Tiia Ikäheimonen on kotona 2-vuotiaan Noelin kanssa. Heinäkuussa perheeseen odotetaan toista lasta.
Tiia Ikäheimonen on kotona 2-vuotiaan Noelin kanssa. Heinäkuussa perheeseen odotetaan toista lasta.

Kuopiolainen Tiia Ikäheimonen, 26, sai ensimmäisen epilepsiakohtauksensa 16-vuotiaana. Se ei ollut ihan tavanomainen, joten nimen ja oikean hoidon löytäminen sairaudelle ei ollut itsestään selvää.

Siitä on kymmenisen vuotta, kun harjasin hiuksia kotona. Yhtäkkiä pysähdyin peilin eteen ja jäin tuijottamaan tyhjyyteen. Harja jäi käteeni ja liike pysähtyi. Olin kuin unessa ja minulla oli merkillinen tunne, että tämä on tapahtunut joskus aiemminkin. Puhuin sekavia. Äitini yritti saada minuun kontaktia, mutta en saanut sanottua mitään.

Kohtauksen jälkeen juttelimme siitä, mitä tapahtui ja äiti varasi minulle ajan terveyskeskuksesta. Terveydenhoitaja oli sitä mieltä, että oireeni ovat omaa ”kuvitelmaani” ja kun kerroin, että vanhempani ovat eroamassa, hän varasi minulle ajan mielenterveyshoitajalta.

Asia jäi vaivaamaan minua, sillä olin mielestäni sinut vanhempieni eron kanssa. Olimme jutelleet siitä paljon. Olin hämmentynyt ja peloissani kohtauksesta ja mietin jopa, olenko sairastumassa psyykkisesti.

Toinen kohtaus tuli viikon kuluttua. Äiti ajoi autoa ja istuin vieressä, kun aloin puhua sekavia. Takapenkillä istuneet kaverini naureskelivat, että mitä sinä oikein selität. Olin kuin toisessa todellisuudessa. Totesin, että kun tuolla taivaalla lentää jotain ja jankutin, että siellähän lentää.

Tämän jälkeen äitini vaati minulle lähetteen Kuopion yliopistolliseen sairaalaan. Aivosähkökäyrä otettiin ja sain lähetteen aivojen magneettikuvaukseen, sillä pahimmat vaihtoehdot piti sulkea pois. Kuvaus hirvitti, sillä kärsin ahtaanpaikankammosta. Sekin pelotti, että aivoistani löytyy kasvain.

Kun kuvauspäivä koitti, kaikki meni lopulta hyvin. Äiti piti minua jalasta kiinni kuvausputkessa olon ajan eikä minulle tullut pelottavaa tunnetta, että olisin ollut suljetussa tilassa. Sain valita mieleiseni radiokanavan ja kädessäni oli myös nappi, jota painamalla tutkimus olisi halutessani heti keskeytetty. Se toi turvaa.

Tutkimustulosten odottaminen oli piinallista. Itkin ja pelkäsin, että minulla on aivokasvain ja tulen kuolemaan. Kun lääkärini kertoi minulle, että sinulla on epilepsia, ensimmäinen reaktioni oli suunnaton helpotus. Olin niin onnellinen, että saan jatkaa elämää.

Magneettikuvassa näkyi kohtausteni syy. Vasemmassa ohimolohkossani on syntymästäni saakka ollut eräänlainen tyrä ja pieni määrä aivokudosta on työntynyt kallon ulkopuolelle.

Minulla on niin sanottu paikallisalkuinen epilepsia, johon liittyy tajunnan hämärtymistä. Epilepsia oli aina näyttäytynyt minulle tajuttomuus-kouristuskohtauksina enkä tiennyt, että se voi olla tällaistakin.

Sairauden toteamisen aikoihin opiskelin lastenhoitajaksi. Menin takaisin kouluun ja kerroin kavereilleni avoimesti, että minulla on todettu epilepsia ja saan siihen lääkkeet.

Selitin, että jos saan kohtauksen, ei tarvitse tehdä mitään vaan taluttaa minut vaikka istumaan.

Jos kohtaus ei kuitenkaan mene ohi, pitää soittaa ambulanssi. Ystäväni suhtautuivat hienosti, he eivät alkaneet vältellä minua. Yksi kaverini tosin säikähti ja kohtaukseni nähtyään purskahti itkuun. Hän kertoi minulle myöhemmin, että näytin siltä, kuin olisin ollut huumeissa.

Kohtauksia tuli vielä noin kerran kuukaudessa, ennen kuin lääkityksen tasapaino löytyi. Sillä erää viimeisen kohtauksen sain 18-vuotiaana. Söin lääkkeitä koko ajan säännöllisesti eivätkä kohtaukset vaivanneet vuosiin.

Kesällä 2016 olimme yökylässä äitini luona poikani Noelin kanssa. Noel oli silloin viiden kuukauden ikäinen ja yövalvomiset olivat tulleet tutuiksi. Päivä oli ollut helteinen, olin imettänyt vauvaa monia kertoja ja oma syöminen oli jäänyt vähemmälle. Yhtäkkiä minulle tuli kummallinen olo, joka kuitenkin tuntui kovin tutulta.

Ehdin laskea vauvan sohvalle. Aloin tuijottaa tyhjyyteen, nieleskelin ja suustani valui sylkeä. Minua myös huimasi, mikä oli uusi oire. Äiti kutsui minua, mutta en reagoinut mitenkään. Hädissäni otin Noelin syliini, mutta äiti kehotti antamaan vauvan hänelle. Kohtaus ei mennyt ohi ja äiti soitti hätäkeskukseen. Ensihoitajat kysyivät useasti nimeäni, mutta sain sanottua vain niinpä.

Ambulanssissa yritin keskittyä hengittämiseen, mutta ensihoitajille en pystynyt vastaamaan vieläkään mitään, olin kuin toisella planeetalla. Vasta sairaalassa aloin palata todellisuuteen ja soitin äidille ja miesystävälleni.

Lapsen rytmissä eläminen pitää Tiian terveenä.

 

Sairaalassa minusta otettiin verikokeita. Päivystävä lääkäri oli sitä mieltä, että minulla on paniikkikohtaus, sillä kesä oli ollut raskas. Samoihin aikoihin, kun Noel syntyi, minulle todella läheinen mummoni kuoli.

Kun hoitava lääkärini Reetta luki ensihoitajien raportteja, hän oli varma, että kyseessä oli epileptinen kohtaus.

Yövalvomiset ja mummon kuoleman tuoma suru ja ikävä olivat todennäköisesti laukaisseet kohtauksen. Ymmärsin nyt, että aiemmin vanhempieni ero saattoi olla se stressitekijä, joka laukaisi ensimmäisen kohtauksen.

Kohtaus jäi pitkäksi aikaa mieleeni pyörimään. Pelkäsin, tuleeko se uudestaan ja onko sairauteni pahentunut. Sain vielä yhden pienemmän kohtauksen, jonka jälkeen lääkitystäni hieman lisättiin.

Työskentelen päiväkodissa lastenhoitajana, mutta olen nyt hoitovapaalla Noelin kanssa. Odottaessani kävin riskiraskauspoliklinikalla ja söin foolihappolisää.

Kun aloimme suunnitella raskautta, mietin, syönkö lääkkeitä koko raskauden ajan ja miten ne vaikuttavat lapseen.

Toisaalta pelkäsin, miten mahdollinen lääkityksen vaihtaminen tai vähentäminen vaikuttaisi kohtauksiini: tulisivatko ne takaisin? Sain kuitenkin jatkaa samaa lääkitystä.

Kävin normaalisti neuvolassa, mutta ultrat tehtiin KYSin äitiyspolilla ja niitä oli hieman useammin. Oli ihanaa, että minut kohdattiin ihan ”tavallisena” tulevana äitinä eikä sairauttani nostettu koko ajan esille. Kävin myös hoitavalla lääkärilläni kontrollissa.

Joskus mietin, että entä jos lapsi perii minulta epilepsian, mutta pian nekin pelot hälvenivät. Ajattelin, etten voi etukäteen pelätä kaikkea.

Noelin syntymä oli toiveideni täyttymys, yksi elämäni hienoimmista hetkistä. Sairastuessani ensimmäinen pelkoni oli, voisinko koskaan saada lapsia tai olisiko se edes turvallista.

Olen perfektionisti luonteeltani, haluan tehdä kaiken täydellisesti, mutta sairaus on tehnyt armolliseksi. Pitää muistaa levätä ja huolehtia syömisestä. Ja olen opetellut nukkumaan silloin, kun poikakin nukkuu.

Olen oppinut hellittämään sairaudenkin kanssa.

Teen niin kuin lääkärini sanoi: Jos kohtaus on tulossa, anna sen tulla. Kun annan itselleni sen luvan, kohtaus alkaa heti hiipua.

Eniten nautin rauhallisesta arjesta ja pienistä rakkaudenteoista: On ihanaa, kun Noel juoksee syliin ja antaa pusun tai kun mies sanoo, että voi laittaa lapsen nukkumaan, jolloin minä saan katsoa tv-sarjoja tai lähteä lenkille.

Epilepsia ei ole estänyt minua tekemästä mitään, mitä olen halunnut. Ajokorttia en ole yrittänytkään, koska kohtaus voi tulla milloin vain. Matkustelua sekään ei ole estänyt.

Olen halunnut puhua avoimesti sairaudestani ja minulla on aina ollut ihmisiä, joille puhua, ei ole tarvinnut salailla tai peitellä mitään.”

 

 

 

Kohtausta ei aina tunnisteta

Tunnetuin epilepsiakohtauksen tyyppi on tajuttomuus-kouristuskohtaus, mutta sairaus voi ilmetä myös lyhyinä poissaolokohtauksina tai tajunnan hämärtymisenä. Ihminen voi puuhata kohtauksen aikana kaikenlaista, mutta ei myöhemmin muista siitä mitään.

Tajuttomuus-kouristuskohtauksen saava kaatuu maahan, mistä juontaa sairauden vanha nimitys kaatumatauti. Myös kurkunpään lihakset kouristelevat ja suusta purkautuu vaahtoa.

Paikallisalkuisessa epilepsiassa tajunta hämärtyy, jolloin ihminen voi ”pysähtyä” kesken kaiken, nieleskellä tai jäädä tuijottelemaan. Se voi edetä tajuttomuus-kouristuskohtaukseksi, jolloin sähköpurkaus leviää molempiin aivopuoliskoihin. Poissaolokohtaus on taas lyhytaikainen tajunnanmenetys, eräänlainen filmin katkeaminen, johon ei liity motorisia oireita.

–Poissaolokohtauksia voi olla päivittäin kymmeniä, jopa satoja. On tärkeää erottaa eri epilepsiatyypit toisistaan, sillä poissaolokohtaukset pahenevat, jos potilas saa eri epilepsiaan tarkoitettua lääkitystä, painottaa professori Reetta Kälviäinen KYSin Epilepsiakeskuksesta.

Kohtausten välillä aivojen sähkökäyrä- ja kuvantamistutkimukset voivat olla täysin normaalit. Jos kohtauksella ei ole silminnäkijöitä, ei olekaan tavatonta, että sairauden tunnistaminen viivästyy.

–On ihmisiä, jotka eivät puhu oireistaan kenellekään, keskustelua käydään kenties vain netin keskustelupalstoilla. Joskus sairauden hoitamisen tärkeyttä joutuukin perustelemaan, varsinkin, jos ihmisellä ei ole mielikuvaa kohtauksista. Joskus lääkäritkin saattavat pitää kohtausta paniikkihäiriönä tai kilpirauhasongelmana, Kälviäinen kertoo.

Hoitaminen on tärkeää senkin takia, että epilepsiaan voi liittyä hengityksen, aivojen ja sydämen toiminnan häiriöitä, jotka voivat johtaa jopa äkkikuolemaan. Aivosolut viestivät toisilleen sähköisesti, mutta epilepsiassa purkaukset ovat hallitsemattomia. Epilepsialle on aina jokin syy, esimerkiksi synnynnäinen aivojen kehityshäiriö, aivotulehdus, aivokasvain, aivovamma tai aivoverenkiertohäiriö.

– Käytännössä kaikki, mikä aivoissa on pielessä, voi aiheuttaa epilepsiaa. Myös sairautta aiheuttavia geenivirheitä on tunnistettu.

Kun epilepsiaa sairastava haluaa lapsia, raskauden pitää olla suunniteltu, sillä epilepsialääkitys lisää epämuodostumariskiä. Foolihappolisä pitäisi aloittaa ennen ehkäisyn jättämistä ja käyttää sitä ensimmäisen raskauskolmanneksen ajan. Foolihappo vähentää sikiön hermostoputken sulkeutumishäiriön riskiä.

Oireita voidaan lievittää lääkityksellä, yli puolella lääkitys vie kohtaukset kokonaan. Vaikeahoitoisessa sairaudessa voidaan tarvita leikkaushoitoa. Paikallisalkuisen, heikosti lääkitykseen reagoivan epilepsian hoidossa voidaan käyttää myös vagushermo- tai syväaivostimulaattoria.

Kohtausalttiutta vähentävät stressin välttäminen, riittävä uni, hyvä fyysinen kunto ja säännöllinen syöminen. Epilepsian kanssa voi useimmiten elää tavallista, täysipainoista elämää. Joskus ihmiset alkavat varoa elämistä liikaakin. Lievä epilepsia ei useinkaan vie myöskään työkykyä.

Asiantuntija Reetta Kälviäinen professori, ylilääkäri, Kuopion yliopistollisen sairaalan Epilepsiakeskus.