Maija Haavisto turhautui metsästäessään hoitoa jatkuvaan uupumukseensa. Taistelu kroonista väsymysoireyhtymää vastaan teki hänestä aktivistin ja kirjailijan, joka puhuu nyt sairauden heikentämien puolesta.

Syksy on saapunut Amsterdamiin. Kanavakaupungin asukkaat viilettävät polkupyörillään villapaidat päällään. Vähän keskustan ulkopuolella, Slotervaartin kerrostalolähiössä asuva Maija Haavisto, 31, ei ole matkalla minnekään. Hän istuu keskellä päivää keittiössään, edessään lasillinen smoothieta.

– Tänään en jaksa laittaa ruokaa. Leivän pureskeleminenkin vie liikaa voimia, Maija sanoo.

Töitä olisi paljon. Kiireellisimpänä odottaa erityisruokavalioihin keskittyvän kirjan viimeistely. Keskittyminen ei kuitenkaan onnistu, kun silmissä vilisee eikä ajatus kulje. Maijan on vetäydyttävä pitkälleen.

Maija sairastaa kroonista väsymysoireyhtymää ja kärsii aivolisäkkeen vajaatoiminnasta. Häntä uuvuttaa melkein koko ajan. Vaikka kuinka nukkuisi, olo ei piristy.

Kukaan ei usko

”Mitä jos se on leukemia”, kysyi Maijan ystävä. ”Ehkä olet masentunut", arveli toinen. "Varataanko aika psykiatrille", ehdotti oma äiti.
Siitä on viisitoista vuotta, kun Maijan terveys romahti nopeasti. Reipas ja itsenäinen 16-vuotias helsinkiläistyttö kävi yllättäen niin heiveröiseksi, ettei jaksanut kävellä edes loivia ylämäkiä. Hiukset putoilivat, päänahka hilseili ja iholle nousi kutiavia läikkiä. Ulkona paleli, mutta sisällä tuli tuskainen hiki. Kun Maija kuvaili rintakipua ja päänsärkyä läheisilleen, kukaan ei tuntunut ymmärtävän.

Maija oli hiljattain muuttanut vanhempiensa luota omaan asuntoon. Aikaisemmin hän oli aina pitänyt huoneensa siistinä mutta nyt joutui pyytämään ystäviä yksiöönsä imuroimaan. Poikaystävä auttoi kantamaan kauppakassit. Vaikka niissä oli vain yhden naisen kevyet ruokaostokset, Maija ei saanut niitä kotiin asti.

– Pahimpina hetkinä makasin uupuneena lattialla. Sydämentykytys oli tosi pelottavaa. Silti hetkittäin epäilin tuntemusten olevan vain päässäni, kuten äiti väitti.

Diagnoosi löytyi netistä

Maija ei jaksanut käydä koulussa ja lukio jäi kesken. Hänestä tuli koti-ihminen. Tietokoneharrastajana hän elätti itsensä kirjoittamalla tietokonelehteen. Vapaa-ajalla hän kehitteli romaaneja: loi päähenkilöilleen sairauksia, istutti heidät pyörätuoliin ja törmäytti terveiden ennakkoluulojen kanssa.

– Se oli yksi keino purkaa turhautumistani.

Maija oli varma, että joku sairaus hänellä on, mutta ei saanut lähdetyksi lääkäriin.

Voisiko tämä olla fibromyalgiaa, hän pohti nähtyään televisiossa siitä kertovan ohjelman. Fibromyalgiasta netissä lukiessaan hän päätyi englanninkieliselle sivulle, jossa mainittiin krooninen väsymysoireyhtymä eli CFS, chronic fatigue syndrome.

Sen kuvaus osui nappiin: jatkuvaa uupumusta ja kuumeilua. Sairaus alkaa usein tulehduksen jälkeen. Vaikka väsymysoireyhtymä on invalidisoiva immuunijärjestelmän sairaus, Maijaa tunsi huojennusta, että lopultakin, kaksi vuotta kärsittyään, hänen vaivansa saivat nimen.

– Olin iloinen siitäkin, ettei enää kukaan voisi syyttää minua laiskaksi.

Toiveikkaana hän varasi ajan yksityiselle yleislääkärille. Krooninen väsymysoireyhtymä on kuitenkin huonosti tunnettu sairaus, eikä lääkäri tiennyt siitä. Laboratorioarvot olivat normaalit, mutta sydänfilmissä näkyi muutos, ihan kuin hänellä olisi ollut sydänkohtaus.

– Lääkärin ainoa neuvo oli harrastaa enemmän liikuntaa.

Maija yritti käydä kävelylenkeillä, mutta niistä toipuminen kesti monta päivää. Seuraavaksi hän meni terveyskeskuslääkärille, joka antoi lähetteen hormonialan lääkärille, endokrinologille.

– Tämä lääkäri nimesi oireeni arkipäiväisiksi vaivoiksi. Kun kerroin, että minulla on jatkuvasti kuumetta, sain ohjeeksi lakata mittaamasta sitä.

Puoli vuotta voimissa

Pettynyt Maija päätti jatkaa elämäänsä ilman lääkäreitä ja alkoi lukea ulkomaisia lääketiedesivuja. Monessa muussa maassa CFS vaikutti olevan tunnetumpi sairaus. Maija tutustui ulkomaisiin potilasjärjestöihin ja blogiyhteisöihin, kun suomalaisia CFS-potilaita ei tuntunut löytyvän.

– Lopulta löysin tiedon, että Suomessa CFS-potilaita hoidetaan Helsingin yliopistollisen sairaalan infektiopoliklinikalla.

Siellä Maija pääsi perinpohjaisiin tutkimuksiin. Hän kulki vanhan sairaalarakennuksen leveillä käytävillä toiveikkaana. Vihdoin hänet otettiin vakavasti. Lääkäri vahvisti diagnoosin krooniseksi väsymysoireyhtymäksi. Lääkkeeksi määrättiin kortisonia, joka lääkärin mukaan on tyypillinen hoito.

Olo kohenikin parissa päivässä: voimat palasivat jäseniin ja ajatus kirkastui. Poikaystävä hämmästyi, kun Maija jaksoi tarpoa pitkiä  lenkkejä. Pakasteruoat katosivat keittiöstä, kun Maija laittoi kasvisruokia ja siivosi kaappeja.

– Palasin omaksi itsekseni. Se tuntui uskomattomalta.

Mutta puolen vuoden kuluttua kortisonihoidon teho alkoi hiipua. Uupumus palasi ja ajatus tahmaantui. Maijan keho oli kuitenkin tottunut lääkkeeseen, ja vieroittuminen vei kahdeksan kuukautta. Sen ajan Maija lähinnä makasi voimattomana kotona. Lihaksia ja niveliä särki jatkuvasti.

– Ehdotin lääkäreille netistä lukemiani ulkomaisia hoitomuotoja, kuten huimauslääkettä, hormoneja ja immuunijärjestelmään vaikuttavaa naltreksonia, mutta infektiopolilla niitä ei suostuttu kokeilemaan.

Viimeinen niitti oli kuntoutustukihakemuksen hylkäys. Kelan asiantuntijoiden mielestä krooninen väsymysoireyhtymä ei heikennä työkykyä.

– Tuntui järjettömältä asua maassa, jossa sairauttani ei ymmärretä.

Lääkäri joka kuunteli

Maijan mies alkoi etsiä it-alan työtä Hollannista. He molemmat pitivät maasta ja siellä CFS:n hoito vaikutti sujuvan. Maija oli jo luopunut toivosta saada Suomesta lääkitystä, kun eräs potilaskollega netissä vinkkasi tamperelaisesta unitutkija Olli Polosta.

– Yllätyksekseni Polo kuunteli minua. Hän oli jopa avoin ehdotukselleni, kun kerroin selvittäneeni, että monissa maissa CFS-potilaita hoidetaan pienellä annoksella naltreksonia, joka on kehitetty addiktiolääkkeeksi.

Vastaanoton päätteeksi lääkäri soitti apteekkiin ja pyysi farmaseuttia valmistamaan purkillisen naltrekson-kapseleita. Seuraavana aamuna Maija avasi silmänsä jännittyneenä.

– Vaikka en odottanut välitöntä vaikutusta, tiesin, että joko tämä lääke muuttaa loppuelämäni tai sitten ei tapahdu mitään.
Iltapäivällä Maija kirjoitti muistiinpanoja. Yllättäen käsi ei väsynytkään. Maija ei voinut olla hymyilemättä. Kroonisen väsymysoireyhtymän eteneminen lakkasi siihen.

Hoito vaihtelee

Maija on asunut nyt Hollannissa viisi vuotta, mutta ei ole kääntänyt kotimaalle selkäänsä. Päinvastoin, hän pyrkii lisäämään suomalaisten ymmärrystä terveysasioissa.

– Hollannissa CFS-asiat ovat paremmalla tolalla. On potilasjärjestöt ja hyvät lääkärit. Jopa maallikot tietävät, millaisesta sairaudesta on kyse.
Hollannissa ja muun muassa Britanniassa kroonisesta väsymysoireyhtymästä käytetään sen toista nimeä ME, myalginen enkefalomyeliitti.

– Suomessa tämä sairaus pitäisi luokitella virallisesti, jotta potilaat saisivat kuntoutusta, sairauspäivärahaa ja eläkettä, MS-taudin tapaan.
Maija rinnastaa CFS:n MS-tautiin. Molemmat taudit ennen pitkää rapauttavat potilaan, mutta Suomessa MS-potilaille on tarjolla laajasti apua, CFS-potilaille ei juuri mitään.

Taistelu oman hoidon puolesta teki Maijasta aktivistin. Hänen perustamastaan Suomen CFS-verkosta on tullut tärkeä kohtaamispaikka sairastuneille ja sairautta epäileville.

Kokemukset kirjoiksi

Lääkityksen saamisen myötä Maija sai uutta virtaa kirjoittamiseensa. Hän on julkaissut jo kymmenen kirjaa, neljä tietokirjaa, viisi romaania ja lastenkirjan. Eniten huomiota on saanut tietokirja Hankala sairaus vai hankala potilas (2011, Finn Lectura), jonka sivuilla Maija avaa huonosti tunnettuja sairauksia.

– Vähemmän tunnettua tautia sairastava leimataan usein hankalaksi potilaaksi, vaikka kyse on siitä, ettei lääketiede vielä ole selvittänyt asiaa.
Kaunokirjallisuudessa Maija sekoittelee todellisia potilastarinoita, tieteellistä faktaa ja mielikuvitustaan. Hänen päähenkilönsä ovat pitkäaikaissairaita, mutta he eivät suostu syrjäytymään. Uusin teos, Sisimmäinen, ilmestyi Myllylahdelta helmikuussa. Siinä sairaudet eivät ole keskiössä, mutta nyt hän suunnittelee homeaiheista romaania.

– Haluan näyttää vammaiset ja sairaat tavallisina, moniulotteisina ihmisinä. Terveet kyllä pystyvät samaistumaan hahmoihini, koska tunteet ovat samoja kaikilla.

Pyörätuoli ei pelota

Kasvokkain Maijasta saa tarmokkaan vaikutelman, mutta hän väittää sen olevan harhaa. Vireys vaihtelee arvaamattomasti, ja kun uupumus iskee, puhevirta hyytyy eikä ulos ole asiaa.

– Moni ihmettelee miten saan niin paljon aikaan, mutta oikeasti minulla menee sairastamiseen paljon aikaa.

Maija korostaa, että hän on CFS-potilaana onnekas, että pystyy vielä työskentelemään.

– Ne, jotka eivät pääse ylös vuoteestaan, eivät puhu mediassa puolestaan.

Useamman kerran Maijakin on menettänyt kirjoittamiskykynsä. Voimien huvetessa ideat ehtyvät ja sanat katoavat. Jakolaskutaidolle Maija sanoo jo jättäneensä hyvästit.

– En pelkää niinkään pyörätuoliin joutumista, vaan kirjoittamisesta luopumista.

Maija kirjoittaa myös lehtijuttuja. Niistä saadut palkkiot ja kirja-apurahat eivät enää riitä kattamaan edes sairaudesta ja sen hoidoista aiheutuvia valtavia kuluja. Mies hoitaa talouden laskut.

3 lääkäriä, 18 lääkettä

Maijan terveys on koko ajan veitsenterällä. Erilaiset vaivat ja komplikaatiot ovat CFS-potilaille tavallisia, mutta lääkityksen löytymisen jälkeen hän pärjäsi migreenin, kilpirauhasen vajaatoiminnan, nokkosihottuman ja ärtyneen paksusuolen kanssa.

Neljä vuotta sitten Maijan vointi heikkeni, kun aivolisäke äkisti lakkasi toimimasta. Se hiivutti kehon hormonitoiminnan melkein kokonaan ja voimat ehtyivät radikaalisti. Lääkäri määräsi vajeeseen synteettisiä hormoneja. Olo ei silti parantunut. Maija alkoi taas itse miettiä, mikä voisi auttaa.

– Lukemani perusteella käsitin, että narkolepsiamaiset oireeni johtuivat kasvuhormonin puutteesta. Minun oli pahimmillaan otettava päivässä jopa kahdeksat päiväunet.

Sairausvakuutus ei yleensä Hollannissa – eikä Suomessakaan – korvaa aikuisille kasvuhormonia. Lähin kasvuhormoniin erikoistunut lääkäri löytyi Brysselistä. Hän vahvisti hormonitarpeen, ja lääkityksen alkamisen jälkeen olo voimistui jonkin verran. Lääkäri määräsi myös useita muita puuttuvia hormoneja.

Nyt Maijalla on lääkärit Suomessa, Hollannissa ja Belgiassa. Amsterdamissa hän pääsi konsultoimaan myös kanadalaista lääkäriä. Hän ottaa päivittäin 18 erilaista lääkettä, tabletteina, kapseleina, geelinä, nenäsuihkeena ja pistoksina. Lääkeannostuksien säätäminen jatkuu todennäköisesti loppuelämän.

– Jos en olisi itse selvittänyt näitä asioita, olisin varmasti vuodepotilas jossain laitoksessa.

 

Liian vähän tutkittu sairaus

Kukaan ei tiedä, kuinka moni suomalainen sairastaa kroonista väsymysoireyhtymää. Arviot vaihtelevat THL:n 5 000:n ja kanadalaisen Task Force -tutkimusryhmän antaman 50 000:n välillä. Varmaa on, että monia sairaus vaivaa heidän tietämättään.

– Krooninen väsymysoireyhtymä (CFS) on hyvin vaikea todentaa, sanoo CFS-potilaiden hoitoon erikoistunut fysiatrian ylilääkäri Harri Hämäläinen.

Kroonista väsymysoireyhtymää on tutkittu varsin vähän eikä sen syistä olla yksimielisiä. Ilmeisesti osalla krooninen oireilu alkaa tulehduksen jälkitilana.

CFS aiheuttaa toimintahäiriöitä moniin elimiin, joten se vaatii lääkäriltä laaja-alaista osaamista. Sairauden tyypillisin piirre on uupumus, joka ei katoa nukkumalla. Monella on krooninen kuume.

– Jostain tuntemattomasta syystä CFS-potilaan uni ei palauta puhtia, Harri Hämäläinen sanoo.

Potilaskirjo on laaja, lapsista vanhuksiin. Kevyesti sairastunut saattaa nipin napin selvitä työstään, mutta nukkuu työpäivän jälkeen ja viikonloput. Sairaimmat viettävät kaiken ajan makuuasennossa, koska sydän ei jaksa pumpata verta pystyasennossa olevaan kehoon. CFS-potilaat saattavat kärsiä monista muistakin oireista, kuten hengitysvaivoista, sydämen rytmihäiriöistä ja suolistovaivoista.

Sairauteen ei toistaiseksi tunneta parantavaa hoitoa. Pieniannoksista naltreksonia käytetään Euroopassa ja Yhdysvalloissa MS-tautipotilaille.

Asiantuntija: Heikki Hämäläinen, fysiatrian ylilääkäri, HUS

Autoimmuunisairaus

”En piristy, vaikka kuinka nukkuisin”

Cfs ei ole psyykkinen sairaus eikä psyyken osuus ole siinä olennainen eikä varsinkaan suuri osuus. Jos ihminen on perimässään saanut alttiuden sairastua, hän sairastuu joko heti tai kun olosuhteet ovat sopivat, esimerkiksi infektio tai suuri määrä stressiä (monet tekijät ympäristössä muuttavat geenien aktivoitumista). Psyyken ongelmat ovat toissijaisia, usein seurausta siitä kun elämä muuttuu äkisti tai kun elossa oleminen on pelkkää taistelua ja pahaa oloa, sekä jatkuvaa uupumusta. Kyllä...
Lue kommentti
Cfs12345

”En piristy, vaikka kuinka nukkuisin”

Tässä ei puhuta mitään kroonisen väsymysoireyhtymän psyykkisestä puolesta, vaikkei kyse ole ensisijaisesti esim. masennuksesta. Mikään sairaus ei ole erillään mielestä. On tutkimuksia joiden mukaan esim astma on stressisairaus. Haastatellulla Maijalla tämä alkoi paniikkikohtauksilla ja vaikea paniikkihäiriökin on usein sairaus joka vie eläkkeelle. Maijalla on myös vaikeita kokemuksia elämässä ennen sairastumista , joista kirjoittaa myös sivuillaan. Ei ole ihme, että sairastuu. Ja oletko Maija...
Lue kommentti