Puolison vakava sairaus tuntuu suurelta petokselta. Tätäkö elämä on? Missä on oikeus ja kohtuus? Kun sokkivaihe on ohi, pakon edessä löytyvät myös uudet roolit ja uusi yhteinen arki.

Kun puoliso sairastuu vakavasti, tuntuu kuin pohja putoaisi pois koko elämältä. Kriisi on erityyppinen kuin vaikkapa lapsen tai vanhempien sairastuessa. Puolison kanssa on jaettu huolet ja ilot, suunniteltu tulevaa, mutta nyt ei voi ajatella edes ensi kesää!

Vanhana voimien väheneminen on arkipäivää. On eletty yhdessä pitkä elämä ja mietitty yhdessä tulevaisuutta. Ainakin salaa mielessä on mietitty myös tulevien vuosien vaikeuksia. Vakava sairaus on ehkä helpompi hyväksyä: näin vain elämä kulkee.

Keski-ikäisillä tai sitä nuoremmilla vakava sairaus leikkaa elämän kuin piilukirves: emmekö voikaan rakentaa sitä taloa, josta haaveilimme, hankkia lapsia, suunnitella yhteistä kesälomaa? Entä mitä teen halulleni! Koko oman elämän toteutuminen tulee kyseenalaiseksi: ”Menin ihan eri ihmisen kanssa naimisiin, ei tässä näin pitänyt käydä.”

Perusturva romahtaa

”On kuin koko maailma olisi yhtäkkiä näyttänyt pahantahtoiset ja julmat kasvonsa.”

Elämä on yksinkertaisesti tehnyt petoksen. Ei sen tätä pitänyt olla, en minä tätä tilannut, halusin jotain ihan muuta. Myöhemmin tulee tunne, että elämä on luisunut ohitse, siitä ei saa otetta.

Omaishoitajista tehdyissä tutkimuksissa on havaittu, että puoliso-omaishoitajien osa on rankin. Lapset, jotka hoitavat vanhempiaan, saavat voimaa ajatuksesta, että näin korvaavat vanhemmilleen lapsena saamansa. Vanhemmat taas puolustavat lapsiaan raivokkaasti kuin leijonat…

Puolison vakava sairastuminen on kuin toisesta näytelmästä. Mitä kiinteämmät ovat olleet välit, sitä rajummin perusturva natisee. Jos sairaus on ollut niin vakava, että ihminen on käynyt lähellä kuolemaa, kuolemanpelon muisto on oma suuri traumansa.

Roolit muuttuvat

”Yhtäkkiä minun olikin oltava se, joka ottaa taloudellisen vastuun. Minun oli osattava vaihtaa sulake ja ohjelmoida digisoitin. Pyysin vanhasta muistista apua mieheltäni, joka laittoikin johdon paikoilleen, mutta ihan väärään reikään.”

Pitkissä liitoissa roolit helposti urautuvat. Toiselle on luontevampaa ajaa autoa, toiselle tehdä kotitöitä. Toinen on maksanut laskut ja toinen huolehtinut, että jääkaapissa on tarvittava.

Tuntuu kohtuuttomalta, että kaiken muun kauheuden keskellä olisi opeteltava myös insinööriksi tai laittaman ruokaa. Toisaalta hammasta purrenkin opittu uusi taito voi antaa voiman tunteen: ”Selviydyn. Ehkä sittenkin pärjään. Ehkä jotain toivoa on!” Parhaimmillaan voi tulla jopa tunne, että on löytämässä uutta itsenäistä minää.

Tunnemyrskyssä uupuu

Ennen miehelläni oli loistava suuntavaisto ja minä vain seurasin perässä. Aivohalvauksen seurauksena suuntavaisto katosi kokonaan, mutta silti usko omaan kyvykkyyteen on hämmentävä. Siitä seuraa monta sanaharkkaa, kun emme tiedä, kumpi meistä on kippari.”

Kun toimii kykyjensä äärirajoilla, se uuvuttaa. Kun koko ajan ja aina vain on oltava vahva. Myös se, että toinen onkin heikko, tarvitseva ja riippuvainen, aiheuttaa hämmennystä, ahdistaa tai raivostuttaa. Pettymys elämään kohdistuu puolisoon. Vaikka kuinka järjellä tietää, että kyse on sairaudesta, sitä vain raivostuu.

Tunteiden kirjo ylimalkaan on valtava: hämmennystä, syyllisyyttä, kauhua, pelkoa, katkeruutta, kiitollisuutta, iloa, epävakautta. Tunteitten olisi hyvä kuitenkin antaa tulla ja mennä. On myös hyvä yrittää tunnistaa, mistä tunteesta milloinkin on kyse. Se että hetkittäin tuntee jopa vihaa puolisoaan kohtaan, syntyy epätoivosta ja on peräti inhimillistä.

Tunteitten kokemiseen saa ehkä rohkeutta, kun ajattelee, että ne ovat energiaa. Esimerkiksi viha suojaa ja puolustaa minuutta.

Kadotettuja ja uusia ystäviä

Mistä löytyisi se olkapää, jota vasten voisi itkeä, se kainalo johon käpertyä. Eihän lapsiinkaan voi turvautua.

Vaikeat tunteet liudentuvat jakamalla. Ystävien tai vertaisryhmien merkitys on tässä vaiheessa kullanarvoinen. Pitää löytää joku, jolle voi kertoa kaiken, myös vihan, ärtymyksen raivon ja pettymyksen, sen, että ei enää jaksa, ei kestä, ei kykene. Sanoissa ei kannata säästellä, kun sattuu sopiva korva paikalle. Toisaalta ystäviä kannattaa käyttää viisaasti hyväkseen, joku ymmärtää rahahuolia, joku on tunteitten käsittelyssä mestari.

Osa ystävistä katoaa. Niin vain käy, eivät nämä ihmiset välttämättä niin huonoja ystäviä olleet elämän edellisessä vaiheessa. Heillä vain ei ollut kosketuspintaa tälle elämäntilanteelle. Toisaalta uusia ihmisiä löytyy, heitä nousee horisontista, toisia puolisoita, niitä, joilla on samanlaisia kokemuksia menneisyydessä mutta joita ei aikaisemmin ole tullut kuunnelluksi.

Nauru ja rakkaus palaa

”Vaimoni osaa nauraa itselleen. Se on parasta, kun se nauru löytyi. Hän oli aina ennen niin nauravainen ihminen.”

Myöhemmin kun elämä on jo löytänyt uudet uomansa, arjen järjettömyydelle voi myös parhaimmillaan nauraa. Joskus nauru voi yllättäen syntyä myös kumppanin kanssa yhdessä.

Myös seksuaalisuus etsii uusia reittejä. ”Mieheni sairastui impotenssiin johtavaan sairauteen kun olin 35-vuotias. Päällimmäinen kysymys, joka minua askarrutti, oli mitä teen halulleni. Eihän se mihinkään katoa!”

Kun erään nuoren naisen mies sairastui vaikeaan sairauteen ja tuli impotentiksi, viisas lääkäri ehdotti ensimmäisellä tapaamisella: hanki rakastaja. Oliko lääkäri ehkä oikeassa. Ainakaan ei ole syytä moralisoida kovin kerkeästi. Halua ei komennella eikä se synny ohjekirjoja lukemalla.

Toisaalta puolisoa pitäisi yrittää olla haavoittamatta tai aiheuttamatta mustasukkaisuutta – kaikesta ei pystytä välttämättä keskenään puhumaan. On julmaa vihjata toiselle tämän vammasta syynä omaan haluttomuuteen. Toisaalta vaikeuksien keskellä himo elämään ja yhteyteen voi olla yllättävän voimakas. Rakkauden kyky muuntautua on uskomaton!

Omaishoitajan muistilista

  • Jos on mahdollista, nuku välillä edes muutama yö kunnolla. Jatkuva unenpuute synnyttää tunteen elämän kertakaikkisesta epätoivoisuudesta. Levon jälkeen kaikki ei tunnu enää ehkä niin mahdottomalta.
  • Palkkaa apua, jos lähipiiri ei tue riittävästi. Henkilökohtainen avustaja tai muu maksettu kotiapu antaa väljyyttä ja tilaa hivenen levähtää.
  • Puhu, puhu, puhu! Mutta mieti, kenelle kannattaa puhua mistäkin asiasta.
  • Älä jää yksin, etsi vertaisryhmä.
  • Muista, että myös viha ja pettymys kuuluvat tunteisiisi. On vain inhimillistä tuntea vihastusta ja raivoa. Jos ne kovasti kohdistuvat puolisoon, olisi hyvä saada mahdollisimman paljon ulkopuolista apua.
  • Ota reilusti lomaa. Myös mahdollisuuksia väliaikaiseen kodin ulkopuolella tapahtuvaan hoitoon on. Kunnan omaishoidosta tai vammaispalveluista vastaava työntekijä tietää myös mahdollisuuksista saada henkilökohtainen avustaja. Nykyään avustajia myönnetään myös omaishoitajille.

Asiantuntijana Kehittämispäällikkö Tiina Autio, Omais- ja Läheishoitajien liitto. Autiolla on myös omakohtaista kokemusta puolison vakavasta sairaudesta. Hänen puolisonsa sai aivohalvauksen kolmekymmenvuotiaana.

Lue lisää muistisairauksista.

Kuva Shutterstock. Kuvan henkilö ei liity juttuun.
Kuva Shutterstock. Kuvan henkilö ei liity juttuun.

Olen 15-vuotias tyttö, jolle alkoi tulla outoja oireita reilu kuukausi sitten. Ymmärsin heti, että tämä ei ole normaalia. En pysty keskittymään kunnolla oikein mihinkään, kun minun pitää sulkea kaappeja, harjata hiuksia, lukea samaa, katsoa tiettyyn paikkaan ja paljon muuta. En haluaisi kertoa vanhemmilleni, häpeän ja haluaisin yrittää päästä näistä irti omin voimin. Tuntuu, että oireet hallitsevat elämääni ja että kohta räjähdän. Mitä voin tehdä?

Kuvaamiesi oireiden perusteella kärsit pakko-oireisesta häiriölle tyypillisistä oireista. Pakko-oireinen häiriö ilmenee pakonomaisina ajatusmalleina tai toimintoina, joiden tarkoituksena on suojella ihmistä oletetulta uhkalta.

Monilla nuorilla ilmenee ajoittain tällaisia pakonomaisia ajatuksia tai toimintoja, mutta häiriöksi ne muodostuvat, kun niihin menee runsaasti aikaa tai ne häiritsevät elämää. Pakko-oireinen häiriö on yleinen, sillä ainakin 2-3 % ihmisistä kärsii siitä. Oireilun alku liittyy usein ahdistavaan tai stressaavaan elämäntilanteeseen.

Etenkin lieväasteisina pakkoajatuksia tai -toimintoja voidaan vähentää itsehoito-ohjelmilla. Esimerkiksi HUSin ylläpitämiltä nettisivuilta mielenterveystalo.fi löytyy pakko-oireiden omahoito-ohjelma. Voit tutustua mielenterveystalon tarjontaan tästä.

Myös Edna Foan ja Reid Wilsonin opas Kerrasta poikki - vapaaksi pakko-oireista ja rituaaleista voi auttaa.

Itsehoito-ohjelmissa hyödynnetään samoja periaatteita kuin pakko-oireisen häiriön käyttäytymisterapiassa tai kognitiivisessa terapiassa. Jos itsehoito-ohjelma ei auta, on viisasta kääntyä joko pakko-oireiden psykoterapiaan perehtyneen psykologin tai psykiatrin puoleen. Hankalampia pakko-oireita voidaan lievittää myös serotoninergisillä masennuslääkkeillä.
 

Matti Huttunen
psykiatri, psykoterapeutti

Kysy asiantuntijalta

Onko sinulla kysyttävää Hyvän terveyden asiantuntijoilta? Lue lisää Kysy asiantuntijalta –sivulta.

Kuva Shutterstock
Kuva Shutterstock

Näetkö itsessäsi paljon hyvää – vai paljon virheitä? Itsetunto vahvistuu, kun kääntää katseen tietoisesti omiin vahvuuksiin ja heittäytyy epämukavuusalueelle.

1. Listaa hyvät ja huonot puolesi – ja lue ääneen

Terve itsetunto on kuin vaaka, jossa omat hyvät ja huonot puolet ovat tasapainossa. Onnistumisia ei tarvitse ylikorostaa, mutta myös vähemmän mairittelevat piirteet kestävät päivänvaloa.

Psykoterapeutti Maarit Lassander neuvoo listaamaan omat vahvuudet ja heikkoudet paperille: yhtä paljon molempia. Aina, kun mieleen nousee uusi kielteinen piirre, vastapainoksi pitää kirjata yksi hyvä puoli: Jätän projektit usein puolitiehen enkä jaksa keskittyä, mutta toisaalta olen helposti innostuva ja osaan innostaa muita.

Jos ei ole tottunut ajattelemaan itsestään hyvää, voi kysyä mielipidettä läheiseltä: mitkä kolme asiaa minussa ovat rakastettavimpia? Myös vanhoja kohteliaisuuksia kannattaa kirjata.

– Huomion kääntäminen vahvuuksiin tietoisesti auttaa. Kyse on ennen kaikkea siitä, mihin kiinnittää huomiota, Maarit Lassander sanoo.

Valmista listaa hän neuvoo lukemaan ääneen, mielellään joka päivä.

2. Selvitä arvosi

Onnellisimmat eivät yritä taipua muiden muottiin vaan rakentavat itse oman elämänsä tärkeysjärjestyksen. Jos minäkuva on hatara, omat ja muiden tarpeet sotkeentuvat herkästi toisiinsa. Ydinarvojensa pohtimiseen kannattaa käyttää aikaa. Mistä haaveilen tai inspiroidun?

Millaiset ihmiset, ajanvietteet ja paikat tekevät minut onnelliseksi?

Avuksi voi ottaa paperin, jossa on kolme saraketta. Ensimmäiseen kirjataan erilaisia arvoja, kuten perhe, ystävyys ja terveys. Toiseen sarakkeeseen merkitään jokaisen arvon tärkeys itselle asteikolla yhdestä kymmeneen. Kolmanteen sarakkeeseen tulee samalla asteikolla oma arvio siitä, kuinka tyytyväinen tällä hetkellä on tuohon osa-alueeseen omassa elämässään. Jos kakkos- ja kolmossarakkeen välillä on ristiriitoja, niihin on hyvä kiinnittää erityishuomiota.

– Seuraava askel on pohtia, miten oma toiminta edistää arvojen toteutumista. Jos esimerkiksi todella perhekeskeinen ihminen viettää kaiken aikansa töissä, siinä on ristiriita, Maarit Lassander toteaa.

Arvojen pohtimisen kautta vertailun ja suorittamisen tarve vähenee, kun päämäärät kirkastuvat.

3. Lepää hetki

Vaaditko itseltäsi aina kymppiä vai riittääkö välillä seiska? Suorituskeskeinen itsetunto uuvuttaa, sillä se kaipaa loputtomasti pönkittämistä. Jos itsearvostus on kokonaan kiinni onnistumisista, pienikin moka kasvaa mielessä suhteettomaksi.

Jokaiseen päivään kannattaa mahduttaa ainakin yksi lepohetki suorittamisesta. Se voi olla mitä tahansa rentouttavaa tekemistä, kuten meditointia tai kahvihetki ystävän kanssa. Oleellista on pyrkiä tietoisesti eroon itsekritiikistä. Silloin mieli saa tilaa pohtia, millaisista asioista oikeasti nauttii.

– Vaativa persoona asettaa itselleen usein mittareita, jotka tulevat ulkopuolelta. Silloin voi menettää kosketuksen siihen, mikä juuri minulle tekee elämästä hyvän, Maarit Lassander sanoo.

Hän muistuttaa, että suorittaminen ei itsessään ole pahasta. Muutoksen paikka on silloin, kun suorittaminen estää elämästä täydesti.

4. Hyppää uuteen

Olemme ahkeria liimailemaan otsaamme nimilappuja: olen harkitsematon, temperamenttinen, tuppisuu. Usein määritelmät tulevat ulkopuolelta. Herkkä saattaa painaa yhden kommentin mieleensä vuosikymmeniksi.

Toisinaan omia uskomuksia on hyvä koetella tekemällä jotain täysin niiden vastaisesti. Varaa siis laulutunti, vaikka uskot laulavasi nuotin vierestä tai ota puheenvuoro, vaikka olet yleensä se hiljaisin. Epämukavuusalueelle heittäytyminen on parhaita keinoja itsearvostuksen rakentamiseen. Kun löytää itsestään uusia puolia ja taitoja, minäkuva vahvistuu vähä vähältä.

Isoimman pelon kimppuun ei kannata hypätä lämmittelemättä. Siirry helposta vaikeampaan aina sitä mukaa, kun rohkeus kasvaa.

– Heittäytyminen vaatii uteliasta asennetta. Ole avoin uudelle, jotta voit muodostaa myönteisiä kokemuksia itsestäsi, Lassander sanoo.

5. Uskalla pyytää muilta apua

Kun liukastut talvikeleillä ja tuntematon tarjoaa kättään, tukeudutko apuun vai kieltäydytkö lähes loukkaantuneena? Häpeilyllä on kulttuurinen perusta.

– Suomalainen mieluummin puree hampaat yhteen ja kärsii kuin kertoo omasta hädästään. Tämä on onneksi muuttumassa. Meillä kasvaa uusi sukupolvi, joka jakaa enemmän ja avoimemmin.

Pyynnön pukeminen kysymykseksi voi auttaa: Osaatko neuvoa, miten minun pitäisi edetä? Avun pyytäminen ei tarkoita uhriksi heittäytymistä, heikkoutta tai epäonnistumista.

– Pikemminkin päinvastoin. Vaatii hyvää itsetuntoa pyytää apua ja tunnustaa, ettei osaa tai jaksa

yksin. Mitä enemmän kontaktia uskallamme ottaa toisiin, sitä helpommaksi elämämme muuttuu, Lassander sanoo.

6. Ymmärrä tunteitasi – ja päästä niistä irti

Millaisissa tilanteissa riittämättömyyden tunne pulpahtaa esiin? Töissä, ystävien kanssa, harrastuksissa? Päiväkirjan pitäminen omista tunteista auttaa ymmärtämään, mistä vaativuus on peräisin.

–Jos kokee, ettei saa ystäväpiirissä hyväksyntää, voi tuntea itsensä epäonnistuneeksi. Myös yksinäisyyden tunteet vaikuttavat, samoin lapsuudessa hylkäämiskokemukset tai toisaalta ylisuojelu. Herkille ja temperamenttisille voi kehittyä heikko itsetunto ilman vaikeita kokemuksiakin, sillä he reagoivat ympäristön vaatimuksiin muita voimakkaammin, Maarit Lassander sanoo.

Menneisyyden ymmärtäminen auttaa, mutta tarkoitus ei ole jäädä vellomaan vanhaan. Ennemminkin tavoitteena on vapauttava oivallus: Olen nyt aikuinen ja uudessa elämäntilanteessa. Miksen siis luopuisi vanhoista ajatusmalleista?

–Jos sivuuttaa vaikeat tunteet vuodesta toiseen, alkaa helposti vain vaatia itseltään enemmän ja enemmän. Tunteiden kohtaaminen auttaa hyväksymään ne ja päästämään niistä irti.

Asiantuntija: Maarit Lassander, psykoterapeutti, psykologi, Suomen Mielenterveysseura.