Puolison vakava sairaus tuntuu suurelta petokselta. Tätäkö elämä on? Missä on oikeus ja kohtuus? Kun sokkivaihe on ohi, pakon edessä löytyvät myös uudet roolit ja uusi yhteinen arki.

Kun puoliso sairastuu vakavasti, tuntuu kuin pohja putoaisi pois koko elämältä. Kriisi on erityyppinen kuin vaikkapa lapsen tai vanhempien sairastuessa. Puolison kanssa on jaettu huolet ja ilot, suunniteltu tulevaa, mutta nyt ei voi ajatella edes ensi kesää!

Vanhana voimien väheneminen on arkipäivää. On eletty yhdessä pitkä elämä ja mietitty yhdessä tulevaisuutta. Ainakin salaa mielessä on mietitty myös tulevien vuosien vaikeuksia. Vakava sairaus on ehkä helpompi hyväksyä: näin vain elämä kulkee.

Keski-ikäisillä tai sitä nuoremmilla vakava sairaus leikkaa elämän kuin piilukirves: emmekö voikaan rakentaa sitä taloa, josta haaveilimme, hankkia lapsia, suunnitella yhteistä kesälomaa? Entä mitä teen halulleni! Koko oman elämän toteutuminen tulee kyseenalaiseksi: ”Menin ihan eri ihmisen kanssa naimisiin, ei tässä näin pitänyt käydä.”

Sisältö jatkuu mainoksen alla

Perusturva romahtaa

Sisältö jatkuu mainoksen alla

”On kuin koko maailma olisi yhtäkkiä näyttänyt pahantahtoiset ja julmat kasvonsa.”

Elämä on yksinkertaisesti tehnyt petoksen. Ei sen tätä pitänyt olla, en minä tätä tilannut, halusin jotain ihan muuta. Myöhemmin tulee tunne, että elämä on luisunut ohitse, siitä ei saa otetta.

Omaishoitajista tehdyissä tutkimuksissa on havaittu, että puoliso-omaishoitajien osa on rankin. Lapset, jotka hoitavat vanhempiaan, saavat voimaa ajatuksesta, että näin korvaavat vanhemmilleen lapsena saamansa. Vanhemmat taas puolustavat lapsiaan raivokkaasti kuin leijonat…

Puolison vakava sairastuminen on kuin toisesta näytelmästä. Mitä kiinteämmät ovat olleet välit, sitä rajummin perusturva natisee. Jos sairaus on ollut niin vakava, että ihminen on käynyt lähellä kuolemaa, kuolemanpelon muisto on oma suuri traumansa.

Roolit muuttuvat

”Yhtäkkiä minun olikin oltava se, joka ottaa taloudellisen vastuun. Minun oli osattava vaihtaa sulake ja ohjelmoida digisoitin. Pyysin vanhasta muistista apua mieheltäni, joka laittoikin johdon paikoilleen, mutta ihan väärään reikään.”

Pitkissä liitoissa roolit helposti urautuvat. Toiselle on luontevampaa ajaa autoa, toiselle tehdä kotitöitä. Toinen on maksanut laskut ja toinen huolehtinut, että jääkaapissa on tarvittava.

Tuntuu kohtuuttomalta, että kaiken muun kauheuden keskellä olisi opeteltava myös insinööriksi tai laittaman ruokaa. Toisaalta hammasta purrenkin opittu uusi taito voi antaa voiman tunteen: ”Selviydyn. Ehkä sittenkin pärjään. Ehkä jotain toivoa on!” Parhaimmillaan voi tulla jopa tunne, että on löytämässä uutta itsenäistä minää.

Tunnemyrskyssä uupuu

Ennen miehelläni oli loistava suuntavaisto ja minä vain seurasin perässä. Aivohalvauksen seurauksena suuntavaisto katosi kokonaan, mutta silti usko omaan kyvykkyyteen on hämmentävä. Siitä seuraa monta sanaharkkaa, kun emme tiedä, kumpi meistä on kippari.”

Kun toimii kykyjensä äärirajoilla, se uuvuttaa. Kun koko ajan ja aina vain on oltava vahva. Myös se, että toinen onkin heikko, tarvitseva ja riippuvainen, aiheuttaa hämmennystä, ahdistaa tai raivostuttaa. Pettymys elämään kohdistuu puolisoon. Vaikka kuinka järjellä tietää, että kyse on sairaudesta, sitä vain raivostuu.

Tunteiden kirjo ylimalkaan on valtava: hämmennystä, syyllisyyttä, kauhua, pelkoa, katkeruutta, kiitollisuutta, iloa, epävakautta. Tunteitten olisi hyvä kuitenkin antaa tulla ja mennä. On myös hyvä yrittää tunnistaa, mistä tunteesta milloinkin on kyse. Se että hetkittäin tuntee jopa vihaa puolisoaan kohtaan, syntyy epätoivosta ja on peräti inhimillistä.

Tunteitten kokemiseen saa ehkä rohkeutta, kun ajattelee, että ne ovat energiaa. Esimerkiksi viha suojaa ja puolustaa minuutta.

Kadotettuja ja uusia ystäviä

Mistä löytyisi se olkapää, jota vasten voisi itkeä, se kainalo johon käpertyä. Eihän lapsiinkaan voi turvautua.

Vaikeat tunteet liudentuvat jakamalla. Ystävien tai vertaisryhmien merkitys on tässä vaiheessa kullanarvoinen. Pitää löytää joku, jolle voi kertoa kaiken, myös vihan, ärtymyksen raivon ja pettymyksen, sen, että ei enää jaksa, ei kestä, ei kykene. Sanoissa ei kannata säästellä, kun sattuu sopiva korva paikalle. Toisaalta ystäviä kannattaa käyttää viisaasti hyväkseen, joku ymmärtää rahahuolia, joku on tunteitten käsittelyssä mestari.

Osa ystävistä katoaa. Niin vain käy, eivät nämä ihmiset välttämättä niin huonoja ystäviä olleet elämän edellisessä vaiheessa. Heillä vain ei ollut kosketuspintaa tälle elämäntilanteelle. Toisaalta uusia ihmisiä löytyy, heitä nousee horisontista, toisia puolisoita, niitä, joilla on samanlaisia kokemuksia menneisyydessä mutta joita ei aikaisemmin ole tullut kuunnelluksi.

Nauru ja rakkaus palaa

”Vaimoni osaa nauraa itselleen. Se on parasta, kun se nauru löytyi. Hän oli aina ennen niin nauravainen ihminen.”

Myöhemmin kun elämä on jo löytänyt uudet uomansa, arjen järjettömyydelle voi myös parhaimmillaan nauraa. Joskus nauru voi yllättäen syntyä myös kumppanin kanssa yhdessä.

Myös seksuaalisuus etsii uusia reittejä. ”Mieheni sairastui impotenssiin johtavaan sairauteen kun olin 35-vuotias. Päällimmäinen kysymys, joka minua askarrutti, oli mitä teen halulleni. Eihän se mihinkään katoa!”

Kun erään nuoren naisen mies sairastui vaikeaan sairauteen ja tuli impotentiksi, viisas lääkäri ehdotti ensimmäisellä tapaamisella: hanki rakastaja. Oliko lääkäri ehkä oikeassa. Ainakaan ei ole syytä moralisoida kovin kerkeästi. Halua ei komennella eikä se synny ohjekirjoja lukemalla.

Toisaalta puolisoa pitäisi yrittää olla haavoittamatta tai aiheuttamatta mustasukkaisuutta – kaikesta ei pystytä välttämättä keskenään puhumaan. On julmaa vihjata toiselle tämän vammasta syynä omaan haluttomuuteen. Toisaalta vaikeuksien keskellä himo elämään ja yhteyteen voi olla yllättävän voimakas. Rakkauden kyky muuntautua on uskomaton!

Omaishoitajan muistilista

  • Jos on mahdollista, nuku välillä edes muutama yö kunnolla. Jatkuva unenpuute synnyttää tunteen elämän kertakaikkisesta epätoivoisuudesta. Levon jälkeen kaikki ei tunnu enää ehkä niin mahdottomalta.
  • Palkkaa apua, jos lähipiiri ei tue riittävästi. Henkilökohtainen avustaja tai muu maksettu kotiapu antaa väljyyttä ja tilaa hivenen levähtää.
  • Puhu, puhu, puhu! Mutta mieti, kenelle kannattaa puhua mistäkin asiasta.
  • Älä jää yksin, etsi vertaisryhmä.
  • Muista, että myös viha ja pettymys kuuluvat tunteisiisi. On vain inhimillistä tuntea vihastusta ja raivoa. Jos ne kovasti kohdistuvat puolisoon, olisi hyvä saada mahdollisimman paljon ulkopuolista apua.
  • Ota reilusti lomaa. Myös mahdollisuuksia väliaikaiseen kodin ulkopuolella tapahtuvaan hoitoon on. Kunnan omaishoidosta tai vammaispalveluista vastaava työntekijä tietää myös mahdollisuuksista saada henkilökohtainen avustaja. Nykyään avustajia myönnetään myös omaishoitajille.

Asiantuntijana Kehittämispäällikkö Tiina Autio, Omais- ja Läheishoitajien liitto. Autiolla on myös omakohtaista kokemusta puolison vakavasta sairaudesta. Hänen puolisonsa sai aivohalvauksen kolmekymmenvuotiaana.

Lue lisää muistisairauksista.

Sisältö jatkuu mainoksen alla