perheestä Mikko ei osaa vastata.

– Kysymys on vaikea. Tyttöystävää ei tällä hetkellä ole.

Veljen lapsi on Mikolle tärkeä, Mikko on hänen kumminsa. Veljellä on eri biologiset vanhemmat, ja hän on kasvanut Mikon kanssa samassa perheessä sijoitettuna lapsena.

Mikko on sijaisäitinsä mukaan maailman sydämellisin ihminen, joka ei voi kuitenkaan saada sellaista elämää kuin täysin terveenä olisi mahdollista. Mikolla on onneksi äiti, siskot ja veljet sekä maailman parhaat kaverit. Uusi työpaikka vanhustenhuollossa odottaa, ja toiveissa on Amerikan reissu. Ehkä se tyttöystäväkin löytyy.

Kaiken kaikkiaan elämä näyttää hyvältä. Yhtä hyvältä kuin silloin, kun parivuotias Mikko huikkasi aina lähtijälle ulko-ovella: Näkemiin ja iloa taskuun!

 

Kehitysvammaliitolla on parhaillaan on käynnissä Liian pieni juomaan -kampanja, jolla levitetään tietoa FASDista ja kerätään varoja FASD-nuorten vertaisryhmätoimintaan. Lue lisää tästä.

 

 

                            

Alkoholi ja raskaus eivät sovi yhteen

Vuosittain syntyy 600–3000 lasta, joita äidin alkoholinkäyttö on vaurioittanut. FASD (fetal alcohol spectrum disorders) tarkoittaa alkoholin aiheuttamien vaurioiden laajaa kirjoa.

On hyvin yksilöllistä, miten paljon ja missä muodossa alkoholi on sikiöaikana vaikuttanut. Alkoholin aiheuttamat vauriot näkyvät muun muassa vaikeuksina oppimisessa, sosiaalisessa vuorovaikutuksessa ja oman käyttäytymisen säätelyssä. Vaikeimmin vammautuneet lapset ovat kehitysvammaisia ja heillä on lisäksi erittäin merkittävä riski lukuisiin pysyviin somaattisiin sairauksiin.

FASD-lapset, -nuoret ja -aikuiset tarvitsevat laaja-alaista, yksilöllistä tukea oppimisessa ja elämässä selviytymisessä. Moni FASD-lapsi ja -nuori tarvitsee lastensuojelun tukea saadakseen riittävän turvallisen ja vakaan kasvuympäristön esimerkiksi sijaisperheessä.

Turvarajaa alkoholinkäytölle raskausaikana ei ole, vaan vaurioita voi syntyä jo pienistä alkoholimääristä.

muisti, muistihäiriöt, Alzheimerin tauri, dementia

Aivoilla on elämänmittainen kyky muovautua. Hyvään vai huonoon suuntaan, riippuu sinusta. Alzheimerin tautiakin voi tehokkaasti torjua oikeilla eväillä.

Geenit eivät määrää aivojemme kohtaloa. Aivot eivät ole mekaaninen mötikkä, jonka toiminta olisi määräytynyt syntymästä lähtien. Aivot ovat paremminkin puutarha, jonka runsaus riippuu sille annetusta hoidosta.

Aivoilla on elämänmittainen kyky muovautua eli aivojen neurologiset kytkennät muuttuvat. Juuri tämä neuroplastisuus selittää suuressa määrin oppimista, muistamista sekä ylipäätään sitä, että aivomme voivat kehittyä.

Tiede tuntee jopa tapauksia, joissa ihminen on syntynyt ilman toista aivopuoliskoaan, mutta siitä huolimatta kehittynyt lähes normaalisti. Viime vuosien tutkimukset antavat viitteitä jopa siitä, että neuroplastisuuden ansiosta ikävien muistojen häivyttäminen tai niiden aiheuttaman mielipahan vähentäminen on mahdollista.

Kaikkineen elintapatottumuksilla voi vaikuttaa merkittävästi siihen, miten aivot fyysisesti kehittyvät — antaen samalla paremman elinennusteen.
Esimerkiksi se, mitä teemme, luemme, katselemme ja kuuntelemme vaikuttavat aivontoimintamme keskeisimpiin hermokytköksiin.
Ikääntyessä aivotoiminta ei hiivu automaattisesti.

Terve senioiri ei höperöidy

Ei ole olemassa tutkimuksellisesti vahvistettua kehityskaarta siitä, miten aivomme muuttuvat vanhetessa. Terveydentilamme, aineenvaihduntamme ja liikunnallisuutemme vaikuttavat merkittävästi siihen, kuinka skarppina aivot pysyvät. Edes silloin, kun muisti alkaa ikääntyneellä takkuilla, ei yleensä ole kyse aivojen heikentymisestä.

Vanhetessa muisti hidastuu, koska heidän ”muistilevynsä” on jo niin täynnä, että tietojen haku sen syövereistä vie aikaa.

Vanhat ihmiset yksinkertaisesti tietävät enemmän — näin ollen kyse on pohjimmiltaan viisauden karttumisesta.

Muistikapasiteetin yltäkylläisyys olisi aiheellista huomioida etenkin työelämässä. Eläkeikää lähestyvälle ei tarvitse antaa helppoja työtehtäviä, mutta heille tulisi sallia hieman enemmän aikaa tiedonkäsittelyyn.

Mikäli muisti alkaa yllättävästi heiketä, on sille olemassa aina jokin syy, joka on syytä selvittää lääkärin kanssa. Ydinviesti kuuluu: terve seniori ei höperöidy eikä tylsisty ja uutta voi oppia 100-vuotiaanakin!

Aivot korjaavat itseään

Aivosolujen määrä ei ole rajoitettu eivätkä aivovauriot ole aina pysyviä.

Vielä taannoin neurologit uskoivat, että aivokudoksen tuhoutuminen on peruuttamaton. Uudet kuvantamistekniikat ovat kuitenkin paljastaneet, että aivot kykenevät korjaamaan itseään ja luomaan myös uusia soluja. Se, onko uusiutuminen mahdollista, riippuu oleellisesti vahingoittuneesta alueesta. Joka tapauksessa aivovaurio ei tarkoita automaattisesti pysyvää vammaa.

Karoliinisen instituutin johtama monikansallinen tutkimus osoitti, että muistista vastaavalle aivoalueelle hippokampukseen syntyy 1 400 uutta hermosolua joka päivä. Lisäksi aivot kykenevät reitittämään uudelleen vaurioituneiden neuronien yhteyksiä.

Yleinen virheluulo on myös se, että humalatila sellaisenaan tuhoaisi aivosoluja. Nykytietämyksen mukaan näin ei käy. Pitkään jatkuessaan alkoholin käyttö kuitenkin aiheuttaa vahingollisia muutoksia aivoissa puhumattakaan tapaturmariskeistä, joten kohtuus on syytä muistaa aina.

Alzheimeriin voi sairastua ennen vanhuutta

Arvioiden mukaan Suomessa elää 7 000–10 000 alle 65-vuotiasta muistisairautta sairastavaa ihmistä. Noin viisi prosenttia Alzheimeriin sairastuneista on iältään 30–50-vuotiaita.

Nuorempien diagnosointi on hankalaa — usein käykin niin, että ennen varsinaista Alzheimer-diagnoosia potilaan kokemat oireet on tulkittu masennukseksi tai työuupumukseksi, jolloin itse Alzheimer saattaa jäädä kätköön pitkäksikin aikaa.

Asiaa mutkistaa se, että muistisairauden ensioireet eivät ilmene aina muistihäiriöinä, Alzheimerin ohella työikäisillä esiintyviä muistisairauksia ovat otsalohkorappeuma, Hunting-tonin tauti ja CADASIL.

Sairautta ei kannata salailla. Kun diagnoosista kerrotaan hyvissä ajoin, on lähipiirillä silloin enemmän aikaa suhtautua uuteen tilanteeseen. Ensimmäiseksi kannattaa rakentaa potilaalle ja omaisille oma tukiverkko.

Alzheimerin tautia ei pystytä täysin estämään.

...mutta oireita voidaan viivästyttää

Alzheimerin tautia ei voida kokonaan estää, mutta on kuitenkin vakuuttavaa näyttöä siitä, että oireita voi viivästyttää vuosilla.

Dementiatutkija, professori Miia Kivipellon johtamassa maailmanlaajuisesti ainutlaatuisessa tutkimuksessa on tarkasteltu tehostetun elintapaohjelman vaikutuksia Alzheimerin taudin riskiin.

Lue lisää Miia Kivipellon tutkimuksista.

Yksilöllisesti suunniteltu ohjelma sisältää ravitsemusneuvontaa, liikunnan ohjausta, muistiharjoittelua sekä sydän- ja verisuonisairauksien riskien hallinnointia.

Edelleen käynnissä olevan tutkimuksen uusimmat tulokset kertovat, että ohjelmaan osallistuneet pärjäsivät noin 40 prosenttia paremmin verrattuna niihin, joiden hoito rakentui ainoastaan hoitajan yksilökäyntien varaan. Parannus näkyi useilla muistin ja ajattelutoimintojen osa-alueilla.

Chicagon yliopistossa on puolestaan kehitetty varta vasten Alzheimerin taudin ehkäisyyn niin kutsuttu MIND-ruokavalio. Esimerkiksi Välimeren dieettiin verrattuna MIND:n etu on, että pelkästään sen kohtuullisella noudattamisella on saavutettavissa merkittäviä tuloksia: MIND:a löyhästikin noudattamalla Alzheimerin taudin riski väheni tutkimuksessa 35 prosenttia. ■

Asiantuntija: Anne Remes, neurologian erikoislääkäri, professori, Oulun yliopisto.

katetriablaatio. rytmihäiriö

Kuinka monta kertaa sydämen katetriablaatio voidaan tehdä? Onko poltoista haittaa sydämelle? Vaikuttaako arvet myöhemmin sydämen toimintaan? Minulle on tehty katetriablaatio 2 kertaa kammiotakykardian ja kammiolisälyöntisyyden johdosta, mutta kammiolisälyönnit jatkuvat edelleen.

Rytmihäiriöiden hoito kateriablaatiolla kehittyy koko ajan, mutta kaikkien rytmihäiriötyyppien hoito ei ole yhtä kiitollista. Kammiotason yläpuolelta lähtevien säännöllisten nopealyöntisyyskohtausten hoito on yleensä tehokasta ja vähäriskistä. Suurin osa potilaista vapautuu kertakäsittelyllä tykytyskohtauksistaan. Eteisvärinässä – vaikka sekin on eteistason rytmihäiriö – ablaatiohoito ei ole ihan yhtä tuloksekasta.

Kammiolisälyöntien ja kammiotakykardioiden katetrihoidon onnistuminen vaihtelee riippuen ongelman sijainnista sydämen johtoratoihin nähden. Lähellä johtorataa sijaitsevan rytmihäiriölähteen voimakas käsittely voi johtaa riippuvuuteen sydämen tahdistimesta. Tätä ei toivota varsinkaan, jos potilas on nuori ja jos hoidettava rytmihäiriö ei uhkaa henkeä.

Ablaatiohoidon tulos vaikuttaa tässä tapauksessa hyvältä, jos kammiotakykardiat ovat jääneet pois. Lisälyönnit eivät aina häviä katetritoimenpiteillä. Tästä mahdollisuudesta lääkärin pitäisi aina kertoa potilaalleen.

Ehdotonta ylärajaa ei ole katetritoimenpiteen uusimiselle. Siitä tulevaa säderasitusta ja kajoavan tutkimuksen välittömiä komplikaatioita pitää aina arvioida suhteessa saavutettavissa olevaan hyötyyn. Hyödyn arvioinnissa toimenpidelääkärin arvio on keskeinen, koska jokainen potilas oireineen on yksilöllinen ja lääkäri tietää parhaiten uuden toimenpiteen onnistumismahdollisuuden.

 

Sinikka Pohjola-Sintonen
sydäntautien erikoislääkäri

Kysy asiantuntijalta

Onko sinulla kysyttävää Hyvän terveyden asiantuntijoilta? Lue lisää Kysy asiantuntijalta –sivulta.