Alzheimerin tauti omaishoitaja
Kuva Jaakko Lukumaa

Tärkeän työkeikan unohtaminen herätti lahtelaisen Jouko Alhon, 68, tajuamaan, ettei muisti ole entisellään.

Yleisö odotti Sirkus Nuokun perustajaa estradille malttamattomana. Taikuri Jouko Alhon oli tarkoitus esittää temppujaan, mutta tällä kertaa yleisö sai pettyä. Taikuri unohti tulla paikalle.

Jouko Alho oli hiljattain läpikäynyt viiden suonen ohitusleikkauksen, sairastunut diabetekseen ja sairastanut melanooman, joten muistin hataruuteen hän ei ollut sen kummemmin kiinnittänyt huomiota. Näin tärkeän tapahtuman unohtaminen kuitenkin pysäytti. Elettiin vuotta 2004.

Pieniä muistikatkoksia oli ollut aiemminkin, mutta Jouko arveli niiden liittyneen suonitukoksiin. Tutulla lääkärillä käydessään hän otti asian puheeksi.

Lääkäri teki saman tien alkeellisen lähimuistitestin: hän kirjoitti paperille kymmenen sanaa, minkä jälkeen käänsi paperin. Pienen juttutuokion kuluttua lääkäri pyysi Joukoa luettelemaan listasta niin monta sanaa kuin muistaa. Jouko muisti kymmenestä sanasta kolme. Lääkäri totesi, että lyhytmuistin alueella on häiriötä ja kirjoitti lähetteen keskussairaalaan neurologisiin tutkimuksiin.

Sairaalan tutkimuksissa huomattiin sama muistamattomuus. Siitä alkoivat toista vuotta kestäneet tutkimukset, joihin kuului aivojen kuvantamisia ja psykologisia testejä. Psykologin lausunnon ja aivokuvausten perusteella selvisi, että Joukolla oli varhain alkanut Alzheimerin tauti. Hänen aivojensa hippokampus, jolla on keskeinen rooli muistitoiminnoissa, oli toiselta puolelta lähes kokonaan tuhoutunut.

— Heitin siihen vähän huumoria ja pyysin kuvat nähtäväksi, koska olen aina tiennyt jossakin olevan vikaa, mutta en ole nähnyt missä.

Diagnoosin jälkeen tuli kuitenkin romahdus: Jouko vaipui syvään masennukseen. Työintoinen 58-vuotias mies oli sairastunut parantumattomaan tautiin, joka vie kohti tuhoa.

Tukihenkilö auttoi toipumisessa

Pian sairauden toteamisen ja lääkityksen aloittamisen jälkeen Jouko ja vaimonsa Marja-Leena alkoivat etsiä sairaudesta tietoa. Muistiyhdistyksen tukihenkilön neuvot auttoivat toipumisessa ja asian hyväksymisessä. Tukihenkilö vakuutti elämän jatkuvan diagnoosin jälkeenkin.

— Hän painotti, ettei kannata jämähtää paikoilleen, sillä muistisairaille järjestetään monenlaista toimintaa.

Kaikkein kovimmalta tuntui ajokortin pois ottaminen, mikä tapahtuu kaikille Alzheimer-diagnoosin saaneille.

Ratkaisevaksi taudin etenemisen kannalta osoittautui lääkärin kaukonäköinen päätös aloittaa lääkitys ennakoivasti, jo ennen lopullisten testitulosten selviämistä, sillä lääke hidastaa joidenkin kohdalla taudin etenemistä.

— Tällä on voinut olla tärkeä merkitys, sillä Alzheimerin tautini ei ole juuri edennyt.

Huumori kukkii herrakerhossa

Alhot liittyivät paikalliseen muistiyhdistykseen, josta he saivat tietoa, tukea ja uusia ystäviä. Elämäntyönsä ongelmanuorten ohjaajana tehneelle Joukolle toiminta muistiyhdistyksessä tarjosi myös luontevan tavan jakaa kokemuksia, olla tuettavana ja tukea muita.

Vakavasta sairaudesta huolimatta myös huumori kukki. Herraporukka päätti perustaa ajokorttijaoston, joka keskittyisi pohtimaan, millaisella strategialla jäsenien olisi mahdollista saada ajokortti takaisin. Ajokorttijaosto toimii tänä päivänäkin vertaistukiryhmänä kaikille uusille jäsenille, joita ajokortin menettäminen ottaa päähän.

— Kerran eräällä, vasta toimintaan mukaan tulleella jäsenellä oli vaikeuksia puheentuottamisessa ajatusten harhaillessa sinne sun tänne. Siihen me muut sanoimme, ettei sitä kannata hävetä, ala vaan tuottaa sanoja sanojen perään, minkä mies entisenä muusikkona hyvin ymmärsi.

Jouko uskoo aivotoiminnan aktivoinnin ja varhaisen lääkityksen hidastaneen taudin etenemistä.

— Uskon, että vaaralliseksikin todettu diagnoosi voi pysyä rauhallisena, jos ihminen on elämässä vireästi mukana. Juuri tämän takia olen yhdistyksen toiminnassa.

Toisaalta Jouko Alho tietää omasta kokemuksesta, että sairauden kulku on yksilöllistä ja toisenlaisiakin kohtaloita on.

— Eräällä kaverillani tauti johti kuolemaan seitsemässä kuukaudessa diagnoosista. Sairaus etenee yleensä nopeammin, jos kiusana on joku muukin verisuoniperäinen sairaus.

Rooleja hiotaan joka päivä

Ennen sairauden toteamista pariskunta oli tiiviisti työelämässä, mutta diagnoosin selvittyä he pitivät parhaana vaihtoehtona sitä, että Marja-Leena alkaisi miehensä omaishoitajaksi.

— Vieressäni istuu maailman paras vaimo, jolla on maailman paras taikuri. Olemme löytäneet toisemme, koska hän on tuollainen rauhallinen ja hoivaava ja minä paijausta tarvitseva pölpöttäjä. Emme kärsi rooleistamme, vaan pystymme päivä päivältä hiomaan niitä kohti täydellisyyttä, Jouko veistelee Marja-Leenan nyökytellessä vieressä.

— Totta kai tieto sairaudesta oli sokki, mutta vähitellen opimme elämään sen kanssa.

Marja-Leenan mukaan mies on säilynyt lähes samanlaisena sairauden jälkeenkin. Arjen sujumista helpottaa olohuoneen pöydällä oleva kalenteri, johon merkitään kaikki muistamista vaativat pienetkin asiat. Joukon tilanne tulee heikentymään sairauden edetessä, mutta vielä pariskunta ei asiaa ajattele.

Marja-Leenaa ja Joukoa pyydetään lähes viikoittain kertomaan muistisairaudesta erilaisiin tilaisuuksiin ympäri Suomea. Matkat sujuvat sutjakasti Marja-Leenan ajaessa ja Joukon lukiessa karttaa sekä muistellessa menneitä.

Taikatemppuja kovalevyllä

Toinen pariskuntaa yhdistävä harrastus on taikatemppuilu. Jouko on lapsesta asti ollut kiinnostunut taikatemppujen tekemisestä. Työssään nuoriso-ohjaajana temppuilulle löytyi innokas yleisö nuorista. Myöhemmin hän perusti Nuokun Sirkuksen ja alkoi esiintyä suuremmille yleisöille ympäri maata. Sirkuksen ideaa kuvaa hyvin sen slogan: ”Teemme nuorisotyötä sirkuksen keinoin.”

Tämä tarkoittaa, että sirkus rohkaisee lapsia ja nuoria kokeilemaan uutta, hankkimaan positiivisia esiintymiskokemuksia ja uusia, jopa elinikäisiä ystäviä, mutta ennen kaikkea tulemaan osaksi tiivistä ja turvallista yhteisöä.

Jouko on jatkanut taikatemppuiluaan myös diagnoosin jälkeen.

— Pitkän harkinnan jälkeen lupauduin erääseen muistisairaiden tilaisuuteen esiintymään ja parin tempun jälkeen huomasin, että hyvinhän tämä menee. Ihmiset olivat haltioissaan ja ajattelin mielessäni, että olenkohan sairas enää ollenkaan.

Siitä lähtien hän on pyydettäessä käynyt eri paikoissa temppuilemassa.

— Mainitsin lääkärille harrastuksestani, mihin hän totesi: ”Tee Jouko taikatemppuja niin kauan kuin haluat, sillä se tulee todennäköisesti olemaan viimeinen aivojesi kovalevyltä sammuva asia, koska olet tehnyt niitä lapsesta saakka. Yleensä annan potilailleni aivojumpaksi sudokun ja ristikon täyttämistä, mutta kun sinulla on tuollainen lahjakkuus, niin käytä sitä!”

Pariskunta käy muutamana päivänä viikossa eri puolilla Suomea esiintymässä ja kertomassa kokemuksistaan sairauden kanssa elämisestä. Erityisen iloinen Jouko on siitä, että hänen nuoret ystävänsä ovat lähteneet mukaan hoitorinkiin ja kuskaavat tarvittaessa Joukoa eri tilaisuuksiin.

— Jotkut ulkopuoliset ja sairastuneetkin saattavat kokea tämän taudin häpeälliseksi. Ajatellaan, että nyt se on tullut pöpiksi, ja on lopullisesti sekaisin. Kun ennen jouduin taistelemaan esiintymistarpeeni takia, nyt olen tehnyt siitä aseen. Kerron tarvittaessa taudistani vaikka auton lavalla. Tätä pääomaa ei kukaan ota minulta pois. Tuntuu kuin olisin jatkoajalla.

 

Ensin loppuu uuden oppiminen

Alzheimerin taudin syytä ei tarkkaan tunneta. Se tiedetään, millaisia muutoksia tauti aiheuttaa aivoissa, mutta miksi näin tapahtuu, on vielä hämärän peitossa. Pieni osa sairastuneista on perinyt tautiin altistavan geenimuunnoksen, jolloin sairaus puhkeaa nuorena, alle 50-vuotiaana.

Ensimmäisiä oireita ovat uuden oppimisen ja viimeaikaisten tapahtumien muistamisen vaikeutuminen. Muistisairas saattaa unohtaa myös sovittuja tapaamisiaan ja tekemisiään, tai kysyä toistuvasti samoja asioita. Muistin hataruutta kuvaa sekin, että sairastunut kertoo toistamiseen jotakin asiaa uutena, vaikka siitä olisi ollut hetki sitten puhetta. Taudin edetessä puheen tuottaminen sekä ymmärtäminen hankaloituvat ja ympäristön hahmottaminen vaikeutuu.

Työelämässä toimivan muistisairaus tulee helposti esille, koska työssä on jatkuvasti opittava uutta ja perehdyttävä esimerkiksi tietokoneohjelmiin. Niinpä muistivaikeudet ja työelämän vaatimukset saattavat pikkuhiljaa nakertaa ihmisen jaksamista ja itsetuntoa, mikä johtaa uupumukseen ja jopa lievään masennukseen. Muistisairaus saattaakin joskus paljastua työntekijän hakeutuessa lääkäriin jaksamisongelmien takia, kunnes lääkärin tekemissä tutkimuksissa selviää, että kyseessä on alkava muistisairaus.

punaviini

Mistä punaviinipäänsärky johtuu ja voiko sitä ehkäistä? Haluaisin nauttia lasin kaksi punaviiniä aina välillä iltaisin, mutta harmikseni seuraavana aamuna kärsin aina päänsärystä. Tästä syystä johtuen olen joutunut luopumaan punaviinistä lähes kokonaan. Onko tähän vaivaan olemassa jotain apua? Tai edes helpotusta?

TILAA, jossa henkilö saa suhteettoman kovan päänsäryn ja/tai krapulan jo pienen punaviinimäärän nauttimisen jälkeen, kutsutaan punaviinipäänsärkyoireyhtymäksi.

Tiedetään, että allergikot ja migreeniä sairastavat ovat muita herkempiä tälle oireyhtymälle. Oireyhtymän perimmäinen syy ei ole tiedossa. Mahdollisiksi aiheuttajiksi on epäilty viinin sulfiitteja, histamiinia ja tanniinia, mutta tutkimuksissa ei ole voitu vahvistaa että mikään näistä olisi varma aiheuttaja.

Sen sijaan tiedetään, että viinirypäleiden kuorissa on proteiineja, jotka voivat provosoida allergisia oireita. Myös mehiläisen ja ampiaisen myrkkyä voi päätyä viineihin, ja näille herkät voivat saada sitä kautta oireita.

Psyykkisten tekijöiden osuutta oireyhtymään on myös pidetty mahdollisena. Kerran koettu voimakas viinikrapula voi jatkossa laukaista punaviinipäänsäryn jo pienestä määrästä samaa punaviiniä.

Mikäli oireet johtuvat allergiasta, ennen viinin nauttimista voi otetusta antihistamiinitabletista olla hyötyä. Muussa tapauksessa voi kokeilla toista rypälelajiketta tai eri maassa valmistettua viiniä.

 

Tove Laivuori

yleislääketieteen erikoislääkäri.

Kysy asiantuntijalta

Onko sinulla kysyttävää Hyvän terveyden asiantuntijoilta? Lue lisää Kysy asiantuntijalta –sivulta.

Innostuessaan Juha Vähäkangas lukee kirjan päivässä.

Diabeteksen liitännäissairaus vei jalan pastori Juha Vähäkankaalta. Mustimmassa vaiheessa edes lukeminen ei maistunut. Onneksi lukuilo on palannut. Ja sitä hän haluaa levittää muillekin.

Kun Juha Vähäkankaan, 48, jalka yllättäen ambutoitiin 2015, hän joutui olemana sairaalassa 2,5 kuukautta. Ensi alkuun Juha ei jaksanut lukea riviäkään.

– Olin peloissani. Mietin, onko lukuintoni hävinnyt. Sitten eräs ystävä toi minulle, kuten hän sanoi, kevyen "hömppäromaanin". Ilokseni sain sen luettua ja siitä se taas lähti.

Kun ystävät, tuttavat ja työkaverit kuulivat, että pastori on päässyt lukuvauhtiin, kantoivat he hänelle kassikaupalla lempilukemista: runokirjoja, sarjakuvakirjoja, pokkareita ja dekkareita.

Innostuessaan Juha Vähäkangas lukee kirjan päivässä ja kirjoittaa säännöllisesti sanomalehteen kirja-arvioita ja kolumneja. Sanomalehden verkkosivuille hän kirjoittaa blogia Sielun silmin.

Kuten hän blogissaan kirjoittaa, jokainen onnistuminen leikkauksen jälkeen on kasvattanut itseluottamusta. Niitä ovat olleet esimerkiksi ensimmäinen kävely ruokakauppaan ja postiin, ensimmäinen linja-automatka ja ensimmäinen työtehtävä. Elämä on asettumassa paikoilleen.

– Lukekaa hyviä kirjoja, nauttikaa luonnon antimista ja eläkää ihmisiksi, pastori kehottaa lopuksi.

Juhan kirjasyksyyn top 10

  1. Katja Kallio: Yön kantaja, Otava 2017.
  2. Anneli Kanto: Lahtarit, Gummerus 2017.
  3. Elly Griffiths: Risteyskohdat, Tammi 2017.
  4. Ljudmila Ulitskaja: Daniel Stein, Siltala 2016.
  5. Eino Leinon Helkavirret (sarjakuva-albumi), Arktinen Banaani 2015.
  6. Leo Ylitalo: Sururisti, Nordbooks 2016.
  7. Minna Rytisalo: Lempi, Gummerus 2016.
  8. Leena Lehtolainen: Viattomuuden loppu, Tammi 2017.
  9. Pekka Hyysalo: Fight back, Tammi 2016.
  10. Jenni Haukio (toim): Katso pohjoista taivasta, Otava 2017.

Lue Juha Vähäkankaan tarina Hyvä terveys 12/17. Tilaaja voi lukea lehden ilmaiseksi digilehdet.fi-palvelusta.