Puolison vakava sairaus tuntuu suurelta petokselta. Tätäkö elämä on? Missä on oikeus ja kohtuus? Kun sokkivaihe on ohi, pakon edessä löytyvät myös uudet roolit ja uusi yhteinen arki.

Kun puoliso sairastuu vakavasti, tuntuu kuin pohja putoaisi pois koko elämältä. Kriisi on erityyppinen kuin vaikkapa lapsen tai vanhempien sairastuessa. Puolison kanssa on jaettu huolet ja ilot, suunniteltu tulevaa, mutta nyt ei voi ajatella edes ensi kesää!

Vanhana voimien väheneminen on arkipäivää. On eletty yhdessä pitkä elämä ja mietitty yhdessä tulevaisuutta. Ainakin salaa mielessä on mietitty myös tulevien vuosien vaikeuksia. Vakava sairaus on ehkä helpompi hyväksyä: näin vain elämä kulkee.

Keski-ikäisillä tai sitä nuoremmilla vakava sairaus leikkaa elämän kuin piilukirves: emmekö voikaan rakentaa sitä taloa, josta haaveilimme, hankkia lapsia, suunnitella yhteistä kesälomaa? Entä mitä teen halulleni! Koko oman elämän toteutuminen tulee kyseenalaiseksi: ”Menin ihan eri ihmisen kanssa naimisiin, ei tässä näin pitänyt käydä.”

Perusturva romahtaa

”On kuin koko maailma olisi yhtäkkiä näyttänyt pahantahtoiset ja julmat kasvonsa.”

Elämä on yksinkertaisesti tehnyt petoksen. Ei sen tätä pitänyt olla, en minä tätä tilannut, halusin jotain ihan muuta. Myöhemmin tulee tunne, että elämä on luisunut ohitse, siitä ei saa otetta.

Omaishoitajista tehdyissä tutkimuksissa on havaittu, että puoliso-omaishoitajien osa on rankin. Lapset, jotka hoitavat vanhempiaan, saavat voimaa ajatuksesta, että näin korvaavat vanhemmilleen lapsena saamansa. Vanhemmat taas puolustavat lapsiaan raivokkaasti kuin leijonat…

Puolison vakava sairastuminen on kuin toisesta näytelmästä. Mitä kiinteämmät ovat olleet välit, sitä rajummin perusturva natisee. Jos sairaus on ollut niin vakava, että ihminen on käynyt lähellä kuolemaa, kuolemanpelon muisto on oma suuri traumansa.

Roolit muuttuvat

”Yhtäkkiä minun olikin oltava se, joka ottaa taloudellisen vastuun. Minun oli osattava vaihtaa sulake ja ohjelmoida digisoitin. Pyysin vanhasta muistista apua mieheltäni, joka laittoikin johdon paikoilleen, mutta ihan väärään reikään.”

Pitkissä liitoissa roolit helposti urautuvat. Toiselle on luontevampaa ajaa autoa, toiselle tehdä kotitöitä. Toinen on maksanut laskut ja toinen huolehtinut, että jääkaapissa on tarvittava.

Tuntuu kohtuuttomalta, että kaiken muun kauheuden keskellä olisi opeteltava myös insinööriksi tai laittaman ruokaa. Toisaalta hammasta purrenkin opittu uusi taito voi antaa voiman tunteen: ”Selviydyn. Ehkä sittenkin pärjään. Ehkä jotain toivoa on!” Parhaimmillaan voi tulla jopa tunne, että on löytämässä uutta itsenäistä minää.

Tunnemyrskyssä uupuu

Ennen miehelläni oli loistava suuntavaisto ja minä vain seurasin perässä. Aivohalvauksen seurauksena suuntavaisto katosi kokonaan, mutta silti usko omaan kyvykkyyteen on hämmentävä. Siitä seuraa monta sanaharkkaa, kun emme tiedä, kumpi meistä on kippari.”

Kun toimii kykyjensä äärirajoilla, se uuvuttaa. Kun koko ajan ja aina vain on oltava vahva. Myös se, että toinen onkin heikko, tarvitseva ja riippuvainen, aiheuttaa hämmennystä, ahdistaa tai raivostuttaa. Pettymys elämään kohdistuu puolisoon. Vaikka kuinka järjellä tietää, että kyse on sairaudesta, sitä vain raivostuu.

Tunteiden kirjo ylimalkaan on valtava: hämmennystä, syyllisyyttä, kauhua, pelkoa, katkeruutta, kiitollisuutta, iloa, epävakautta. Tunteitten olisi hyvä kuitenkin antaa tulla ja mennä. On myös hyvä yrittää tunnistaa, mistä tunteesta milloinkin on kyse. Se että hetkittäin tuntee jopa vihaa puolisoaan kohtaan, syntyy epätoivosta ja on peräti inhimillistä.

Tunteitten kokemiseen saa ehkä rohkeutta, kun ajattelee, että ne ovat energiaa. Esimerkiksi viha suojaa ja puolustaa minuutta.

Kadotettuja ja uusia ystäviä

Mistä löytyisi se olkapää, jota vasten voisi itkeä, se kainalo johon käpertyä. Eihän lapsiinkaan voi turvautua.

Vaikeat tunteet liudentuvat jakamalla. Ystävien tai vertaisryhmien merkitys on tässä vaiheessa kullanarvoinen. Pitää löytää joku, jolle voi kertoa kaiken, myös vihan, ärtymyksen raivon ja pettymyksen, sen, että ei enää jaksa, ei kestä, ei kykene. Sanoissa ei kannata säästellä, kun sattuu sopiva korva paikalle. Toisaalta ystäviä kannattaa käyttää viisaasti hyväkseen, joku ymmärtää rahahuolia, joku on tunteitten käsittelyssä mestari.

Osa ystävistä katoaa. Niin vain käy, eivät nämä ihmiset välttämättä niin huonoja ystäviä olleet elämän edellisessä vaiheessa. Heillä vain ei ollut kosketuspintaa tälle elämäntilanteelle. Toisaalta uusia ihmisiä löytyy, heitä nousee horisontista, toisia puolisoita, niitä, joilla on samanlaisia kokemuksia menneisyydessä mutta joita ei aikaisemmin ole tullut kuunnelluksi.

Nauru ja rakkaus palaa

”Vaimoni osaa nauraa itselleen. Se on parasta, kun se nauru löytyi. Hän oli aina ennen niin nauravainen ihminen.”

Myöhemmin kun elämä on jo löytänyt uudet uomansa, arjen järjettömyydelle voi myös parhaimmillaan nauraa. Joskus nauru voi yllättäen syntyä myös kumppanin kanssa yhdessä.

Myös seksuaalisuus etsii uusia reittejä. ”Mieheni sairastui impotenssiin johtavaan sairauteen kun olin 35-vuotias. Päällimmäinen kysymys, joka minua askarrutti, oli mitä teen halulleni. Eihän se mihinkään katoa!”

Kun erään nuoren naisen mies sairastui vaikeaan sairauteen ja tuli impotentiksi, viisas lääkäri ehdotti ensimmäisellä tapaamisella: hanki rakastaja. Oliko lääkäri ehkä oikeassa. Ainakaan ei ole syytä moralisoida kovin kerkeästi. Halua ei komennella eikä se synny ohjekirjoja lukemalla.

Toisaalta puolisoa pitäisi yrittää olla haavoittamatta tai aiheuttamatta mustasukkaisuutta – kaikesta ei pystytä välttämättä keskenään puhumaan. On julmaa vihjata toiselle tämän vammasta syynä omaan haluttomuuteen. Toisaalta vaikeuksien keskellä himo elämään ja yhteyteen voi olla yllättävän voimakas. Rakkauden kyky muuntautua on uskomaton!

Omaishoitajan muistilista

  • Jos on mahdollista, nuku välillä edes muutama yö kunnolla. Jatkuva unenpuute synnyttää tunteen elämän kertakaikkisesta epätoivoisuudesta. Levon jälkeen kaikki ei tunnu enää ehkä niin mahdottomalta.
  • Palkkaa apua, jos lähipiiri ei tue riittävästi. Henkilökohtainen avustaja tai muu maksettu kotiapu antaa väljyyttä ja tilaa hivenen levähtää.
  • Puhu, puhu, puhu! Mutta mieti, kenelle kannattaa puhua mistäkin asiasta.
  • Älä jää yksin, etsi vertaisryhmä.
  • Muista, että myös viha ja pettymys kuuluvat tunteisiisi. On vain inhimillistä tuntea vihastusta ja raivoa. Jos ne kovasti kohdistuvat puolisoon, olisi hyvä saada mahdollisimman paljon ulkopuolista apua.
  • Ota reilusti lomaa. Myös mahdollisuuksia väliaikaiseen kodin ulkopuolella tapahtuvaan hoitoon on. Kunnan omaishoidosta tai vammaispalveluista vastaava työntekijä tietää myös mahdollisuuksista saada henkilökohtainen avustaja. Nykyään avustajia myönnetään myös omaishoitajille.

Asiantuntijana Kehittämispäällikkö Tiina Autio, Omais- ja Läheishoitajien liitto. Autiolla on myös omakohtaista kokemusta puolison vakavasta sairaudesta. Hänen puolisonsa sai aivohalvauksen kolmekymmenvuotiaana.

Lue lisää muistisairauksista.

Kuva iStockphoto
Kuva iStockphoto

Asennesiivous tekee elämästä kukoistavampaa, neuvoo valmentaja ja improvisaattori Tuomas Mikkonen.

1. Leiki ja innostu

Tee tänään ainakin vartin ajan sitä, mikä innostaa ja missä olet parhaimmillasi. Ihanteellisia olosuhteita ei ehkä tule koskaan: puuttuu sopiva hetki tai rahaa, tai joku ilmestyy muistuttamaan aiemmista epäonnistumisista. Ole kuin historiaa tai ankeuttajia ei olisi. Jos pystyt kaikesta huolimatta nauttimaan puuhasta, sinulla menee hyvin. Anna kukoistuksen tuntua huomennakin.

2. Helli ja auta

Vältä kohtaamisia, jotka tekevät sinut huolista sairaaksi, jopa voimattomaksi. Kun maailman epäreiluus ja sosiaalisen median ahdistuneisuus vyöryvät päälle, vetäydy tynnyriin. Keskity sitten hellimään ja huolehtimaan heikommista. Voisitko auttaa jotakuta lastenhoidossa tai lähiseudun vanhuksia? Hyvän tekeminen lisää kukoistamista. Pessimismi sen sijaan passivoi.

3. Toimi ja rauhoitu

Sopiva määrä intohimoa innostaa kohti tavoitetta, mutta pakkotahtisuus stressaa. Luovu ajatuksesta, että olet korvaamaton. Myös liian leppoisa elämä ahdistaa, jos tuntuu, ettei omalla työllä tai olemassaololla ole merkitystä. Näiden välitilassa voi tavoittaa kukoistuksen, tunteen rauhasta, voimasta ja onnesta. Tärkeää on tasapaino tekemisen ja tekemättömyyden välillä.

Tuomas Mikkosen ajatuksista enemmän hänen kirjassaan 100 tapaa uudistua ja kukoistaa, Docendo 2018.

 

Kuva iStockphoto
Kuva iStockphoto

Kun puoliso sairastuu tai vammautuu, kyseessä on iso kriisi. Arki muuttuu, sairastunut oireilee ja talous temppuilee. Kaikki pyörii sairauden ympärillä.

Miten ihmeessä terve puoliso jaksaa?

Se on kysymys, jota juuri kukaan ei muista kysyä. Olettamus on, että hän jaksaa, mutta kuinka kauan?

– Alkuun terve puoliso jaksaakin tsempata. Mutta jos tilanne jatkuu pitkään tai uusiutuu,  voimat vähenevät. Moni pari jää liian yksin, toteaa Liisa Välilä, Parisuhdekeskus Kataja ry:n toiminnanjohtaja ja psykoterapeutti.

Liisa Välilä tietää, mistä puhuu, sillä hän on pitkään taistellut puolisonsa Juhan erilaisten sairauksien keskellä.

– Kunpa joku kysyisi, miten terve puoliso jaksaa, Liisa Välilä summaa sekä omaa että kanssasiskojen kokemusta.

– Aina kysytään sairaan vointia, mutta terveen voimia harvoin tiedustellaan.

– Suomessa sairaus kyllä hoidetaan, mutta henkinen puoli jää valitettavasti usein huoltamatta, Välilä toteaa.

Tämän vuoksi Parisuhdekeskus Kataja on käynnistänyt laajan yhteistyön eri potilasjärjestöjen kanssa. Heillä on meneillään hanke Kun puoliso sairastuu, jossa koulutetaan ja kannustetaan terveydenhuollon ammattilaisia huomaamaan parisuhde ja perhe.

– Teetimme aiheesta myös kyselyn. Tuloksen voi  summata juuri tuohon toiveeseen: ”Kunpa joku kysyisi, miten siellä kotona menee!” Välilä jatkaa.

Miten suhteessa on puhuttu?

Liisa Välilä ymmärtää hyvin, että akuutin sairauden tullen voimat menevät arjesta selviämiseen. Silti puhuminen ja omien tunteiden tunnistaminen olisi paras lääke yhteyden säilyttämiseen.

– Sairastumistilanteessa korostuu, millainen on ollut pariskunnan puhumisen kulttuuri. Kaikille puhuminen ei ole yhtä luontevaa. Jos puhuminen on vaikeaa, asiantuntijan avusta olisi hyötyä.

– Lääkäreidenkin olisi hyvä kysyä, mikä on henkinen vointi ja mikä kannattelee.

Eri sairaudet tuovat erilaiset tunteet pintaan. Monissa tilanteissa sairastuneen toimintakyky saattaa muuttua, seksuaalisuus vähentyä ja mieliala vaihtelee. Voimat menevät sairauden kanssa kamppailuun.

– Täysin ymmärrettävää on, ettei sairastunut ihminen näe itseään realistisesti. Harva hoksaa olevansa hankala tai kiukkuinen kumppani, josta on vaivaa. Tästäkin olisi hyvä avoimesti puhua, Välilä sanoo.

Terve parisuhde perustuu vastavuoroisuuteen. Oleellista on edelleen muistaa kysyä, mikä antaa toisella kokemuksen rakastetuksi tulemisesta.

– Sitoutuminen ja rakkaus kantavat toivottavasti  vaikeassakin tilanteessa. Kannattaakin miettiä, mitä vielä voimme tehdä yhdessä  näillä mahdollisuuksi Ja kannattaa myös  etsiä ammattiapua suhteen tueksi.

Hyödyksi olisi myös sen keskusteleminen, onko pariskunta naimisissa sairauden kanssa vai toistensa kanssa. Eletäänkö elämää vain sairauden ehdoilla? Vaatiiko sairas osapuoli, että toinenkin luopuu elämästään?

– Paljon riippuu siitä, millaista perinnettä itse kantaa. Ääriesimerkki ovat huolenkantajat, ehkä useimmiten naiset, jotka kokevat, että sairastuneelle on omistauduttava ja luovuttava kaikesta muusta.

Muista hoitaa myös itseäsi

Joskus käy myös niin, että sairastunut osapuoli tulee hyvin mustasukkaiseksi. Kun hän ei pääse minnekään, toinenkaan ei saa nauttia elämästä.

– Tai saattaahan sairastunut ihminen joskus vaipua itsesääliin ja kokea olevansa uhri, jonka elämä on ohi.

Liisa Väliä muistuttaa, että harva on alun perin mennyt naimisiin sairauden kanssa. Koska kyseessä on uusi tilanne, myös pelisäännöt on syytä päivittää.

Jos terve osapuoli luopuu oman itsensä hoitamisesta, vaarana on uupuminen. Tuolloin ollaan tilanteessa, että raikasta happea ja uutta virtaa suhteeseen ei tule mistään.

– Terveen puolison kannattaa miettiä, miten hän tankkaa itseään. Liian usein käy niin, että pariskunta sinnittelee äärirajoille asti. Avuntarve uskalletaan tuoda esiin vasta romahtamispisteessä.

Siksi hyvässä vaiheessa ja terveenä ollessa kannattaisi keskustella tulevista haasteista: Jos jompikumpi sairastuu, mitä toiselta toivotaan?  Saako puoliso viedä intervallishoitoon, vaikka hän vastustelisi? Mitä toiselta toivoo sairauden tullen. Hoitotahtokin selkeyttää tilannetta.

Asiantuntijana toiminnanjohtaja, psykoterapeutti Liisa Välilä Parisuhdekeskus Kataja ry:stä. Lisätietoa hankkeesta Kun puoliso sairastuu.

Lue lisää Hyvä terveys 5/18, jossa on muotoilija Päivi Rintaniemen ja insinööri Markku Rintaniemen tarina, kun Markku sairastui vaikeahoitoiseen glaukoomaan. Tilaajana voit lukea koko lehden maksutta digilehdet.fi-palvelusta.