Emil Heiskari oli 1-vuotias, kun atooppinen iho alkoi oireilla. Ihon kunto vaikuttaa perheen arjessa lähes kaikkeen.

Sisältö jatkuu mainoksen jälkeen
Sisältö jatkuu mainoksen alla

Emilin itku ja huuto herättävät Juho-isän, jonka patja on Emilin huoneen lattialla. Kaksivuotias raapii raivoisasti käsivarsiaan ja jalkojaan. Käsiin laitetut tumput ja käsivarsien suojaksi kiedotut siteet hän on riuhtonut pois jo alkuyöstä.

Juho silittää ja rauhoittelee puoliksi unessa olevaa poikaansa. Vähitellen lapsi tyyntyy. Juho valvoo patjallaan pitkään: hän kuuntelee, miten lapsi raapii itseään. Kuluneen vuoden aikana siitä on tullut maailman riipivin ääni: ääni, joka valvottaa ja herättää huolta, mutta jota ei pysty estämään. Yön tunteina voimattomuuden tunne käy yli kuin hyökyaalto.

Aamulla Emilin iho on verillä raapimisesta. Lakana on täynnä hilsettä ja siinä on veritahroja. Kati-äiti vie lakanan pyykkiin, kuten lähes joka aamu. Vanhempia lohduttaa se, että Emil ei muista yön kivusta ja raapimisesta mitään. Ihon kutina vaivaa häntä silti nytkin.

Mikä atopia?

  • Atooppinen ihottuma on tulehduksellinen ihosairaus, jota esiintyy 15–20 prosentilla lapsista. Taipumus atopiaan on perinnöllistä.
  • Osassa oireilusta taustalla on allergiaa. 
  • Sairaus voi vaikuttaa koko perheen elämänlaatuun. Kutina haittaa yöunta, lisää päiväaikaista väsymystä ja voi aiheuttaa keskittymisvaikeuksia.
  • Säännöllinen rasvaus on atoopikon hoidon kulmakivi. Suurella osalla lapsista ihottuma helpottaa iän myötä. Se voi myös pahentua uudelleen murrosiässä. Lähde: allergia.fi, thl.fi.

Ennen pukemista ja päiväkotiin lähtöä poika on rasvattava lumiukon valkoiseksi. Rasva kirvelee raapimisesta rikki olevalla iholla ja tuntuu siksi Emilistä kurjalta. Toisinaan koti muistuttaa sirkusta: lapsi juoksee edellä karkuun ja vanhemmat hänen perässään. Joskus toinen vanhemmista pitää lasta paikallaan, ja toinen rasvaa.

Piirretyt helpottavat tilannetta vähän. Emil rakastaa Pipsa Possu ja on sen aikana hetken paikoillaan. Toisinaan on turvauduttava lahjontaan: heti rasvauksen jälkeen saat tarran. Siitä huolimatta äiti on Emilin mielestä typerä. Pienen lapsen on vaikea ymmärtää, että rasvatuin käsin lähestyvä äiti yrittää helpottaa hänen oloaan.

Kati tuuttaa rasvatuubista valkoista rasvaa kämmenen täydeltä. Pian vahva valkoinen kerros peittää Emilin ihoa. Kun rasva on imeytynyt, olo helpottuu muutamaksi tunniksi, ja Emil voi pukea. Uusi rasvaus on tehtävä viimeistään iltapäivällä, illalla rasvauksia on useita.

Mielessä pyörii huoli: meneekö tilanne aina vain pahemmaksi?

Katin mielessä pyörii huoli: Meneekö tilanne aina vain pahemmaksi? Miksi mikään ei tunnut auttavan? Juho lähtee töihin väsyneenä: hän ei muista, koska olisi nukkunut kokonaisen yön. Ehkä se oli joulunaikaan työmatkalla. Milloin elämästä oikein tuli yhtä rasvausta ja valvomista? Tämänhän piti olla akkuja lataava, ensimmäinen omassa omakotitalossa vietetty kesä.

Katin ja Juhon esikoisen vauva-aika oli helppo. Nyt esikoulua käyvän Hugon jalkoihin ilmaantui kuitenkin 1-vuotiaana pieniä punaisia länttejä, ja kyynärtaipeiden iho kuivui. Apu tilanteeseen löytyi kuitenkin verrattain helposti. Lääkäri diagnosoi ihon atooppiseksi ja määräsi perusvoidetta.

– Voide tepsi hyvin. Kun ihoa tarvittaessa rasvasi, herkkyys ei juuri vaikuttanut arkeemme. Tämä vahvisti käsitystäni siitä, että atooppinen iho tarkoittaa lähinnä normaalia aktiivisempaa rasvausta, ei muuta, Kati sanoo.

Heinäkuussa 2016 Emil syntyi, ja Hugosta tuli isoveli. Samaan aikaan Kati ja Juho ryhtyivät rakentamaan pitkään haaveissa ollutta omaa omakotitaloa. Vauva-arjen pyöritys jäi pitkälti Katin vastuulle, Juho suuntasi töiden jälkeen rakennukselle. Molempien kädet olivat täynnä työtä, mutta mieli oli levollinen ja onnellinen. Emil oli rauhallinen ja tyytyväinen vauva, Hugo ylpeä pikkuveljestään. Parasta Hugosta oli, kun Emil seurasi hänen hassutuksiaan ja nauroi niille.

– Ajattelimme rakennusaikaa määräaikaisena projektina, jonka jälkeen helpottaisi. Tiesimme, että kohta meillä olisi unelmiemme koti: pojilla omat huoneet ja iso takapiha, missä temmeltää, Juho toteaa.

Vanhemman kainalossa Emil rauhoittui, mutta jatkoi raapimista unissaan.

Perhe muutti unelmiensa kotiin jouluksi 2017. Listoja puuttui, ja aulan vaatekaapin kaapit olivat saapumatta, mutta se ei haalistanut iloa ja onnea.

– Tuntui helpottavalta ja ihanalta, että pääsimme asettumaan omaan kotiin. Enää arkemme ei ollut ravaamista kahden kodin välillä. Toisaalta tunnistimme rakennusprojektista aiheutuneen väsymyksen, minä olin lisäksi aloittanut opiskelun syksyllä, Kati sanoo.

Raskaammat ajat olivat kuitenkin edessä. Jo syksyn aikana Emil oli alkanut heräillä usein öisin, ja hänen ihonsa kuivui. Kati ja Juho olivat laittaneet merkille, että pakkasten tullessa kutina paheni, ja Emilin iho näytti vähän kuin hiekkapaperilta.

– Veimme Emilin lääkäriin ja ajattelimme, että hänellä on varmaankin atooppinen iho isoveljensä tapaan, ja asia hoituu voiteilla. Emil saikin saman diagnoosin, mutta perusvoiteista ei tuntunut juuri olevan apua, Kati kertoo.

Kotiin kertyi kymmenittäin erilaisia rasvatuubeja.

Kati ja Juho etsivät apua pojalleen monelta eri lääkäriltä, koska iho ei tuntunut rauhoittuvan millään. Kotiin kertyi kymmenittäin erilaisia rasvatuubeja. Toisinaan Emil raapi silti ihoa niin, että sänky tärisi. Vanhemman kainalossa hän usein rauhoittui, mutta jatkoi unissaan raapimista, mikä valvotti vanhempia.

– Päädyimme siihen, että jotta ainakin toinen saisi nukuttua, raahasin patjani Emilin huoneeseen. Kati nukkuu edelleen usein korvatulpat korvillaan, ja jompikumpi nukkuu Emilin huoneessa, Juho sanoo.

Hankalin vaihe Emilin ihon kanssa on ollut helteinen kesä 2018, jolloin perheen kuopus oli kaksivuotias. Vanhemmista tuntui välillä, että koko elämä pyöri rasvauksen ympärillä, sillä kilon purkki perusrasvaa kesti käytössä korkeintaan kaksi viikkoa. Iho oireili silti. Kolme neljä kertaa päivässä toistuva rasvaus myös tiesi joka kerta taistelua. Öisin Emil heräili monta kertaa kipuun ja kutinaan.

– Olimme suunnitelleet ulkomaanreissua ja lasten yökyläilyä mummolassa. Jouduimme perumaan kaiken, Kati sanoo.

Uimarannalle menemisestä oli turha edes haaveilla, sillä jo muutama minuutti auringossa saa Emilin ihon hehkumaan tulipunaisena. Aurinkorasva taas ärsyttää ihoa entisestään, samoin hiki. Mitä enemmän aurinko paistoi, sitä enemmän perheen arki rajautui sisälle.

Onneksi hyviäkin hetkiä oli: Emil nautti, kun pääsi lähileikkipuistoon pilvisenä päivänä. Poikien kohokohtia olivat myös käynnit Linnanmäellä ja Puuhamaassa.

Emilin huumori ei ole iho-oireista huolimatta hävinnyt minnekään.

Emilin kekseliäisyys ja huumori eivät iho-oireista huolimatta hävinneet mihinkään. Kati muistaa, miten löysi kerran kuopuksensa pötköttelemästä vaatehuoneen hyllyltä.

Helteet saivat Emilin ihon märkimään, ja siihen tuli paiseita, jotka rauhoittuivat lopulta vasta antibiooteilla. Päälaki oli täynnä raapimisesta johtuvia rupia, joiden kutinaa Kati lievitti hydrokortisoniliuoksella.

Kortisonivoiteita oli käytettävä monta viikkoa, vaikka niitä tavallisesti suositellaan käytettäväksi korkeintaan viikko ja tämän jälkeen pitämään yhtä pitkä tauko.

– Olemme halunneet, ettei Emil joutuisi käyttämään lääkerasvoja koko aikaa, mutta välillä niihin on pakko turvautua. Toisinaan silti pelkään, miten ne vaikuttavat. Olen miettinyt, onko esimerkiksi kortisoni voinut vaikuttaa Emilin verkkaiseen pituuskasvuun, Kati sanoo.

Viime kesä oli jo helpompi. Kati arvelee tämän johtuvan monista asioista. Yksi niistä lienee Eemilin kasvaminen: aurinkoisina päivinä hän osasi hakeutua itse sisälle ja pyysi sulkemaan sälekaihtimet, jotta auringonvalo ja -lämpö eivät pääsisi sisään.

– Nykyään osaamme myös ennakoida Emilin ihoa ärsyttäviä tilanteita. Olen tuntenut itseni toisinaan salapoliisiksi, kun olen ratkonut, mikä voideyhdistelmä auttaa parhaiten sen hetkiseen ihon tilanteeseen, Kati toteaa.

Lomamatkahaaveet perhe on toistaiseksi unohtanut: esimerkiksi Thaimaan kuumuus tuntuu liian stressaavalta ajatukselta. Myös uimahallikäynnit ja kylpyläreissut ovat jääneet, sillä kloori ärsyttää Emilin ihoa.

Emil käy ihosairaalassa hoitajan tai lääkärin vastaanotolla kolmen kuukauden välein. Kun Katin oma ahdinko oli vuosi sitten pahimmillaan, hän sanoi ihosairaalan hoitajalle, että haluaisi laittaa lapsensa yöksi hellään ”pakkopaitaan”, jossa Emil ei pystyisi raapimaan ihoaan.

– Opiskelin artesaaniksi ja päätin ommella yöpaidan, joissa on ikään kuin lapaset kiinni hihassa, koska en ollut löytänyt sellaisia mistään. Yöasut rauhoittivat öitä merkittävästi. 

Emilistä yöpaita oli paljon mukavampi kuin käsivarsiin kiedottavat sideharsot, sillä se päällä pystyy leikkimään paremmin. Pukeminenkin on nopeaa.

– Koska muut alkoivat kysyä yövaatteista, perustin yrityksen ja ryhdyin teettämään niitä myyntiin, Kati kertoo.

Päivärytmin Emilin perheessä määrittelee rasvaus. Ajatus vaikkapa iltaharrastuksesta tuntuu tällä hetkellä mahdottomalta.

Ensimmäisen kerran Emil rasvataan, kun hän herää.

– Kotimme on kauttaaltaan rasvakerroksen peittämä, sillä Emilin päälle voi pukea vaatteet vasta, kun rasva on edes osittain imeytynyt, Kati sanoo.

Päiväkodissa Emil rasvataan ennen päiväunia, jos se suosiolla onnistuu. Seuraava rasvaus on kotona. Tästä parin tunnin päästä Emil menee suihkuun, jossa Kati tai Juho pesee hänet kosteusvoiteella. Tämän jälkeen iholle laitetaan tarvittaessa kortisonirasvaa ja tuntia myöhemmin kerroksittain perusvoide.

– Jo yhden rasvauksen poisjättäminen voi aiheuttaa sen, että Emilin iho aukeaa verille, Juho toteaa.

Päiväkodissa Emilillä on mukanaan aina rasvapurkki. Toisinaan vanhemmat joutuvat muistuttamaan rasvauksesta, sillä resurssit ovat rajalliset ja rasvaus jää toisinaan muun toiminnan jalkoihin.

– Päiväkoti huomioi Emilin tilanteen parhaansa mukaan. On hyvä, että hän ei ole silti leimautunut atoopikkolapseksi, jota pitää aina rasvata, vaan Emiliä kohdellaan tavallisena lapsena muiden joukossa, Kati sanoo.

Kati seuraa aktiivisesti ihmisten kokemuksia Facebookin atoopikkoryhmissä. Niissä osa on kertonut saavansa helpotusta ruokavaliomuutoksilla, kuten jättämällä pois sokerin, vaaleat viljat tai maidon. Toistaiseksi Kati ja Juho eivät ole kokeilleen Emilille samaa, koska allergiatestien ja lääkäreiden kanssa käymiensä keskustelun perusteella niille ei ole löytynyt perusteita. Suklaan Kati epäilee silti ärsyttävän Emilin ihoa.

– Emil on itse alkanut vältellä suklaata. Jäätelöpuikosta hän haluaa, että suklaakerros otetaan puikosta pois.

Suurin tsemppari vanhemmille on Emil, iloinen ja positiivinen kolmevuotias.

Jotkut toisilta saadut vinkit ovat osoittautuneet toimiviksi: esimerkiksi manteliöljy rauhoittaa ihon hyvin.

– Olemme pikku hiljaa siirtyneet apteekin rasvoista yhä enemmän luonnon omiin ihonhoitotuotteisiin, kuten kaura-hunaja- ja hamppuvoiteeseen. Niitä ei korvaa vakuutus, eikä niistä saa Kela-korvausta, mutta tärkeintä on, että ne auttavat, Kati sanoo.

Katille tärkeä keino jaksaa on ollut puhuminen: hän sanoo saaneensa tukea esimerkiksi siskoltaan ja isovanhemmilta. Juho saa virtaa omista harrastuksistaan, kuten kitaransoitosta.

Suurin tsemppari vanhemmille on Emil, joka on iloinen ja positiivinen kolmevuotias. Hän on täynnä touhua ja tarmoa, eikä osaa surra iho-oireitaan. Isoveljeltään Emil saa huolenpitoa: poikien lempitouhuihin kuuluu se, että Hugo hieroo Emilin päätä kutittimella. Emilin oloa helpottaa myös piikkipallo, jolla muut perheenjäsenet hierovat Emilin ihoa.

Jatkuva yövalvominen ja huoli lapsen ihosta ovat vaikuttaneet Katin ja Juhon parisuhteeseen.

– Väsyneenä muuttuu ärtyisäksi, ja riitoja tulee asioista, joista virkeänä ei kimpaantuisi. Myös muisti pätkii: talon rakentamisesta ja sen jälkeisestä vuodesta minulla on vain hämäriä muistikuvia, Juho myöntää.

Neuvolasta Kati ja Juho ovat saaneet rohkaisua jättää asioita tekemättä. Takapihan nurmikon voi antaa kasvaa ja käyttää ajan päiväuniin, jotta jaksaisi seuraavan viikon. Tekeväisiltä vanhemmilta se on vaatinut opettelua.

Tärkeiksi ovat tulleet myös pienet, hyvät hetket, kuten taannoinen metsäretki. Juho pakkasi tuolloin reppuunsa trangian ja helpot eväät: nuudeleita ja lihapullia.

Iho-oireet helpottavat todennäköisesti iän myötä.

Kati poimi metsässä marjoja, pojat juoksivat ympäriinsä täynnä iloa ja energiaa. Juho kohenteli nuotiotulta ja keitti itselleen ja vaimolleen nokipannukahvit. Kaikki tarttuivat hetkeen eivätkä miettineet tulevaa.

– Nuotiolla perheen ympäröimänä mietin, kuinka onnellisia olemme. Emilin iho-oireet helpottavat todennäköisesti iän myötä, eikä sairaus uhkaa hänen henkeään. Kun meillä on toisemme, on kaikki hyvin, Kati sanoo.

Tämä Vauva- ja Meidän Perhe -lehden artikkeli on ilmestynyt alun perin Vauva.fi:ssä.

Kuvat
Heli Blåfield