Nina Sorjosen jalat laahaavat mutta mieli ei. – Itketty on. Silti haastan kaikki kanssani maratonille sitten, kun MS:ni on paremmassa vaiheessa, kahden aikuisen lapsen äiti sanoo.

"Hankalinta tällä hetkellä on, että saatan kaatua suorilta jaloiltani selälleni ihan yhtäkkiä. Kun pystyssä pysymisestä ei ole varmuutta, kuljen mieluiten pyörätuolilla. Harmittaa, etten voi ripustaa pyykkiä tai kurotella kaappeihin.

Sormissa ei ole pintatuntoa, joten en saa vetoketjua tai nappeja kiinni. Teen innokkaasti käsitöitä, vaikka en tunne, milloin neula pistää sormeen.

En ollut kuullutkaan multippeli-skleroosista ennen kuin lääkäri kertoi minun sairastavan sitä. Nykyään sanon kaikille, että minulla on MS, jotta tieto sairaudesta leviäisi. Silti jokaisen MS on erilainen, oireet aaltoilevat ja kunto sen mukana. Ikävintä on jatkuva säkenöivä hermokipu. Se tuntuu milloin missäkin, mutta eniten jaloissa.

Tottakai itkettää silloin, kun jostakin pitää luopua. Kun sairaus paljastui, piti jättää sihteerintyö. Sitten oli luovuttava silkkikukkasomistusten tekemisestä, kun jalkojen lisäksi väsyi koko kroppa. Veneilykin on tasapainon takia liian vaarallista.

Matkustamistani sairaus on rajoittanut. Teemme mieheni Pekan kanssa matkasuunnitelmat mukulakivikatuja ja portaita kartellen, mutta ennen kuin siirryin käyttämään katetrointia, liikkuminen oli vielä vaikeampaa. Silloin suunnistettiin vessojen mukaan. Tunsin tuhannen kilometrin säteellä kaikki vessat. Minulla oli jatkuva vessahätä, koska rakko ei tyhjentynyt kunnolla. Se taas johtui siitä, että söin lääkettä, joka paransi virtsanpidätystä. Katetrointi tyhjentää rakon kunnolla eikä vessareissuja tarvitse edes ajatella.

Toinen iso muutos parempaan tapahtui neljä vuotta sitten. Kävin Puolassa kaulalaskimoiden pallolaajennuksessa. Suomessa hoidosta kiistellään, koska kaikki eivät saa siitä apua. Kun kerroin lääkärilleni laajennuksesta, hän ei kommentoinut asiaa puoleen eikä toiseen.

Ensimmäisen hoitotuloksen sain heti. Hajuaistini herkistyi. Jo Puolassa haistoin hotellin pahanhajuisen maton ja kotiovella sanoin, että täällä haisee homeinen omena. Se löytyi hedelmäkorin pohjalta.

Sormien toiminta palautui niin, että voin kirjoittaa blogiani, vaikka sormet eivät vieläkään tunne. Pyörätuolilla jaksan kelata viisi kilometriä, kun aikaisemmin liikuin aviomiehen voimin. Liikunnan lisääntymisen myötä paino on pudonnut 20 kiloa ilman ruokavaliomuutoksia. Olo on iloisempi ja energisempi. Pekka väittää, että kasvoiltani on poistunut irvistyksenomainen kireys ja entinen rentous on palannut.

Ensimmäisiä oireita sairaus antoi 14-vuotiaana. Olin jäädä auton alle, kun jalka lakkasi toimimasta keskellä tietä. Aivoista ei mennyt jalkaan käskyä liikkua, mutta yhteys palautui ennen kuin päästiin äidin kanssa lääkäriin. Toinen merkki oli jalkakipu, joka sekin hävisi vuorokaudessa. Ja lääkärissä sätkyttelin taas iloisesti. Jalkojani kuitenkin väsytti aina.

Lähdin vaihto-oppilaaksi Yhdysvaltoihin ja harrastin rankasti koululiikuntaa. Oli outoa, että jaksamiseni vain väheni, vaikka niillä treeneillä kunnon olisi pitänyt nousta. Muu kroppa olisi jaksanut, mutta jalat uupuivat. Jalkaväsymys on erilaista kuin tavallinen uupuminen, joka tuntuu koko kehossa ja rasittaa myös mieltä.  

Uupumus tuli myöhemmin, kun meillä oli kaksi pientä lasta. Sairaus jäi kuitenkin perhe-elämän alle. Kun sanoin olevani ihan poikki, kaikki lohduttivat, että niinhän se pienten lasten äideistä yleensä tuntuu. En ollut aivan varma, menevätkö kaikilta parikymppisiltä äideiltä jalat alta imuroinnin vuoksi.

Sain hoidoksi D-vitamiinia, joka helpotti oireita hetkeksi. Nykyään D-vitamiinia suositellaankin MS-potilaille. Iskiasta epäiltiin, mutta tein itselleni diagnoosin Hyvä terveys -lehden borrelioosi-jutusta. Menin lehti kourassa lääkäriin ja sain lähetteen neurologille.

Ei ollut borrelioosia, sen sijaan selkäydinpunktio ja magneettikuvaus paljastivat MS-taudin. Pari viikkoa meni sumussa. Ulvoin. Olin melu-saastetta siihen asti, kunnes lapsi kysyi, että kuoletko sinä.

Havahduin ja päätin palata elämiseen, mutta ei se aina ole helppoa ollut. Tärkeintä sairastamisessa on kuitenkin se, miten tautiinsa suhtautuu. Jos antaa sille vallan, se myös ottaa sen.

Oireeni aaltoilevat, mutta oikeasti meinasin kuolla hampaasta alkaneeseen tulehdukseen. Tulehdukset pahentavat MS-oireita, mutta tämä tulehdus meinasi tappaa. Hammas olisi pitänyt poistaa, mutta se paikattiin. Sain useita kouristuskohtauksia. Yhdessä kouristuksessa sydän pysähtyi. Minut elvytettiin.   

Sydänpysähdys vei pois kuolemanpelon ja toi elämänhalun. Tosin muistoksi jäi epilepsia, mutta senkin kanssa pystyy elämään. Yritän syödä terveellisesti, välttelen flunssaisia ja kuunnella kroppaani, jotta en ylitä voimiani.

Sairaus ottaa päähän, tietenkin. Suututtaa, vaikka mies aina vakuuttaa, ettei sairaus ole taittanut iloista ja valoisaa perusluonnettani. Olen valtavan kiitollinen, että voidaan itkeä ja nauraa yhdessä. Paljon tavallisempaa on, että avioliitto särkyy kroonisen sairauden myötä. Hyvää ei yhteiselämälle tee sekään, jos puoliso hoitaa toista katkerana ja kiukkuisena.

Pahenemisvaiheet ja varsinkin epilepsian puhkeaminen ovat saaneet miettimään myös, kuinka ohut elämänlanka on. Silti minulla on usko, että paranen. Uskon siihen niin lujasti, että haastan kaikki kanssani maratonille sitten, kun pystyn taas juoksemaan.”

Lue lisää
MS-taudista
Periytyykö MS-tauti?