Alzheimerin tauti omaishoitaja
Kuva Jaakko Lukumaa

Tärkeän työkeikan unohtaminen herätti lahtelaisen Jouko Alhon, 68, tajuamaan, ettei muisti ole entisellään.

Yleisö odotti Sirkus Nuokun perustajaa estradille malttamattomana. Taikuri Jouko Alhon oli tarkoitus esittää temppujaan, mutta tällä kertaa yleisö sai pettyä. Taikuri unohti tulla paikalle.

Jouko Alho oli hiljattain läpikäynyt viiden suonen ohitusleikkauksen, sairastunut diabetekseen ja sairastanut melanooman, joten muistin hataruuteen hän ei ollut sen kummemmin kiinnittänyt huomiota. Näin tärkeän tapahtuman unohtaminen kuitenkin pysäytti. Elettiin vuotta 2004.

Pieniä muistikatkoksia oli ollut aiemminkin, mutta Jouko arveli niiden liittyneen suonitukoksiin. Tutulla lääkärillä käydessään hän otti asian puheeksi.

Lääkäri teki saman tien alkeellisen lähimuistitestin: hän kirjoitti paperille kymmenen sanaa, minkä jälkeen käänsi paperin. Pienen juttutuokion kuluttua lääkäri pyysi Joukoa luettelemaan listasta niin monta sanaa kuin muistaa. Jouko muisti kymmenestä sanasta kolme. Lääkäri totesi, että lyhytmuistin alueella on häiriötä ja kirjoitti lähetteen keskussairaalaan neurologisiin tutkimuksiin.

Sairaalan tutkimuksissa huomattiin sama muistamattomuus. Siitä alkoivat toista vuotta kestäneet tutkimukset, joihin kuului aivojen kuvantamisia ja psykologisia testejä. Psykologin lausunnon ja aivokuvausten perusteella selvisi, että Joukolla oli varhain alkanut Alzheimerin tauti. Hänen aivojensa hippokampus, jolla on keskeinen rooli muistitoiminnoissa, oli toiselta puolelta lähes kokonaan tuhoutunut.

— Heitin siihen vähän huumoria ja pyysin kuvat nähtäväksi, koska olen aina tiennyt jossakin olevan vikaa, mutta en ole nähnyt missä.

Diagnoosin jälkeen tuli kuitenkin romahdus: Jouko vaipui syvään masennukseen. Työintoinen 58-vuotias mies oli sairastunut parantumattomaan tautiin, joka vie kohti tuhoa.

Tukihenkilö auttoi toipumisessa

Pian sairauden toteamisen ja lääkityksen aloittamisen jälkeen Jouko ja vaimonsa Marja-Leena alkoivat etsiä sairaudesta tietoa. Muistiyhdistyksen tukihenkilön neuvot auttoivat toipumisessa ja asian hyväksymisessä. Tukihenkilö vakuutti elämän jatkuvan diagnoosin jälkeenkin.

— Hän painotti, ettei kannata jämähtää paikoilleen, sillä muistisairaille järjestetään monenlaista toimintaa.

Kaikkein kovimmalta tuntui ajokortin pois ottaminen, mikä tapahtuu kaikille Alzheimer-diagnoosin saaneille.

Ratkaisevaksi taudin etenemisen kannalta osoittautui lääkärin kaukonäköinen päätös aloittaa lääkitys ennakoivasti, jo ennen lopullisten testitulosten selviämistä, sillä lääke hidastaa joidenkin kohdalla taudin etenemistä.

— Tällä on voinut olla tärkeä merkitys, sillä Alzheimerin tautini ei ole juuri edennyt.

Huumori kukkii herrakerhossa

Alhot liittyivät paikalliseen muistiyhdistykseen, josta he saivat tietoa, tukea ja uusia ystäviä. Elämäntyönsä ongelmanuorten ohjaajana tehneelle Joukolle toiminta muistiyhdistyksessä tarjosi myös luontevan tavan jakaa kokemuksia, olla tuettavana ja tukea muita.

Vakavasta sairaudesta huolimatta myös huumori kukki. Herraporukka päätti perustaa ajokorttijaoston, joka keskittyisi pohtimaan, millaisella strategialla jäsenien olisi mahdollista saada ajokortti takaisin. Ajokorttijaosto toimii tänä päivänäkin vertaistukiryhmänä kaikille uusille jäsenille, joita ajokortin menettäminen ottaa päähän.

— Kerran eräällä, vasta toimintaan mukaan tulleella jäsenellä oli vaikeuksia puheentuottamisessa ajatusten harhaillessa sinne sun tänne. Siihen me muut sanoimme, ettei sitä kannata hävetä, ala vaan tuottaa sanoja sanojen perään, minkä mies entisenä muusikkona hyvin ymmärsi.

Jouko uskoo aivotoiminnan aktivoinnin ja varhaisen lääkityksen hidastaneen taudin etenemistä.

— Uskon, että vaaralliseksikin todettu diagnoosi voi pysyä rauhallisena, jos ihminen on elämässä vireästi mukana. Juuri tämän takia olen yhdistyksen toiminnassa.

Toisaalta Jouko Alho tietää omasta kokemuksesta, että sairauden kulku on yksilöllistä ja toisenlaisiakin kohtaloita on.

— Eräällä kaverillani tauti johti kuolemaan seitsemässä kuukaudessa diagnoosista. Sairaus etenee yleensä nopeammin, jos kiusana on joku muukin verisuoniperäinen sairaus.

Rooleja hiotaan joka päivä

Ennen sairauden toteamista pariskunta oli tiiviisti työelämässä, mutta diagnoosin selvittyä he pitivät parhaana vaihtoehtona sitä, että Marja-Leena alkaisi miehensä omaishoitajaksi.

— Vieressäni istuu maailman paras vaimo, jolla on maailman paras taikuri. Olemme löytäneet toisemme, koska hän on tuollainen rauhallinen ja hoivaava ja minä paijausta tarvitseva pölpöttäjä. Emme kärsi rooleistamme, vaan pystymme päivä päivältä hiomaan niitä kohti täydellisyyttä, Jouko veistelee Marja-Leenan nyökytellessä vieressä.

— Totta kai tieto sairaudesta oli sokki, mutta vähitellen opimme elämään sen kanssa.

Marja-Leenan mukaan mies on säilynyt lähes samanlaisena sairauden jälkeenkin. Arjen sujumista helpottaa olohuoneen pöydällä oleva kalenteri, johon merkitään kaikki muistamista vaativat pienetkin asiat. Joukon tilanne tulee heikentymään sairauden edetessä, mutta vielä pariskunta ei asiaa ajattele.

Marja-Leenaa ja Joukoa pyydetään lähes viikoittain kertomaan muistisairaudesta erilaisiin tilaisuuksiin ympäri Suomea. Matkat sujuvat sutjakasti Marja-Leenan ajaessa ja Joukon lukiessa karttaa sekä muistellessa menneitä.

Taikatemppuja kovalevyllä

Toinen pariskuntaa yhdistävä harrastus on taikatemppuilu. Jouko on lapsesta asti ollut kiinnostunut taikatemppujen tekemisestä. Työssään nuoriso-ohjaajana temppuilulle löytyi innokas yleisö nuorista. Myöhemmin hän perusti Nuokun Sirkuksen ja alkoi esiintyä suuremmille yleisöille ympäri maata. Sirkuksen ideaa kuvaa hyvin sen slogan: ”Teemme nuorisotyötä sirkuksen keinoin.”

Tämä tarkoittaa, että sirkus rohkaisee lapsia ja nuoria kokeilemaan uutta, hankkimaan positiivisia esiintymiskokemuksia ja uusia, jopa elinikäisiä ystäviä, mutta ennen kaikkea tulemaan osaksi tiivistä ja turvallista yhteisöä.

Jouko on jatkanut taikatemppuiluaan myös diagnoosin jälkeen.

— Pitkän harkinnan jälkeen lupauduin erääseen muistisairaiden tilaisuuteen esiintymään ja parin tempun jälkeen huomasin, että hyvinhän tämä menee. Ihmiset olivat haltioissaan ja ajattelin mielessäni, että olenkohan sairas enää ollenkaan.

Siitä lähtien hän on pyydettäessä käynyt eri paikoissa temppuilemassa.

— Mainitsin lääkärille harrastuksestani, mihin hän totesi: ”Tee Jouko taikatemppuja niin kauan kuin haluat, sillä se tulee todennäköisesti olemaan viimeinen aivojesi kovalevyltä sammuva asia, koska olet tehnyt niitä lapsesta saakka. Yleensä annan potilailleni aivojumpaksi sudokun ja ristikon täyttämistä, mutta kun sinulla on tuollainen lahjakkuus, niin käytä sitä!”

Pariskunta käy muutamana päivänä viikossa eri puolilla Suomea esiintymässä ja kertomassa kokemuksistaan sairauden kanssa elämisestä. Erityisen iloinen Jouko on siitä, että hänen nuoret ystävänsä ovat lähteneet mukaan hoitorinkiin ja kuskaavat tarvittaessa Joukoa eri tilaisuuksiin.

— Jotkut ulkopuoliset ja sairastuneetkin saattavat kokea tämän taudin häpeälliseksi. Ajatellaan, että nyt se on tullut pöpiksi, ja on lopullisesti sekaisin. Kun ennen jouduin taistelemaan esiintymistarpeeni takia, nyt olen tehnyt siitä aseen. Kerron tarvittaessa taudistani vaikka auton lavalla. Tätä pääomaa ei kukaan ota minulta pois. Tuntuu kuin olisin jatkoajalla.

 

Ensin loppuu uuden oppiminen

Alzheimerin taudin syytä ei tarkkaan tunneta. Se tiedetään, millaisia muutoksia tauti aiheuttaa aivoissa, mutta miksi näin tapahtuu, on vielä hämärän peitossa. Pieni osa sairastuneista on perinyt tautiin altistavan geenimuunnoksen, jolloin sairaus puhkeaa nuorena, alle 50-vuotiaana.

Ensimmäisiä oireita ovat uuden oppimisen ja viimeaikaisten tapahtumien muistamisen vaikeutuminen. Muistisairas saattaa unohtaa myös sovittuja tapaamisiaan ja tekemisiään, tai kysyä toistuvasti samoja asioita. Muistin hataruutta kuvaa sekin, että sairastunut kertoo toistamiseen jotakin asiaa uutena, vaikka siitä olisi ollut hetki sitten puhetta. Taudin edetessä puheen tuottaminen sekä ymmärtäminen hankaloituvat ja ympäristön hahmottaminen vaikeutuu.

Työelämässä toimivan muistisairaus tulee helposti esille, koska työssä on jatkuvasti opittava uutta ja perehdyttävä esimerkiksi tietokoneohjelmiin. Niinpä muistivaikeudet ja työelämän vaatimukset saattavat pikkuhiljaa nakertaa ihmisen jaksamista ja itsetuntoa, mikä johtaa uupumukseen ja jopa lievään masennukseen. Muistisairaus saattaakin joskus paljastua työntekijän hakeutuessa lääkäriin jaksamisongelmien takia, kunnes lääkärin tekemissä tutkimuksissa selviää, että kyseessä on alkava muistisairaus.

Kuva iStockphoto
Kuva iStockphoto

Terveellä verensokeriarvot eivät suuresti vaihtele. Liian korkea verensokeri merkitsee diabetesta, mutta mistä liian matala arvo kertoo?

HYPOGLYKEMIASSA

verensokeripitoisuus laskee liian alas. Tällöin veren glukoositaso on yleensä alle neljä millimoolia litrassa.

Terveellä ihmisellä verensokeritaso on taidokkaasti säädelty, mutta diabeetikolla verensokeri voi laskea liikaa, jos pistää liikaa insuliinia, harrastaa rankkaa liikuntaa tai syö liian vähän hiilihydraatteja suhteessa insuliinimääriin. Hypoglykemia voi kehittyä jo muutamassa minuutissa.

HYPERGLYKEMIASSA

verensokeri pomppaa liian ylös. Näin voi tapahtua aterian jälkeen, mutta myös stressi nostaa verensokeria.

Korkeasta verensokerista vihjaavat väsymys, janon tunne, suun kuivuminen ja virtsaamistarpeen lisääntyminen.

Hyperglykemia voi johtaa kehon happamoitumiseen eli ketoasidoosiin. Tällöin hengityksessä on asetonin haju.

REAKTIIVISESTA HYPOGLYKEMIASTA

puhutaan, kun verensokeri syömisen jälkeen hyppää ylös ja sitten putoaa nopeasti. Olo tulee levottomaksi ja ärtyneeksi, jopa näköhäiriöitä ja sekavuutta saattaa ilmetä.

Herkkyys reaktiiviseen hypoglykemiaan on yksilöllistä terveillä ihmisillä.

SOKERIHEMOGLOBIINI

eli HbA1c-arvo kertoo siitä, kuinka paljon glukoosia on tarttunut veren punasolujen hemoglobiiniin.

Korkea sokerihemoglobiinin arvo nostaa vaaraa sairastua diabeteksen lisäsairauksiin, kuten sydän- ja verisuonitauteihin sekä munuaisten vajaatoimintaan, sillä verensokerilla on taipumus ”ripustautua” myös muihin kehon valkuaisaineisiin.

INSULIINISOKKI

tulee, jos verensokeri on pitkään ollut vaarallisen alhainen insuliinipistoksen seurauksena. Ihminen menettää silloin tajuntansa ja hänet pitää toimittaa välittömästi sairaalaan. Tajuttomalle ei saa laittaa suuhun mitään.

Ensiapuna voidaan käyttää pistoksensa annettavaa glukagonia, insuliinin vastavaikuttajaa, joka vapauttaa maksan verensokerivarastoja.

Asiantuntija: Johan Eriksson, professori, Helsingin yliopisto.

Artikkeli jatkuu alapuolella
Milloin verensokeri on normaali?
Terveys
Milloin verensokeri on normaali?
Vierailija

Mistä on kyse, kun verensokeri heittelee?

Verensokerin heittelystä pääsee eroon vähähiilihydraattisella dieetillä. Sopii hyvin myös sekä 1- että 2-tyypin diabeetikoille. Tieteellinen tutkimusaineito on kiistaton, vaikka ne suomessa uutisoinnista sensuroidaankin. On lisäksi hyvä muistaa, että maksa kyllä tuottaa loput elimistön mahdollisesti tarvitsemasta glukoosista ja diabeetikoilla hypot johtuvat aina liiasta lääkityksestä, ei liian vähäisestä hiilihydraatin syömisestä.
Lue kommentti
Kuva iStockphoto
Kuva iStockphoto

Olen lopettanut hormoniehkäisyvalmisteen pari kuukautta sitten, ja minulle on tullut rajuja mielialavaihteluita päivittäin. Saan todella herkästi raivokohtauksia. Voiko tämä edelleen johtua pillereiden lopettamisesta vai onko taustalla jotakin muuta?

Hyvin haitallisia oireita ehkäisypillereiden lopettamisesta ilmenee harvoin. Osa kokee kuitenkin harmillisia oireita, kuten kierron epäsäännöllisyyttä sekä muutoksia ihossa. Keho totuttelee uuteen hormonaaliseen tilanteeseen. Ehkäisypillerin käytön aikana hormonaalinen tilanne on tasainen, kun munarakkulan kasvu ja ovulaatio ovat estyneet. Pillerissä olevat hormonit korvaavat kehon omaa hormonituotantoa. Kun niiden käyttö lopetetaan, oma hormonitoiminta käynnistyy, mikä voi aiheuttaa erilaisia tuntemuksia.

Pillerin lopetuksen jälkeen oma kuukautiskierto käynnistyy, yleensä samanlaisena kuin ennen ehkäisyvalmisteen käyttöä. Yleisiä oireita kiertojen
käynnistyessä ovat muun muassa rintojen arkuus ja mielialanvaihtelu kierron vaiheiden mukaan. Myös hiustenlähtö tai karvan kasvun lisääntyminen voi liittyä ehkäisypillerien lopettamiseen, jos näihin oireisiin on ollut taipumusta ennen ehkäisyvalmisteen käyttöä.

Tavallisesti keho tottuu pian uuteen tilanteeseen. Ihan heti hormonaalisen lääkityksen lopettamisen seurauksena elimistön hormonitasot voivat olla hetken hyvinkin matalat, ennen kuin munasarjan oma tuotanto lähtee jälleen käyntiin. Matalat ja sen jälkeen tavallista enemmän vaihtelevat hormonitasot voivat aiheuttaa mielialanvaihteluita ja esimerkiksi päänsärkyjä.

Kysyjä ei kerro, ovatko vuodot käynnistyneet normaalisti. Jos oma kuukautiskierto ei palaudu normaaliksi kuuden kuukauden kuluessa pillereiden lopetuksesta, kannattaa hakeutua lääkärin vastaanotolle.
 

Aila Tiitinen
naistentautien erikoislääkäri

Kysy asiantuntijalta

Onko sinulla kysyttävää Hyvän terveyden asiantuntijoilta? Lue lisää Kysy asiantuntijalta –sivulta.