”Peittelin vapinaa pitkään – ihan turhaan”

Eveliina yritti pujottaa lankaa neulansilmään, kun mummo sanoi lapsenlapselleen, että tulepa syliin, laitetaan lanka niin, että sinä katsot ja hän pitää lankaa, kun mummolla on vakaat kädet.

Lapsena Eveliina ajatteli olevansa vain ”umpisurkea” käsitöissä. Jälkikäteen hän on tajunnut, että vapisevin käsin on vaikea tehdä kaunista jälkeä. Vapinastaan Eveliina tuli tietoiseksi vasta teininä, noin 13-vuotiaana.

–Kun kirjoitin kemian tehtävää taululle, opettaja sanoi, että sinähän kirjoitat kuin vanhat mummot. Eihän se henkistä taakkaa helpottanut. Silloin mietin ensimmäisen kerran, mikä minussa on vialla. Soitonkokeessa musiikinopettaja totesi, että kyllä sinä soittaa osaat, mutta kädet tärisevät. Toisaalta musiikin harrastaminen ja varsinkin kuorossa laulaminen antoivat minulle paljon iloa.

Eveliina teki kaikkensa peitelläkseen vapinaa. Jos piti esiintyä kevätjuhlassa, hän opetteli laulunsanat ulkoa, ettei tarvinnut pitää nuotteja käsissä. Samoin mikki pysyi tukevasti telineessä. Pelastus on kuitenkin ollut avoin ja sosiaalinen luonne.

–Pyysin kuorokaverilta, että ei lauleta sitten mikkiin, vaikka kuoronjohtaja sihisi vieressä, että mikit käteen tytöt, Eveliina naurahtaa.

Vapina ei ole aina jännitystä

Parikymppinen kasvatustieteiden opiskelija istui lääkärin vastaanotolla. Hän sanoi itkuisena lääkärille, ettei ymmärrä, mikä hänessä on vialla. Kun täytyy esiintyä vapisuttaa. Eveliina ei kuitenkaan kokenut olevansa jännittäjä.

–Siksi olinkin niin hämmentynyt, ajattelin, että minussa on jokin perustavanlaatuinen vika. Lääkäri totesi, että voi, siihen on helppo hoito. Hän kirjoitti minulle beetasalpaajaa, ja se tepsikin loistavasti. Reseptissä luki: jännitykseen ja vapinaan. Diagnoosia en silloin saanut.

Eveliinaa harmittaa, että vapinasta kärsivät luokitellaan helposti jännittäjiksi ja sen leiman hän haluaisikin putsata pois.

Vaikka jännitys lisää vapinaa, se ei ole essentiaalisen vapinan pohjimmainen syy.

–Kysyin psykiatriystävältäni, voivatko traumat aiheuttaa vapinaa, ja hän sanoi, että ei. Essentiaali tremor on neurologinen sairaus, ahdistus- ja jännitysvapina eri asia.

Alkuun Eveliina pärjäsi vapinan kanssa ilman lääkkeitä pitkiäkin aikoja ja otti ainoastaan tarvittaessa beetasalpaajaa.

Vuosien saatossa vapina on siirtynyt käsien lisäksi myös päähän ja jalkoihin. Ja hän on testannut kaikki konstit peittelemisestä puhumiseen. Peitteleminen ei toimi. Puhuminenkaan ei poista vapinaa, mutta avoimuus vähentää niska-hartiaseudun jännitystä ja siten helpottaa oloa.

Helpotus ja kiitollisuus oikeasta diagnoosista

Viime keväänä kampaaja sanoi Eveliinalle, että ”sulta lähtee takaraivolta vähän hassusti hiuksia, pitäisikö sun käydä lääkärissä”. Tuli hyvä syy varata aika työterveyslääkärille ja kysyä samalla vapinasta.

Kattavien verikokeiden jälkeenkin hiustenlähdön syy jäi mysteeriksi. Eveliina itse arvelee, että beetasalpaajien pitkäaikainen käyttö saattoi vaikuttaa.

Lääkäri teki liiketutkimuksia ja kirjasi ylös, että esimerkiksi kengännauhojen solmiminen ja kirjoittaminen vaatii ponnistelua. Hän teki lähetteen neurologille. Eveliina on todella kiitollinen niin työterveyslääkärille kuin neurologille.

–Vihdoinkin joku ymmärsi, mistä tässä on kysymys. Neurologi teki tutkimukset, joilla poissuljettiin dystonia ja Parkinsonin tauti, ja lähetti minut pään magneettikuvaukseen. Hän sanoi, ettei tarvitse olla huolissaan, mutta sinulla tuo vapina on aika voimakasta.

Hän oli tavannut viisisataa potilasta ja Eveliina lukeutui viidenkymmenen hankalimmasta vapinasta kärsivän joukkoon. Essentiaalisen vapinan diagnoosin perässä on plussa, koska Eveliinalla on myös lepovapinaa. Geneettistä alttiuttakin löytyy, sillä sukulaisella on sama diagnoosi.

Meikkistressi pois ja muut kikkakolmoset

Vaikeimmillaan vapina oli opiskeluaikoina, juuri kun Eveliina mietti opettajan opintoja. Hän päätti olla suorittamatta niitä, koska ajatteli, ettei hänestä koskaan voi tulla opettajaa. Maisterinpaperit kädessä hän huomasi, että oli otettava järki käteen.

–Olin opiskellut erityispedagogiikkaa, psykiatriaa, sosiologiaa, taloustiedettä, kasvatustiedettä ja kasvatuspsykologiaa. Opiskelin sitä, mikä kiinnosti, en miettinyt työllistymistä.

–Lopulta valmistuin Tampereen yliopistosta psykologian opettajaksi ja Jyväskylän ammatillisesta opettajakorkeakoulusta opinto-ohjaajaksi.

Työskentelen lukion opinto-ohjaajana enkä koskaan sano jännittäjälle, että kyllä se siitä, ole vain reipas.

Työssä Eveliina pystyy kirjoittamaan taululle, kun saa käyttää isoja lihasryhmiä. Jos täytyy tehdä jotain hyvin pientä, vapina yltyy pahaksi. Esimerkiksi pianonsoitto ei enää luonnistu ja meikkaaminen on piinallista. Eveliinalla onkin kestopigmentoinnit silmissä.

Vaikeinta vapina on aamuisin eikä sitä saa millään tempuilla pois. Eniten vapisee oikea käsi.

–Ripsivärin laittaminen onnistuu juuri ja juuri. Kahvikupista pidän kiinni molemmin käsin, mutta välillä sekään ei riitä ja tuen lisäksi käden pöytää vasten. Tämän tästä tavarat lipeävät käsistä.

Eveliinan taktiikka on se, että hän yrittää tehdä asiat hirveän hitaasti – se auttaa.

–Vaikka tätä sairautta ei tarvitse pelätä, pientä ponnistelua tarvitaan. Täytyy miettiä etukäteen, miten toimia, etteivät lautaset tipu käsistä.

Puhuminen kannattaa, koska neuvot kiukuttavat

Kollegat tietävät sairaudesta, ja töissä Eveliina voikin olla vapautunein mielin.

Vaikeina vapinapäivinä koulun ruokalassa syöminen ei silti edelleenkään tunnu mukavalta. Maitolasi ja tarjotin on viisasta kantaa erikseen, ja välillä lusikkaa on vaikea saada suuhun.

Eveliina tuntee monia ihmisiä, jotka eivät ole puhuneet vapinastaan kenellekään ja kantavat häpeän taakkaa. Se surettaa. Eveliina teki sitä aikoinaan itsekin.

Välillä ihmisiltä kuuli ”hyviä” neuvoja, miten vapinan kanssa pitää toimia, vaikka hän olisi kaivannut vain hyväksyntää.

–Vapina tulkitaan helposti jännittämiseksi, ahdistuneisuudeksi tai krapulaksi. Saatetaan myös ajatella, että tuolla ihmisellä viiraa päästä. Sinä vain jännität, olet vain ahdistunut, älä nyt mieti tai analysoi niin paljon, pidä kädet yhdessä tai pidä ne taskussa. Ihan hyvää tarkoittavia neuvoja, mutta eivät ne vie vapinaa pois. Kommentit ovat joskus kiukuttaneet ja saaneet myös peittelemään vapinaa.

Sen sijaan kotona vapina on hyvä nitistää naurulla:

–Poikani saattaa kommentoida hankalana vapinapäivänä minulle, että ”tutituti”, jos esimerkiksi yritän annostella ruokaa itselleni ja hänelle vapisevin käsin. Tämä on meidän keskinäistä huulenheittoamme ja nauramme aina makeasti päälle.

Parantavaa unta sisäiseen kiireeseen

Vertaistapaamisessa yksi ihminen kuvasi vapinaa sisäisenä kiireenä. Se on Eveliinan mielestä osuvasti sanottu. Hänellä vapina lähtee aina rintakehästä, vaikka hän ei ollut huomannut sitä ennen lääkekokeilujen aloittamista.

–Se on eräänlaista palelua. Yksi iso muutos on nykyisen lääkkeen ansiosta tullut hyvä yöuni. En käsittänyt, että olen vuosia nukkunut äärimmäisen huonosti. Elämänlaatuni on parantunut suunnattomasti. Aikaisemmin heräilin yöllä ja unen tulokin kesti. On ihanaa, kun saa nukuttua.

Eveliina on myös narskutellut vuosia ja kysyikin vertaistapaamisessa neurologilta, voisivatko nämä asiat liittyä yhteen. Lääkärin mukaan yhteys on.

Käsijarru pois päältä ja salitreeni tilalle

Beetasalpaajat, joilla Eveliina pärjäsi pitkään, aiheuttivat lopulta kurjia haittavaikutuksia, tukalaa oloa ja kylmää hikeä. Lääke tasaa sydämen sykkeen tietylle tasolle, eikä liikkuvan naisen syke noussut, vaikka ”huhki” kuinka.

–Kuin olisi ollut käsijarru päällä, aineenvaihduntakaan ei toiminut kunnolla. Herättelin kroppaani salitreenillä. Tajuan nyt sen, mikä minua sinne veti. Saatoin tehdä kuudesti viikossa kahden ja puolen tunnin treenin. Silti tuntui, ettei kunto kohene. Nyt, kun lääkitys on kenties keholleni sopivampi, lempeämmät kävelylenkit, joissa syke nousee vain aavistuksen, ovat tuntuneet hyviltä.

Liikkuessaan Eveliina kuuntelee musiikkia tai äänikirjoja. Suosikkeja ovat psykologiset kirjat ja elämäkerrat. Aino Sibeliuksen elämäkertaa kuunnellessaan Eveliina on samaistunut myös essentiaalisesta vapinasta kärsineen säveltäjä Jean Sibeliuksen kokemuksiin.

–Sibelius yritti lääkitä vapinaansa alkoholilla. Ilmeisesti loppuvaiheessa vapina oli niin vaikeaa, että nuotit eivät pysyneet nuottiviivastolla eikä orkesterin johtaminen onnistunut.

Eveliina käy edelleen aktiivisesti kuntosalilla. Talvella hän laskettelee ja hiihtää joskus. Hiihtäminen ei ole kauhean helppoa tasapaino-ongelmien vuoksi.

Hän yrittää olla tarkempi nykyään myös stressin suhteen, sillä se pahentaa vapinaa. Lisäksi vapina vaihtelee hieman kuukautiskierron vaiheen mukaan: vapinaherkin vaihe on ennen kuukautisten alkamista.

Neurostimulaattori voi olla ratkaisu

Tällä hetkellä Eveliina käyttää klonatsepaamia vapinaan ja ottaa lääkkeen iltaisin. Nykyinen lääke on vähentänyt vapinaa noin 30 prosentilla. Lääkärin mielestä se ei oikein riitä, ja hän on väläyttänytkin neurostimulaattoria.

–Neurostimulaattori voisi viedä vapinasta 80–90 prosenttia. Olisihan se huikeaa. Kokeilen vielä yhtä lääkettä mutta sen haittavaikutuksena saattaa tulla kognitiivisten toimintojen haasteita, ja se ei kuulosta hyvältä, sillä opinto-ohjaajan työssä pitäisi pysyä terävänä.

Eveliina nauttii nuorten kanssa työskentelystä ja opettamisesta.

–Peikko opettajuudesta tai siitä, olenko identiteetiltäni opettaja, on kaikonnut. Jopa minä voin olla. Olen hyväksynyt vapinan osaksi minuuttani.

Laulaminen on ollut rakas harrastus, mutta se on jäänyt taka-alalle. Eveliina on opetellut sanoja ulkoa, mieluummin kuin pitänyt kansiota kädessä. Hän arvelee, että neurostimulaattori voisi tuoda rohkeutta esiintymiseen.

–En ole varjoissa kulkija nytkään, mutta vapina on sopivasti pidätellyt minua. Olen luonteeltani niin avoin ja ulospäinsuuntautunut, että luulen, ettei minua ja jatkuvaa puhetulvaani kestäisi kukaan, Eveliina vitsailee.

Tämä artikkeli on ilmestynyt Hyvä terveys -lehdessä. Tilaajana voit lukea kaikki numerot maksutta digilehdet.fi-palvelusta