– Kun kipu sitoo sohvaan, laitan punaa huuliin, korkkarit jalkaan ja katselen nättinä telkkaria, sanoo fibromyalgiaa ja Sjögrenin syndroomaa sairastava Susanna Kasper.

Kipujen kanssa ei Susanna Kasperin, 47, mielestä voi ikinä tulla sinuiksi, mutta niiden kanssa voi elää omannäköistään elämää. Susannalle se merkitsee värikkäitä vaatteita, taidenäyttelyjä, lukuelämystä silloin, kun kipu kiusaa eniten. Hän sotii ajatuksen voimalla kipuja vastaan.

— Sotiminen saattaa parantaa koko sairauden. Omat tyttäreni osaavat tämän paremmin kuin minä itse. He sairastuivat molemmat lastenreumaan, mutta kieltäytyivät olemasta sairaita ja kannustivat minuakin sisuuntumaan kipuihin.

Vuosia Susanna ehti kuitenkin kärsiä niin, että toisinaan oli pakko keskittyä hengittämiseen, ettei kipu muuttunut itkuksi ja itsesääliksi. Vieläkin, kun Susanna lukee haastattelua varten vanhoja sairauskertomuksiaan, fibromyalgian ja Sjögrenin syndrooman kivut hyökkäävät papereista päälle.

— Epikriiseistä huokuu epätoivo, kun kummastakaan sairaudesta ei ollut tehty vielä diagnoosia. Pahinta oli olla kipeä tietämättä, mikä vaivasi.

Epätietoisuutta piti sairastaa vuosikymmen. Diagnooseihin sairaudet eivät kuitenkaan loppuneet. Hankalinta fibrossa ja Sjögrenissäkin on, että oireet ovat melko yksilölliset, mikä tekee hoitamisesta jatkuvaa kokeilemista.

— Yleensä hoidetaan masennuslääkkeillä ja kortisonilla, mutta kaikkea muutakin kannattaa kokeilla, kalaöljyjä, D- ja B-vitamiineja käyttävä Susanna sanoo.

Kipu aaltoilee

Susanna työskenteli lastenhoitajana, kun yölliset nivel- ja kudoskivut veivät voimat niin, että hän tunsi tehneensä täyden päivän ennen kuin pääsi työpaikalleen. Pahimpina aamuina lapsi auttoi kengät jalkaan ja avasi autonovet, kun äidin turvonneiden nivelten voimat eivät riittäneet kahvojen kääntämiseen.
Sitten alkoi tarhatädin iloinen päivä kumarteluineen, askarteluineen ja nosteluineen, tuulessa ja pakkasessa.

— Olin kuin veeärrän ratapölkky. Monesti lapset kiskoivat minut hiekkalaatikolta. Itketti ja harmitti, kun vielä piti yrittää olla reipas työntekijä.

Hyvin paneutuva työterveyslääkäri etsi kaiken mahdollisen kivunhoidon ja lähetti tutkimuksiin, mutta reumatekijöitä tai muita syitä ei löydetty.

Kivut tulivat aaltoina. Välillä Susanna oli elämänsä kunnossa, toisinaan taas makasi puoli viikkoa sängynpohjalla pystymättä nousemaan. Oireilu paheni nuorimman lapsen syntymän jälkeen vuonna 2000. Kolottavaa, polttavaa, jäytävää, viiltävää kipua tuntui kaikkialla. Avioerokin tulitti jokaista fibropistettä ja kivut juoksuttivat Susannan läpi neurologian-, psykiatrian- ja kipupoliklinikan.

”Just niinku mulla”

Neurologi aloitti lääkekokeilun, jossa Susanna testasi kaikki markkinoilla olevat kipu- ja masennuslääkkeet. Mikään ei auttanut. Panacod, jolla taintuvat mummot ja murkut, ei sekään tehonnut.

Hän sai fysikaalista hoitoa, hierontaa ja kortisonipistoksia kipeimpiin niveliin ja tulehduskipulääkkeitä kuureina. Kipupolilla todettiin, ettei lääkkeisiin ole mitään lisättävää.

Lopulta työterveyslääkäri diagnosoi kroonisen kivunsäätelyhäiriön, kirjoitti tulehduskipulääkkeitä kuureina ja lähetteen Kelan fibromyalgia-kuntoutuskurssille.

— Siitä alkoi parempi elämäni. Kurssilla oli ihmeellistä, kun ihmiset toistelivat toisilleen just niinku mulla, aivan kuin mun suustani.

Saman kokeneiden sanat merkitsivät enemmän kuin terapeutin luennot tai räätälöidyt liikuntatunnit. Siihen mennessä Susanna oli kuullut olevansa valittaja ja luulosairas.

— Oli mahtavaa, kun kuntoutuksessa kukaan ei ihmetellyt, jos joku oli vaitonainen. Jokainen tiesi, ettei se jaksa sanoa mitään, kun sillä koskee joka paikkaan, Susanna muistelee ensimmäisiä vertaiskokemuksia.

Välillä hyviä vuosia

Kuntoutuskurssilta jäi ystäviä, rohkeus liikuntaan ja villitys vesijuoksuun.
— Ah, vesijuoksu on rentouttavaa ja ihanaa. Vesi huuhtoo osan kivuista.

Vesiliikunta on auttanut enemmän kuin lääkkeet tai mikään muu siihen asti.

Helpomman jakson elämään toi myös uusi rakkaus. Ihmeparantumista ei tapahtunut, mutta endorfiinit ja oksitosiinit hormonisoivat ja harmonisoivat niin, että kivut unohtuivat — kunnes Susanna kaatui luistinradalla ja rikkoi olkapäänsä.

Koko kipukoneisto pyörähti taas vauhtiin. Kivut valvottivat yöt ja piinasivat päivät.

— Kun tulin töistä, istuin tokkurassa eteisen lattialla, vaikka olin miten päättänyt, että kivut eivät hallitse minua. Kotona oli pakko vain maata.

Lapsista kasvoi äitinsä auttajia, vaikka kumpikin sairastui vuorollaan lastenreumaan. Äidinkin kunto huononi, kun omien oireiden hoitamiselle ei jäänyt tilaa, vaan aika kului lasten kanssa sairaaloissa ja odotushuoneissa.

— Tyttäreni Eveliina ja Emilia ovat opettaneet minua taistelemaan sisulla kipuja vastaan, Susanna sanoo.

Tahto toipua

Kun tilanne oli jatkunut huonona pitkään, ehdotti työterveyslääkäri lopulta osa-aikaeläkettä. Silloin kipu muuttui sisuksi.

— Olin 38 ja minun olisi pitänyt luopua työstäni. Ei käy!

Eläkkeen sijaan Susanna alkoi hakea uutta työtä, jossa pystyisi olemaan enemmän ranka suorana.

Työkokeilu johti koulunkäynninohjaajaksi. Elämään tuli paljon uutta virtaa ja monta hyvää vuotta alakoululaisten kanssa.

Sitten romahti jälleen. Koulun sisäilmaongelmat paljastivat Susannan sairastavan fibromyalgian lisäksi myös toista reumasairautta, Sjögrenin syndroomaa. Jälleen töistä kotiin palasi äiti, joka kaatui sohvalle suorin vartaloin. Oireet lientyivät, kun Susanna vaihtoi koulua.

Sjögren-diagnoosi oli helpotus, mutta suurin apu tulikin, kun siihen määrätty oksikloriini vei myös fibromyalgian kivut miltei kokonaan.

Kohtalokas kaatuminen

Takapakki tuli joulukuussa 2014, kun Susanna kaatui työpaikan pihalla ja mursi häntäluunsa. Uusi luku kipuhistoriassa alkoi.

– Trauma laukaisi sellaisen kipuaistimuksen ja jäykkyyden, että en tiennyt itkisinkö vai nauraisinko. Aamulla todellakin tiesin olevani elossa, kun joka paikkaan koski.

Oli aikoja, kun Susanna ajatteli luovuttavani tämän elämäni jollekin toiselle ja häipyväni toisiin ulottuvuuksiin. Elämää hallitsivat taas kivut ja ne tuntuivat täyttävän sen pohjia myöten.

– Aloitin kuitenkin kuntoutuksen ja se on tuonut uutta sisältöä ja ajateltavaa kipuiluuni. Olen löytänyt kipuihin erikoistuneen työntekijän avustuksella uusia keinoja kohdata kipujani.

Rentoutumisharjoitteiden avulla on löytynyt uusia oivalluksia kivun hallintaan. Elämästä on otettava niska ote ja löydettävä se tunne, että voi vaikuttaa omaan elämäänsä.

– Kukaan muu ei tee työtä puolestani. On tarkasteltava hyvinkin kriittisesti omia käyttäytymismallejaan ja oltava avoin kokeilemaan, jotain uutta. Itse olen löytänyt joogasta ja hengitysharjoitteista uutta puhtia sietää kipujani.

Elämästä täytyy nauttia, vaikka sattuukin. Susanna sano, että hän ajattelee kipujen keskellä, että tänään on tällainen päivä ja huomenna kenties toisenlainen.

– Ennen elin päivän kerrallaan, nykyään vain hetken. Jokainen erilaisen kiputuntemuksen hetki on ainutlaatuinen. Pieni askel kerrallaan eletään ja petytään, mutta aina on noustu ylös.

Hän on kiitollinen siitä, että on saanut päiviä, jolloin kivut eivät ole niin pinnassa. Silloin hän jaksaa ladata akkujaan luonnossa liikkumalla ja olemalla kiitollinen siitäkin vähästä. Kipujaan ei voi valita, mutta voi valita miten suhtaudun niihin ja kuinka hyväksyn ne.

— Nautin tuskattomista tuokioistani. Onneksi sielu on vapaa tekemään kaikkea, mihin ruumis ei pysty.

Pienikin liike on iso lääke. Kun Susanna lukee, hän heiluttelee jalkojaan ja varpaitaan huomaamattaan. Se saattaa olla luontainen vastalääke kivuille.

— Jokaisen elämässä on taivas, maa ja helvetti. Kipu on ollut helvettini, hengitys kova maa jalkojeni alla ja vesijuoksu taivaani. Niin yksinkertaista elämä lopulta on.

Lue lisää
fibromyalgiasta
Sjögrenin syndroomasta