Katri Tuomisen nivel- ja mahavaivat paljastuivat parantumattomaksi Crohnin taudiksi. Sairaalaan ja äkkiä, kuului lääkärin tuomio.

Katri Tuominen, 32, sairastaa Crohnin tautia. Se on krooninen suolistosairaus, joka oireilee tavallisesti ripulina ja ilmavaivoina, monesti myös nivel- ja vatsakipuina. Sairauden syytä ei tunneta eikä parantavaa hoitoa ole. Taudin kanssa pitää vain tulla sinuiksi. Se on vähän kuin äänekästä elämää viettävä naapuri, josta ei pidä, mutta jota oppii sietämään, koska on pakko.

Aluksi se oli vaikeaa, sillä vastauksia ei ollut. Oli vain outoja vaivoja ja vääriä epäilyksiä. Katri kesti niitä pitkään, sillä ei halunnut huolestuttaa muita.

Verta paperissa

Oireilu alkaa hellekesänä 2005. Tulee outoa flunssaa, sitten raajoja alkaa särkeä.

— Nivelkivut äityivät syksyyn mennessä niin pahoiksi, että en pystynyt kävelemään oikein lainkaan. Aamuisin töihin mennessäni suurin toiveeni oli, että tulee matalalattiabussi eikä tarvitse nousta kuin yksi rappunen.

Pahinta on kuitenkin, kun vielä tunnistamaton sairaus vie kaikki voimat. Työharjoittelu ja opinnot it-tradenomiksi sujuvat jotenkuten, mutta kotiin päästyään pitää ensimmäiseksi ottaa päikkärit, että jaksaa olla hereillä edes hetken ennen yöunia.

Ja sitten on vielä vessakäynnit: pytyllä pitää ravata parikymmentä kertaa päivässä.

Syksyllä Katri jää sairauslomalle työharjoittelupaikastaan, koska vointi on niin heikko.

Ilmenee myös uusi vaiva: aftat. Ne ovat suun limakalvon haavaumia, jotka tekevät syömisestä kivuliasta. Myöskään juuri mikään ruoka ei pysy sisällä ja paino laskee vauhdilla: kolmessa kuukaudessa kiloja lähtee kymmenen. Keliakia testataan, mutta siitä ei ole kyse. Laihtuminen aiheuttaa anemian, joka väsyttää entisestään.

Kuin karhun raatelema

Lokakuussa tutkimuksissa selviää, että tulehdusarvot ovat pahasti koholla ja hemoglobiini on laskenut rajusti: se on 86, kun se normaalisti on 117—155. Siltikään Katri ei halua uskoa, että on sairas.

Viimeistään lääkärin sanat pakottavat uskomaan: Jos hemoglobiini ei nouse, Katri joutuu veritiputukseen.

— Pelästyin ensimmäistä kertaa. Olin huomaamattani alkanut pitää normaalina asioita, jotka eivät sitä ole, kuten verta vessanpöntössä ja jatkuva väsymys.

Vieläkään ei kuitenkaan tiedetä, mistä oireilu johtuu. Katri käy uudestaan lääkärillä, nyt Auroran sairaalassa. Viimein alkaa tapahtua: hän saa kiireellisen lähetteen paksusuolen tähystykseen Meilahden sairaalaan. Operaatiossa käy ilmi, että koko paksusuolen alueella on tulehdusta ja syviä haavoja. Suoli on kuin karhun raatelema, lääkäri sanoo.

Tähystyksestä Katri joutuu suoraan osastolle, koska on niin huonossa kunnossa. Aloitetaan raju lääkitys: antibioottikuuri ja 60 milligramman päiväannos kortisonia lievittämään limakalvojen tulehdustilaa.

Hän on kuitenkin onnellinen, sillä lääkkeet vievät kivut. Seuraavana päivänä saattaa jo kävellä sairaalaan käytävillä ilman, että joka askeleella sattuu. Sairausloma jatkuu vielä seuraavan viikon.

Kadonneet poskipäät

Kun oireet tunnistetaan ja sairaus nimetään vaikea-asteiseksi Crohnin taudiksi, Katri soittaa sairaalasta kotiin ja purskahtaa itkuun puhuessaan isänsä kanssa. Alkaa lääkerumba: viittä eri sorttia pillereitä, parisenkymmentä päivässä. Tottuuko tähän ikinä? Elämään sairauden kanssa, joka ei parane, kuten lääkäri on sanonut?

Kotiin päästyään Katri menee nettiin ja lukee kaiken, mitä sairaudesta kerrotaan. Selviää, että hänenlaisiaan nuoria sairastuneita on Suomessa lukuisia. Silti he elävät tavallista elämää: käyvät töissä, harrastavat, perustavat perheitä. Se tuo Katrille lohtua. Hätä ei olekaan tämännäköinen!

Enemmän mietityttää, kenelle voi ja viitsii kertoa. Perhe ja silloinen kämppäkaveri tietävät, mutta entäpä muut?

— Sairaus tuntui jotenkin nololta. Sanoa nyt, että minulla on parantumaton tauti, jonka oireita ovat ripuli ja veriuloste. Eihän siihen voi kukaan mitään edes vastata.

Myös liitännäissairauksia voi tulla, lääkärit valistavat: kyhmyruusu, silmäsairauksia, suolistosyöpä... Katri haluaa sulkea korvat, mutta muuttaa sitten mieltään: hyvähän se kai on kuulla, mitä sairaus voi pahimmillaan olla. Ei tule sitten isona yllätyksenä.

Hän suhtautuu tyynesti myös kortisonilääkkeiden sivuvaikutuksiin. Kurjinta on kuukasvoisuus eli kasvojen turpoaminen. Naamasta tulee niin pyöreä, ettei poskipäitä näy lainkaan. Ja nilkat ovat niin turvoksissa, että pystyy käyttämään vain saumattomia sukkia.

— Mutta se oli pientä sen rinnalla, että olo oli muuten hyvä. Mikään paikka ei sattunut.

Arki alkaa asettua

Helmikuussa 2006 Katri liittyy Crohn & Colitis -potilasjärjestöön. Ensimmäinen aluetapaaminen on Helsingin Kampissa. Siellä hän tapaa ensi kertaa muita Crohn-potilaita ja ystävystyy. On hienoa tulla ymmärretyksi vaivoineen kaikkineen. Puhuttavaa löytyy heti muustakin kuin sairaudesta: harrastuksista, seurustelusta, opiskelusta.

— Muille on välillä vaikea selittää, että nyt ei ole voimia mihinkään ja nivelkipuni eivät mene särkylääkkeellä ohi. Vertaiset tietävät sanomattakin, mitä taudin kanssa on elää.

Crohn-ihmisistä tulee nopeasti kuin toinen perhe. Heille on oma nimikin: suolikaverit.

Ulos kaapista

Sairastettuaan vuoden Katri käy sopeutumisvalmennuskurssin ja kuulee lisää vertaisten tarinoita. 50-vuotias rouva itkee, että Crohn-diagnoosi on pilannut kaiken ja elämä on ohi. Katria vähän jopa huvittaa: naisella on ammatti, puoliso, lapset ja talo, hänellä itsellään ei silloin ollut mainituista asioista mitään — ainoastaan sama diagnoosi. Oma reaktio kertoo, että elämä rullaa, hän ei ole jäänyt ruikuttamaan.

— Jotkut käyttävät tautia tekosyynä ja lakkaavat elämästä. Minä en ole missään vaiheessa ajatellut, että koska minulla on Crohn, en voi tehdä sitä enkä tätä.

Hän tahtoo kannustaa muitakin optimismiin. Se onnistuu parhaiten potilasjärjestön kautta. Nykyään Katri on aktiivijäsen: hän on hallituksessa seitsemättä kauttaan, toista vuotta varapuheenjohtajana ja on hän myös koordinoinut nuorten valtakunnallista vertaistukitoimintaa.

— Tämä sairaus ei näy päällepäin. Mutta jotta sen kanssa tulisi toimeen, sen kanssa pitää oppia elämään.

Opettelemista se vaatii. Katriltakin kuluu kuusi vuotta ennen kuin hän ja Crohn ovat lopullisesti sinut. Keväällä 2012 Katri kirjoittaa Facebookiin, että sairastaa Crohnin tautia ja linkittää mukaan tautikuvauksen. Moni tykkää statuksesta ja kommentoi, että Katri on rohkea, kun uskaltaa kertoa.

— Se oli kaapista tulo. Sen jälkeen en ole häpeillyt yhtään. Vuoden 2013 syksyllä olin Aamusydämellä -haastattelussa toisen IBD-nuoren kanssa ja televisioesiintymisestä sain ainoastaan positiivista palautetta. Uudessa työpaikassanikin kerroin avoimesti sairastavani tällaista sairautta, ettei kenenkään tarvitse ihmetellä miksi käyn normaalia enemmän vessassa. Työtoverini suhtautuivat asiaan todella ymmärtäväisesti.

Kuka muka on terve?

Tällä hetkellä tauti on rauhallisessa vaiheessa. Oireet pysyvät poissa päivittäisellä lääkityksellä ja energiaa urheiluun ja työssäkäyntiin on taas.

—  Matkustelen ja suunnittelen tulevaisuutta, kuten muutkin päälle kolmekymppiset. Alkuvuodesta ostin ihkaensimmäisen oman asuntoni. Aloitin myös edelliskeväänä ylempään ammattikorkakoulututkintoon johtavan koulutuksen.

Sairautta pitää kuitenkin koko ajan tarkkailla. Kohonneen syöpäriskin ja alussa todetun vaikeasteisuuden vuoksi paksusuolen tähystykseen Katri joutuu säännöllisesti kahden vuoden välein lopun elämän.

— Viimeksi minut tähystettiin vuosi sitten huhtikuussa. Suolessa oli sen verran tulehdusmuutoksia ja vaikka voin hyvin enkä oireillut, niin vuonna 2010 tauotettu Azamun -lääkitys aloitettiin uudelleen. Lopetuksen yhteydessä olin tietoinen, että tilanne voi muuttua ja lääkitys joudutaan joskus ehkä aloittamaan uudelleen. Olen kuitenkin tyytyväinen, että sain sen neljäkin vuotta olla ilman Azamunia. Ja onneksi tähystyksessä huomattiin huonontunut suolen tilanne ja lääkitys saatiin aloitettua ennen kuin tilanne ehti mennä niin pahaksi, että olisin joutunut aloittamaan kortisonin.

Katri ei koe olevansa sairas, mutta ei hän täysin tervekään ole. Toisaalta, kukapa meistä olisi.

— Tämä on minun sairauteni. Jollain toisella on jokin muu, vähintäänkin migreeni, astma tai kohonnut verenpaine.

Lue lisää
Tulehtunut suoli pitää rauhoittaa
Rauha mahalle - tunnista ja hoida vatsavaivat
Miksi lapsemme sairastavat enemmän kuin vanhukset?

Kuva Shutterstock

Terveen ihmisen ei tarvitse mennä luuntiheysmittauksiin. Mutta FRAX-mittaus on tarpeen, jos...

  • saat murtuman kaaduttuasi tai pudottuasi alle metrin korkeudesta.
  • vanhemmallasi tai sisaruksellasi on osteoporoosi.
  • kuukautisesi päättyvät reilusti ennen kuin täytät 50 vuotta tai ne ovat jääneet pois esimerkiksi syömishäiriön takia.
  • olet alipainoinen, käytät kortisonitabletteja suuria annoksia tai kärsit D-vitamiinin puutoksesta ja sinulla on lisäksi osteoporoosille altistava sairaus, kuten keliakia, nivelreuma tai tulehduksellinen suolistosairaus,
  • saat nikamamurtuman selkärankaan. Joskus ainoa merkki on pituuden väheneminen useammalla sentillä tai ryhdin romahtaminen.

Asiantuntija: Leo Niskanen, endokrinologian ylilääkäri, HYKS.

Lue lisää Osteoporoosin käypä hoito -suosituksesta.

Vierailija

Milloin luuntiheysmittaukseen?

Joka viides 50 vuotta täyttänyt mies saa vähintään yhden osteoporoosiperäisen murtuman ja naisista joka kolmas. Naisten suurempi lukumäärä johtuu siitä, että naisilla on hennompi luuston rakenne. 400 000 suomalaista sairastaa osteoporoosia (osteoporoosi eli luukato on luustoa haurastuttava ja luunmurtumille altistava yleissairaus) ja 400 000 suomalaista sairastaa osteopeniaa (osteporoosiin johtavaa alkavaa luukatoa). Osteoporoosilääkitystä syö n. 80 000 osteoporootikkoa. Suomessa syntyy yli 40...
Lue kommentti
Vierailija

Milloin luuntiheysmittaukseen?

Liukuesteet ei montaa euroa maksa. Luuston voi pitää kunnossa huolehtimalla siitä, että saa riittävästi proteiinia, C-vitamiinia (400mg), D-vitamiinia (50-100µg), magnesiumia (200-400mg) sekä K2-vitamiinia (50-100µg). Liikunta ennaltaehkäisee luukatoa oikean ravitsemuksen kanssa sekä auttaa myös luustoa tukevan lihaksiston ylläpidossa. Luukudos uusiutuu jatkuvasti luun hajoamisen ja luun muodostumisen vuorotellessa. Luuston haurastuminen vaivaa yhä useammin jo lapsuusiässä. Vuoden 2011...
Lue kommentti
Kuva Shutterstock

Olen 47-vuotias esivaihdevuosivaivoista kärsivä nainen. Olen pärjännyt hyvin estrogeenilaastarilla 25 µg. Laastari oli apteekista loppu, ja sain tilalle estrogeenigeeliä. Eikö sen annos ole huomattavasti isompi? En haluaisi käyttää kuin juuri sen verran hormonia kuin tarpeen on. Mikä hoitomuoto on turvallisin?

Tämä on ajankohtainen kysymys, koska sekä estrogeenigeelivalmisteiden että estrogeenilaastareiden saatavuudessa on ollut runsaasti ongelmia. Näin ollen monen käyttäjän lääkehoitoa on jouduttu muuttamaan.

Pakkauksessa hormonien määrä on kuvattu eri tavoin, joko milligrammoina (mg) tai mikrogrammoina (µg). Suun kautta otettavat estradiolitabletit sisältävät estrogeenia joko 1 tai 2 mg. Geelivalmisteiden välissä on pieniä eroja, mutta otan esimerkin yhdestä valmisteesta, jossa 1 g geeliä sisältää 0,6 mg estradiolia. Geeliä sisältävää annospumppua käytettäessä 1 painallus vastaa 0,75 mg:n estradioliannosta. Geelin sisältämän estradiolin biologinen hyötyosuus on enintään 10 %, joten vuorokaudessa saatava estradiolin määrä on noin 50 µg. Laastareissa taas kuvataan vahvuus yksiköllä µg/ 24 tuntia (kysyjän tapauksessa hänellä oli käytössä 25 µg laastari). Tässä tapauksessa kerrotaan, kuinka paljon estradiolia laastarista vapautuu naisen verenkiertoon vuorokauden kuluessa.

Jonkin verran valmisteiden imeytymisen välillä on yksilöllisiä eroja, mutta suurin piirtein voidaan arvioida saman vahvuisiksi seuraavat annokset: 1 mg tabletti suun kautta, iholle kiinnitettävä 37,5 ug laastari ja 1(-2) painallusta geeliä iholle levitettynä. Kysyjän saama hormoniannos ei siis ole huomattavasti isompi; lisäksi geeliannosta voi itsekin säätää.

Annostelumuodon voi valita itse. Ihon kautta annostelua suositaan silloin, kun naisella on veritulppariskiä lisääviä tekijöitä. Ja kuten kysyjä toteaa, kannattaa käyttää estrogeenia vain sen verran, että vaihdevuosioireita ei tule.
 

Aila Tiitinen
naistentautien erikoislääkäri

Kysy asiantuntijalta

Onko sinulla kysyttävää Hyvän terveyden asiantuntijoilta? Lue lisää Kysy asiantuntijalta –sivulta.