”Tuntui väärältä, ettei lapseni koskaan näkisi perheenjäseniään, luontoa tai värejä”

Valkoisen kaksikerroksisen rivitalon olohuoneessa Paula imettää 11-kuukautista Sylviä. Isoveli Aakusti, 5, kiemurtelee vieressä sohvalla ja isosisko Helmi, 3, punkee melkein Sylvin päälle. Kaikki haluavat olla äidin lähellä.

Sylvi jatkaa tyytyväisenä syömistään sisarusten hyörinästä piittaamatta. Välillä pienet sormet tanssivat ilmassa kuin tunnustellen tunnelmaa.

Reilu vuosi sitten perhe oli juuri ostanut unelmiensa tontin, ja omakotitalon suunnittelu oli jo pitkällä. Toivottu raskaus kruunasi onnen.

Kun Paula ja Lassi lähtivät synnytyssairaalasta kotiin Sylvi mukanaan, he huikkasivat kiitokset kätilölleen. Tämä muistutti, että he olivat onnekkaita. Kaikki ei aina mene suunnitelmien mukaan.

Ensimmäiset viikot vauva-arki oli pakahduttavan täydellistä, mutta myöhemmin kätilön sanat saivat uuden merkityksen.

Kylläpä tytöllä silmät pyörivät, huomautti nuori neuvolalääkäri Sylvin ollessa puolitoista kuukautta. Paula ei kiinnittänyt lausahdukseen sen kummempaa huomiota, pyöriväthän ne Aakustin ja Helminkin silmät vauvana.

Eräänä iltana Paula katseli sivusilmällä, miten Lassi leikki Sylvin kanssa. Mies lennätti kättään tytön silmien yläpuolella kuin lentokonetta. Katso, Lassi sanoi Paulalle ja antoi kätensä pudota aivan lähelle tyttärensä kasvoja. Eikö ole kummallista, ettei Sylvi reagoi tähän mitenkään? Ei säpsähdä tai pelästy?

Tämä oli jo toinen kerta, kun Lassi sanoi samasta asiasta, ja Paula tajusi, miten palaset alkoivat loksahdella paikoilleen. Neuvolalääkärin sanat jyskyttivät takaraivossa.

Eikö ole kummallista, ettei Sylvi reagoi tähän mitenkään?

Kaksikuukautisneuvolassa Paula vielä vakuutti terveydenhoitajalle, että kaikki oli hyvin ja silmät olivat rauhoittuneet, mutta todellisuudessa hän ei ollut enää asiasta niin varma. Hän oli alkanut huomata asioita. Kun naapurin lapset tulivat ovelle hakemaan sisaruksia ulos leikkimään, Sylvi ei edes yrittänyt katsoa lapsiin päin. Se tuntui oudolta.

Tammikuisena iltana kun Lassi tuli töistä kotiin, Paula sanoi ajatuksensa ääneen.

– Tiedätkö mitä, minulla on sellainen tunne, että näkeeköhän tämä tyttö.

Lassi tunnusti, että hän oli miettinyt aivan samaa. Paula ja Lassi halasivat toisiaan ja itkivät. Ajatus oli niin kamala, että sen täytyi olla unta.

Paulan oli pakko saada epätodellisille ajatuksilleen vahvistusta. Hän soitti pikkusiskolleen ja kysyin suoraan, voisiko Sylvi olla tämän mielestään sokea.

Sisko kysyi, hymyilikö Sylvi Paulan kasvot nähdessään. Paula mietti, että kyllähän tyttö hymyili, mutta oikeastaan enemmänkin silloin, kun kuuli äidin äänen.

Seuraavaksi Paula soitti äidilleen. Tämä oli ehdottomasti sitä mieltä, että tietysti Sylvi näkee.

Kolmekuukautisneuvolaan pari päätti mennä yhdessä. Se oli hyvä, sillä Paula huomasi, ettei hän pystynytkään ottamaan asiaa esille. Lassi sanoi ääneen sen, mikä painoi molempien rinnassa kuin lyijypaino.

– Sitä olemme pohtineet, että onko Sylvin näkökyky normaali, Lassi sai sanotuksi.

Kyllähän tyttö hymyili, mutta oikeastaan enemmänkin silloin, kun kuuli äidin äänen.

Tavallinen puolen tunnin tarkastus venyi kahdeksi ja puoleksi tunniksi. Hoitajan tytär soitti, kun tämän työaika päättyi, mutta hoitaja sulki puhelimen ja keskittyi Sylviin ja Sylvin perheeseen.

Katsopa Sylvi tätä lelua! Uusi ympäristö ja uudet äänet saivat hoitotasolla makaavan tytön hämilleen ja silmät harhailemaan. Sillä hetkellä Paula tajusi: tyttö ei nähnyt lelua.

– Katsoisinhan minä, jos näkisin, Paula vastasi hoitajalle tyttärensä puolesta ja purskahti itkuun.

Paulalle Sylvin sokeus oli sokki. Sylvi ei tulisi koskaan näkemään perheenjäseniään, luontoa, lunta tai värejä. Alussa Paulaa itketti niin ruokakaupassa kuin keittiöliikkeessä, jossa perhe kävi talonrakennusasioissa.

– Se, että oma lapseni ei tulisi koskaan näkemään, tuntui väärältä, ja sitä oli vaikea käsittää. Miten elämässä voisi selvitä ilman näkökykyä?

Paula tarvitsi Sylvin sokeudelle selityksen ja syyn. Kun järjellistä syytä ei ollut, hän vakuuttui, että syy oli hänessä itsessään.

– Muistin, että olin syönyt loppuraskauden aikana lakua, vaikka se oli vältettävien ruoka-aineiden listalla, Paula muistelee.

Sylvi ei tulisi koskaan näkemään perheenjäseniään, luontoa, lunta tai värejä.

Raskauden alkuvaiheessa hän oli lautaillut laskettelulomalla Åressa ja pyllähtänyt muutaman kerran. Ehkä iskut olivat vaurioittaneet sikiötä? Kesällä useampi ampiainen oli pistänyt. Sehän saattoi aiheuttaa sokeutta, Paula mietti zikavirus-uutisten lietsomana.

– Kun katsoin Sylviä, ajattelin vain yhtä asiaa: hän ei koskaan tulisi antamaan minulle anteeksi, että olen pilannut hänen elämänsä, saatikka että antaisin itse itselleni anteeksi.

Pahin vaihe kesti pari kuukautta. Lassi oli usein matkoilla ja Paula yksin lasten kanssa. Joka aamu Paula nousi lasten kanssa viimeistään kello kahdeksalta herätyskellon soidessa.

Hän pelkäsi, että jos jäisi sänkyyn makaamaan, hän ei pääsisi ylös ollenkaan. Lapset pitivät liikkeellä. Heidän vuokseen oli pakko nousta keittämään puuroa, auttamaan pukemisessa ja viemään kerhoon.

Paulasta tuntui, että kaikilla muilla oli asiat hyvin.

– Kaipasin valtavasti omaa tavallista arkea.

Joskus Paulan valtasi valtava ikävä lasten luo, vaikka nämä nukkuivat viereisessä huoneessa. Silloin hän saattoi kömpiä sänkyyn Aakustin viereen.

Paula ei salannut suruaan ja itsesyytöksiään. Läheiset yrittivät lohduttaa ja puhua järkeä, mutta Paula oli syyllisyydentunteessaan jääräpäinen.

Lassi suri omalla tavallaan, eikä hänkään pystynyt auttamaan Paulaa.

– Yritin selittää Paulalle, ettei syy voinut mitenkään olla hänessä tai meissä. Kun sanat eivät menneet perille, ajattelin, että ryve nyt sitten, mutta se ei Sylviä paranna.

Läheiset yrittivät lohduttaa ja puhua järkeä, mutta Paula oli syyllisyydentunteessaan jääräpäinen.

Paula ja Lassi olivat tutustunut lukiossa. Rakkaus luontoon ja urheiluun yhdisti, ja elämäniloisuus ja positiivisuus olivat sanoja, joilla heitä olisi helposti voinut kuvailla ennen Sylvin syntymää.

– Se ilo katosi meistä. Huomasin kauhukseni miettiväni, löydänkö enää koskaan itsestäni iloista Paulaa.

Paula ymmärsi, että hän ja koko perhe tarvitsivat apua. Hän kertoi tunteistaan lasten kerhossa ja neuvolassa. Perheelle löytyi nopeasti psykologi, jolle Paula saattoi puhua myös kaikkein pelottavimmista tunteistaan.

– Tuntui hyvältä jutella ammattilaiselle, joka ei hätkähtänyt puheitani.

Sylviä ei pidetä pumpulissa, vaan hän saa kokeilla ja kompastellakin. Vanhemmat ja sisarukset ovat tukena, kun tarvitaan.

Psykologi ohjeisti, että lasten kuullen ei kannattanut puhua aivan kaikista ajatuksista, kuten siitä, ettei Paula aina jaksanut nähdä elämää elämisen arvoisena. Hän myös opasti iloitsemaan pienistäkin valonpilkahduksista. Ne veisivät eteenpäin, ja jatkossa niitä voisi tulla lisää.

Helmikuussa vanhemmat huomasivat, että joissain tilanteissa Sylvi erotti kirkkaan valon.

Lisää toivoa he saivat, kun Helmin kummitäti kertoi työkaverinsa ystävästä. Tämänkään lapsi ei ollut syntyessään nähnyt, mutta hänen näkökykynsä oli alkanut parantua kolmen kuukauden iässä. Ehkä niin voisi käydä myös Sylville, Paula ajatteli.

Hän soitti naiselle, joka vastasi puheluun kesken työpaikkansa koulutuspäivän.

– Puhuimme kaksi tuntia, ja itkin epätoivoani ventovieraalle.

Nainen kuunteli ja ymmärsi, ja jo se helpotti Paulan oloa. Nainen jopa lupasi, että hyppää autoon ja ajaa Paulan luo, jos tilanne tuntuu Paulasta niin pahalta.

– Se pysäytti minut. Hänen täytyi todella ymmärtää minua, koska hän oli valmis ajamaan Pohjois-Savosta Vantaalle silloiseen kotiimme.

Naisen ei tarvinnut lähteä ajamaan, sillä Paula sai rohkaisua jo pelkästä eleestä ja myötäelämisestä.

Kolmekuukautisneuvolan jälkeen perhe sai lähetteen silmälääkärille. Tämä epäili Sylvillä perinnöllistä silmäsairautta, Leberin amauroosia. Puolen vuoden päästä Manchesterista saapuneet geenitestin tulokset vahvistivat epäilyn.

Pitelimme toisiamme ja itkimme.

Leberin aumauroosi aiheuttaa synnynnäistä sokeutta, eikä siihen ole parantavaa hoitoa. Se että Sylvi erotti valoa, oli kuulemma tyypillistä, koska vain hyvin harvat sokeat elävät täydellisessä pimeydessä.

– Kun pääsimme sairaalasta kotiin, romahdimme molemmat keittiön matolle. Pitelimme toisiamme ja itkimme. Tähän asti olimme saattaneet pitää yllä pientä toivoa, mutta nyt sekin oli viety.

Lassi oli lähdössä kolmeksi päiväksi työmatkalle Intiaan, ja pariskunta mietti, pitäisikö Lassin pyytää sairauslomaa. Paula päätti, että hän pärjäisi.

– Satoi vettä, kun ajoin Lassin Helsinki-Vantaan lentokentälle ja sieltä itseni ja lapset Pirkkalaan pikkusiskon luo, koska en vain voinut olla yksin.

Perillä lapsia odotti siskon ostama jättisäkki irtokarkkeja ja Paula sai purkaa sydäntään.

Aamulla Paula, lapset ja sisko perheineen lähtivät yhdessä metsään. Maa oli valkoisena lumesta. Metsä oli kuin temppeli, kauneinta mitä Paula saattoi kuvitella.

– Ajattele, tätä kauneutta Sylvi ei tule koskaan näkemään, Paula sanoi eikä voinut pidättää kyyneleitään.

Sisko lohdutti, että Sylvi voi halata puiden komeita karheita runkoja, tunnustella pyöreitä kiviä ja sammalen pehmeyttä. Sylvi voi haistaa metsän mehevän tuoksun ja maistaa syksyllä marjoja ja sieniä.

Sylvin sairaus on niin harvinainen, että hänen kaltaisiaan syntyy Suomessa vain yksi tai kaksi vuodessa. Oli lähes käsittämätön sattuma, että samassa neuvolassa kävi toinenkin perhe, johon oli syntynyt Leber-lapsi. Neuvolasta ehdotettiin, että perheet tapaisivat toisensa.

Paula muistaa hyvin ensimmäisen vierailun vertaisperheen luona. Puolitoistavuotias poika istui pöydässä ruokailemassa ja ikään kuin kuunteli silmillään vieraiden puheita. Paula ei voinut sille mitään, että hän tunsi sääliä poikaa kohtaan. Mutta vertaisäiti suhtautui sokeuteen toisin.

– Eivät nämä meidän lapset ole sairaita. Heillä on vain tällainen ominaisuus, hän sanoi.

Sylvin kaltaisia lapsia syntyy Suomessa vain yksi tai kaksi vuodessa.

Kun Paula puhui syyllisyydestään, vertaisäiti sanoi, ettei Sylvi varmaankaan halunnut olla syy äidin suruun. Siltä kannalta Paula ei ollut asiaa ajatellut. Tietysti Sylvi teki hänestä myös onnellisen.

Nyt kun Sylvi on 11 kuukautta, Paulaa itkettää harvemmin. Hän osaa jo jopa naurahtaa itsesyytöksilleen. Eihän niissä ollut mitään järkeä! Paula puhuu kokemuksistaan mielellään, koska on huomannut, että se helpottaa oloa.

– Olen miettinyt Sylvin elämän eri vaiheet hänen vanhuuteensa saakka ja itkenyt etukäteen kaikki mahdolliset haasteet, joita sokeus voi tuoda. Entä jos Sylvi ei löydä puolisoa? Pystyykö hän saamaan mieleistään työtä?

Näkövammaisuuteen erikoistunut psykologi on piirtänyt Paulalle kakkudiagrammin, jonka lukuisiin siivuihin hän on luetellut kaiken tärkeän, mitä ihmisen elämään mahtuu. Näköaisti saa vain yhden kapean siivun.

Paula ja Lassi tietävät, että Sylvi tarvitsee paljon tukea mutta liikaa ei pidä hössöttää.

– Meille on neuvottu, että sokeaa lasta ei pidä kasvattaa pumpulissa, jotta hänestä ei tule arkaa. Parempi vain, jos Sylvi joskus eksyy tuolin jalkojen väliin ja joutuu itse löytämään tiensä pois.

Psykologi on selittänyt Paulalle, että järjettömät itsesyytökset olivat hänelle tapa selviytyä. Ne toivat järjestystä ja mieltä sinne, missä sitä ei ollut.

Sylvi tarvitsee paljon tukea, mutta liikaa ei pidä hössöttää.

Paula puhaltaa Sylvin päälakeen niin, että hennot suortuvat lennähtävät ilmaan. Sylvi pysähtyy, ja silmät liikkuvat tunnustellen. Vanhemmilla on tapana sanoa, että Sylvi kuuntelee silmillään. Kun hän oikein keskittyy, hänen silmänsä pysähtyvät paikoilleen, ikään kuin kuunnellen.

– Missä ovat Sylvin hiukset? äiti kysyy tyttäreltään.

Sylvin hymy leviää korviin. Hän nostaa käsivarret ilmaan ja tarttuu sormillaan yhteen kiharaan. Nyt äitikin sen jo näkee, että Sylvistä voi tulla vaikka professori tai paraolympiavoittaja. Mutta ensin syödään puolukkapuuroa ja leikitään siskon ja veljen kanssa.

Juttu on julkaistu Vauva-lehdessä 12/17.