Kun Veeran päänsärky alkaa, hänestä tuntuu kuin silmän taakse työnnettäisiin jääpiikkiä. Kipukohtauksen aikana hän ei pysty puhumaan – eikä hoitamaan puolivuotiasta Amandaa.
Kaksi kuukautta ennen Amandan syntymää Veera ja Christian pakkasivat tavaransa ja muuttivat pääkaupunkiseudulta pohjanmaalle. Pari asettui taloksi Veeran lapsuudenkotiin, saman katon alle Veeran äidin Kirstin kanssa.
Tänäänkin mumma rientää töistä tullessaan ensimmäiseksi nyt puolivuotiaan Amandan luo.
– Äitini tahtoo syöttää ja leikittää lasta. Me emme sitä vaadi, mutta joka päivä hän haluaa osallistua, Veera, 33, kertoo.
Lisäkädet tulisivat monesti tarpeeseen perheessä kuin perheessä. Stormeille asuminen mumman talossa tarjoaa paitsi apua, myös tunteen turvallisuudesta.
Veera sairastaa Hortonin neuralgiaa eli sarjoittaista päänsärkyä. Repivää, polttavaa, äärimmäisen kovaa kipua. Tällaisilla sanoilla Hortonin aiheuttamia päänsärkykohtauksia kuvaillaan. On arveltu, että sairauden aiheuttama lamauttava kipu on pahinta mahdollista laatua.
Suomessa sairaus on tiettävästi noin 15 000 ihmisellä.
Kohtauksen kourissa Veerasta tuntuu kuin ohimolta lyötäisiin jääpiikkiä suoraan oikean silmän taa. Aina oikean. Sairauteen kuuluu, että toispuoleiset kipukohtaukset iskevät silmän ympäristöön.
Veeran kipu voi kestää viisi minuuttia tai viisi tuntia. Hänellä on sairauden krooninen muoto, jossa kohtauksia voi tulla päivässä yhdestä kahteenkymmeneen, eikä kipusarjojen välissä ole Hortonille tyypillisiä pidempiä taukoja.
– Asiaa hankaloittaa se, että kohtaukset tulevat kuin sormia napsauttamalla. Varoitusmerkkejä ei oikeastaan ole, Veera sanoo.
Veeran kipu voi kestää viisi minuuttia tai viisi tuntia.
Jos siis kohtaus iskee, kun Veera on Amandan kanssa kahden, paikalle on hälytettävä mahdollisimman pikaisesti apujoukkoja huolehtimaan lapsesta. Turvallisuuden vuoksi perheen täytyy ehdottomasti tietää, kuka pääsee paikalle nopeimmin.
Mutta mistä apua voisi saada? Stormit pyörittelivät kysymystä pitkin alkuraskautta. Silloinen koti sijaitsi kymmenien kilometrien päässä turvaverkoista.
Lähimpänä asui Christianin äiti, mutta hänkin yli tunnin matkan päässä. Yhtään sen nopeammin hätiin ei pääsisi välttämättä Christiankaan. Tuleva isä työskenteli niihin aikoihin kuorma-autonkuljettajana pikkufirmassa, jossa kiireitä riitti.
– Jos minulla olisi ollut auto täynnä tavaraa, en olisi voinut lähteä kotiin, vaikka Veera olisi ilmoittanut saaneensa kohtauksen, Christian sanoo.
Kunnan perhepalveluista lupailtiin apua kotiin päivän verran kuukaudessa. Entä, jos tarvitsen apua joka päivä, Veera pohti tarjouksen kuullessaan. Pelko alkoi hiipiä mieliin, kun pulma ei ratkennut, vaikka kuinka järkeili.
Veera muistaa, kuinka istui alle kymmenvuotiaana ruokapöydässä. Ruokaa ei tehnyt mieli edes maistaa. Pää oli taas niin kipeä.
– Isäni sanoi, että jotakin pitää syödä. Vastasin, etten pysty, ja pian jo oksensin kivun takia.
Kovasta kivusta jäi toinenkin muisto: siinä Veera makaa pimennetyssä huoneessa ja äiti hautoo koskevaa päätä kylmällä pyyhkeellä.
Migreeniä, Veera oivalsi myöhemmin. Kohtauksia tulee edelleen, etenkin keväisin – ja lomilla. Nykyisin Veeralla on kokemusta myös Hortonin neuralgiasta. Eri säryt eivät muistuta toisiaan, Veera tietää.
Migreenin tullessa kipu yltyy usein oksettavaksi oloksi, joten kohtauksen tullessa Veera makaa mieluiten paikoillaan pimeässä huoneessa. Mutta Horton-kohtauksen aikana ei voi edes kuvitella makoilevansa sängyssä. Äärimmäinen kipu pakottaa liikkumaan levottomana ympäriinsä, eikä silloin pysty edes puhumaan.
Äärimmäinen kipu pakottaa liikkumaan levottomana ympäriinsä.
Syksyllä kolme vuotta sitten Veera joutui autokolariin. Toinen auto tuli kovalla vauhdilla kolmion takaa ja törmäsi Veeran autoon. Törmäyksen voimasta Veera ajautui vastaantulijoiden kaistalle ja törmäsi kahteen muuhun ajoneuvoon. Hän sai aivotärähdyksen ja ruhjeita pitkin kehoa. Myös olkapää ja selkä ottivat osumaa.
Kuukausi onnettomuuden jälkeen Veeran pää alkoi kipuilla uudella tavalla. Jatkuvat kivut olivat selvästi migreenisärkyjä kovempia. Asiaa googlatessaan Veera törmäsi artikkeliin, jossa kuvailtiin Hortonin neuralgian oireita. Toisen silmän taakse porautuva kipu alkaa usein aamuyöllä, artikkelissa kerrottiin.
– Kaikki se tuntui oikealta. Hakeuduin neurologille, joka tekikin pian diagnoosin.
Lääkärien mukaan kolari ja Hortonin neuralgian puhkeaminen eivät liittyneet toisiinsa, Veera kertoo. Tarkkaa syytä sairauden puhkeamiselle ei ole ylipäätään tiedossa.
Kivut, diagnoosi – ja rakastuminen. Muutaman kuukauden sisällä Veeran elämässä muuttui moni asia. Jonkin aikaa poraavan päänsäryn alkamisesta hän tapasi yhteisten ystävien illanvietossa Christianin.
Jo samana iltana Christian sai tietää sairaudesta, sillä kesken juhlien Veeralle tuli kohtaus. Kipu pakotti hänet raittiiseen ilmaan parvekkeelle. Siellä Veera istui ja löi tuskissaan kännykän kulmalla ohimoonsa siirtääkseen huomionsa pois poraavasta jääpiikistä.
– Ei se normaalilta näyttänyt. Veeran kaverit osasivat onneksi kertoa, ettei ollut mitään hätää. Hetken päästä kaikki olikin taas hyvin, Christian sanoo.
Pari alkoi seurustella. Niihin aikoihin jatkuva kipu pakotti Veeran usein sänkypotilaaksi. Työt hoitoalalla katkeilivat sairauslomiin.
– Töihin lähtiessään Christian saattoi sanoa, että häntä pelottaa jättää minut yksin. Ei voinut tietää, millainen päivä on tulossa.
Poraavaan pääkipuun ei burana auta. Mikään ei oikein auta. Joskus Veera tuikkaa reiteensä migreenipiikin, jonka on tarkoitus katkaista akuutti kipu Horton-kohtauksen aikana. Jokaisella kerralla piikkiä ei kuitenkaan tee mieli pistää, sillä lääkkeestä jää loppupäiväksi epätodellinen, tokkurainen olo. Eikä edes piikki vie kipua kokonaan pois. Veeran kohdalla Horton-kohtauksia ei myöskään ole estänyt mikään.
Lääkkeestä jää loppupäiväksi epätodellinen, tokkurainen olo
Paitsi raskaaksi tulo. Eräänä päivänä vuosi sitten syksyllä Veera huomasi, että oli saanut elää ilman kipua kokonaisen viikon. Sitten koitti toinen kivuton viikko. Seuraavaksi alkoi pahoinvointi.
Vuosien ajan Veera oli luullut, ettei voisi saada lapsia. Niin oli arvioinut lääkäri rutiinitarkastuksen yhteydessä Veeran ollessa parikymppinen.
Pitkään ajatus lapsettomuudesta ei tuntunut Veerasta juuri miltään. Ei ennen kuin kavereiden järjestämät juhlat heittivät elämään Christianin, joka todellakin halusi lapsia.
– Puhuimme, että jos se ei onnistu, adoptoimme.
Sokki oli melkoinen, kun puolen vuoden kuluttua seurustelun alkamisesta raskaustestiin piirtyi kaksi viivaa. Ensimmäinen odotus päättyi keskenmenoon, mutta jonkin ajan kuluttua Veera tuli uudelleen raskaaksi.
Uutinen oli tuleville vanhemmille toiveiden täyttymys. Mutta mistä vauvaperhe saisi tarvitsemansa avun päänsärkyjen aikana?
Lapsuudenkodissa olisi tarjolla paitsi tilaa, myös apua. Veeran raskaus oli vasta alussa, kun hänen äitinsä otti asian puheeksi. Muuttakaa Pohjanmaalle, hän ehdotti Veeralle puhelimessa.
– Ensiksi ajattelimme, ettemme varmana muuta. Pian kuitenkin totesimme yhdessä, ettei meillä ole vaihtoehtoja. Vaikka äitini on edelleen työelämässä, hän pääsee vartissa kotiin, jos soitan ja pyydän apua.
Lähistöllä asuva äidin ystävä lupasi hänkin tarvittaessa apunsa. Päätös oli sillä selvä.
– Laitoimme oman asuntomme myyntiin ja ryhdyimme puuhaamaan muuttoa. Hiukkasen jouduin tietysti nielemään ylpeyttä, kun muutin 14 vuoden jälkeen takaisin lapsuudenkotiin äitini luo, Veera sanoo ja hymyilee.
Päänsäryt pysyivät poissa koko raskauden ajan. Kolmantena yönä synnytyksen jälkeen kipu palasi. Perhehuoneessa tuore äiti heräsi tuttuun tunteeseen: yhdeksän helpotuksen kuukauden jälkeen jääpiikkiä hakattiin taas ohimosta oikean silmän taa.
Veera soitti saman tien hoitajien kelloa pyytääkseen lääkettä. Vieressä nukkui kolmen päivän ikäinen tytär.
– Tuntui kovin ristiriitaiselta, etten olisi pystynyt ottamaan häntä syliin sillä hetkellä. Tätäkö elämä tulisi olemaan?
Saman tien sovittiin, että Christian hoitaa jatkossa yöheräilyt. Nyt, puolen vuoden jälkeen, sopimus on edelleen voimassa.
– En hoida vauvaa öisin ollenkaan. Se johtuu siitä, että päänsärkyni tulevat tälläkin hetkellä useimmiten öisin.
Kolmantena yönä synnytyksen jälkeen kipu palasi.
Apu on onneksi lähellä, sillä yövuoroon saattaa tarjoutua myös mumma. Veera, Christian ja Amanda asuttavat kolmea makuuhuonetta kodin yhdessä päädyssä. Äidin makuuhuone ja talon toinen kylpyhuone ovat toisessa.
Loppuraskaudesta Veera ryhtyi hyvinvointialan yrittäjäksi. Hän tekee yrittäjänä esimerkiksi terveydellisiä jalkahoitoja sekä turvehoitoja ja myy luonnonkosmetiikkaa. Uudessa kotikaupungissa Christian hyppäsi kuorma-autosta koulunpenkille. Aluksi hän ryhtyi jatkokouluttautumaan kuljetusalalle. Kesällä tulevaisuuden suunta vaihtui kuitenkin täysin, kun Christian aloitti urheiluhierojan opinnot. Syksyllä hän jäi vanhempainvapaalle Amandan kanssa, ja Veera palasi kokopäiväisesti töihin.
Lapsuudenkodissa tilaa on niin paljon, että sinne järjestyi Veeralle myös työtila, oma hoitohuone. Veera tunnustaa toisinaan miettineensä, pitäisikö juuri hänen olla alituiseen lapsen saatavilla. Mutta miksei isä olisi yhtä hyvä kuin äitikin? Mumman myötä turvallisten aikuisten joukko lapsen arjessa on kasvanut.
– Amandasta tulee varmaankin älyttömän sosiaalinen tyyppi, kun ympärillä on paljon ihmisiä. Ja onhan äitini onnistunut kasvattamaan minut ja kaksi siskoanikin.
Meillä mumma saa viettää lapsenlapsen kanssa paljon aikaa.
Suomessa lapsiperheet asuvat yleensä erillään paitsi toisistaan, myös muusta lähipiiristä, mutta monissa muissa kulttuureissa perhe-elämä on nimenomaan sosiaalinen juttu. Esimerkiksi Venäjällä tapa on, että isoäiti muuttaa hetkeksi vauvaperheen luo voidakseen olla oikeasti avuksi.
– Moni asiakkaani, usein vanhempi rouva, on kertonut kasvattaneensa lapsenlapsensa, jotta vanhemmat ovat päässeet töihin. Monet ovat kehuneet myös, kuinka kivaa on, että meillä mumma saa viettää lapsenlapsen kanssa paljon aikaa.
Mutta kyllä, ristiriitojakin tulee melkein väistämättä. Eräänä päivänä Veeralla oli selkä kipeänä. Hän makoili sohvalla odottamassa, että Amanda herää päiväuniltaan. Ensiksi pinnasängyn vierelle ehti kuitenkin toisessa huoneessa tilannetta kuulostellut mumma.
– Silloin hieman ärähdin hänelle, että onko sinun oltava välittömästi paikalla, kun vauva vähänkin inahtaa, Veera muistelee ja nauraa.
Vastaukseksi kuului lepertelyä. Kukas se täällä itkee, mumma kyseli sängyn äärellä.
Pihakeinussa istuskelu. Ruokapöydän rummuttelu. Lattialla makoilu. Amandalla ja mummalla on ihan omat juttunsa.
– Jos äitini on ollut illan omissa harrastuksissaan tai viikonlopun poissa, kotiin tultuaan hän rientää ensimmäiseksi ottamaan Amandan syliinsä ja kertoo, kuinka kova ikävä on ollut.
Veeran blogi: veerastorm.fi
Lähteenä myös Hortonin neuralgiaa käsittelevä artikkeli Duodecimin Terveyskirjastossa.
Tämä Vauva- ja Meidän Perhe -lehden artikkeli on ilmestynyt alun perin Vauva.fi:ssä.
