Kun Casper sairastui leukemiaan, Daniel-isä jäi hänen omaishoitajakseen. ”Vaikeinta oli se, kun Casperiin sattui.”

Sitkeä flunssa ei tuntunut menevän millään ohi. Jouluaattona 2015 muut availivat pakettejaan innolla mummolassa, mutta kolmevuotias Casper oli vaisu ja yskäinen. Kuume oli noussut, ja käteenkin sattui.

Välipäivinä Daniela ja Daniel veivät pojan lääkäriin. Verikokeet osoittivat, että jokin oli pielessä. Ensin lääkärit epäilivät lapsireumaa tai luutulehdusta. Pian röntgenkuvista selvisi, että oikean käden olkajänne oli tulehtunut. Casper sai antibiootteja suoraan suoneen, mutta ei parantunut.

Uudenvuodenaattona perhe lähetettiin Lastenklinikalle ”poissulkemaan asioita”. Suunnitelmat ilotulitteiden katseluista kavereiden kanssa unohtuivat.

– Se uusivuosi oli kamalin ikinä, Daniela sanoo.

Kukaan ei sanonut ääneen, mitä lääkärit hakivat. Mutta Daniela arvasi.

– Lapsuusajan parhaan ystäväni veli sairastui ja menehtyi leukemiaan saman ikäisenä kuin Casper oli silloin. Olin elänyt sen jo kerran. Tiesin heti, mistä oli kyse.

Sisältö jatkuu mainoksen jälkeen
Sisältö jatkuu mainoksen alla

Käydään etsimässä meille joku huone, lääkäri sanoi ja ohjasi Danielin istumaan tyhjään leikkaussaliin.

Hän selitti faktat rauhallisesti: kyse oli leukemiasta, tarkemmin sanottuna ALL:stä eli akuutista lymfaattisesta leukemiasta. Lopuksi hän lohdutti kertomalla, että 80 prosenttia lapsista selviää.

Daniel kuunteli lääkärin puheita rauhallisena.

– Asialle ei voinut tehdä itse mitään, eikä sen 20 prosentin saanut antaa vallata ajatuksia. Oli vain noudatettava lääkäreiden ohjeita, jotta poika paranisi. Ajattelin, että tämä oli asia, joka suoritettaisiin.

Daniel soitti Danielalle, joka oli autossa matkalla vanhempiensa luo, missä pojat olivat hoidossa.

– Soita, kun pääset perille, hän sanoi.

Vähän ajan päästä Daniela soitti takaisin. Uutisen kuultuaan hän romahti itkuun. Jo puhelun aikana hän haki paperia ja kynän ja kirjoitti ylös sairauteen liittyvät faktat ja alkoi googlettaa tilastoja.

Tilannetta vierestä seurannut isoveli Max kysyi heti, oliko Casper kuollut. Veljet olivat käyneet ennen mummolaan lähtöään vilkuttelemassa Casperille infektio-osaston lasin läpi. Isoveli ymmärsi, että tilanne oli vakava.

Daniela otti pojat syliin ja kertoi tilanteen: Ei, Casper ei ollut kuollut. Mutta hän oli hyvin sairas.

Alkoi kaksi ja puoli vuotta kestänyt hoito Casperin leukemian kukistamiseksi. Daniel sai lohtua tarkan hoitosuunnitelman seuraamisesta, se valoi uskoa paranemiseen.

”Valitettavasti Casper ei pääse paikalle, hänellä on leukemia.”

Daniela taas purki pahaa oloaan käytännön asioiden järjestämiseen – kaikki piti saada hoidettua mahdollisimman nopeasti. Diagnoosin kanssa samana päivänä tulleeseen päiväkotikaverin synttärikutsuunkin Daniela naputti tekstiviestin: "Valitettavasti Casper ei pääse paikalle, hänellä on leukemia."

Jo sairauden alkuvaiheessa perhe teki ratkaisun: Daniel jäisi pojan omaishoitajaksi, ja Daniela jatkaisi töissä käymistä.

– Se päätös syntyi heti, ajatus tuntui minulle itsestään selvältä. Ei siitä tarvinnut edes keskustella, Daniel sanoo.

Daniela oli juuri palannut neljää kuukautta aiemmin töihin äitiyslomalta, eikä hänellä ollut lainkaan lomaa. Sitä paitsi toisen oli pyöritettävä arkea kotona eskarilaisen Maxin ja taaperoikäisen Alexin kanssa.

– Oli hyvä päätös lähteä töihin siinä tilanteessa. Daniel on ollut koko ajan järjen ääni ja rauhallisuus. Minulle oli tärkeää saada ajatuksia välillä ihan muualle, jotta pysyin kasassa, Daniela sanoo.

Arkipäivisin Danielin seurana osastolla oli äitejä, joiden kanssa hän toisinaan kahvitteli ja kävi kävelyillä. Viikonloppuisin ja iltaisin taas Daniela vietti aikaa sairaalassa isien kanssa. Vaikka perheen järjestely poikkesi valtavirrasta, kukaan ei arvostellut heidän ratkaisuaan.

– Minulla oli välillä tunne, että jään jostain paitsi. Daniel tiesi aina enemmän siitä, mitä lääkärit olivat sanoneet. Sairaalasta soitettiin tulokset ja ajanvaraukset minulle, koska äidin oletettiin jääneen kotiin, Daniela kertoo.

Aluksi Casper vietti sairaalassa joka toisen viikon. Huhtikuusta eteenpäin viikon mittaisia sairaalajaksoja tuli kahdeksan viikon välein.

Elinpiiri kapeni. Ketään ei voinut kutsua kylään, ja Casperia ei saanut viedä ihmisten ilmoille.

Perheen elinpiiri kapeni, koska vieraita tai poikien kavereita ei enää voinut kutsua kylään infektioiden pelossa. Casperia ei saanut viedä ihmisten ilmoille. Vain ulkoleikit pihalla ilman lähikontaktia muihin olivat sallittuja.

Kun Casperilla oli keväällä nelivuotissynttärit, hän kävi tarjoamassa keksejä päiväkodin pihalla. Kaverit olivat askarrelleet hänelle kruunun.

Kotona arkipäivät rakentuivat saman kaavan mukaan: aamulla Daniel ja Casper kuskasivat veljet päiväkotiin ja kouluun. Päivällä käytiin lääkärissä ja verikokeissa, iltapäivällä haettiin veljet kotiin. Kun minnekään ei voinut mennä, puuhaa keksittiin kotipiiriin.

– Olimme kuin taloyhtiön talkkareita, ajelimme nurmikkoja ja puuhastelimme pihalla huoltohommissa.

Danielan fysioterapeuttina työskentelevä sisko toi pojalle pienen trampoliinin olohuoneeseen. Casper pomppi siinä ja katsoi samalla televisiota.

Max ja Alex eivät koskaan käyneet syöpäosastolla, koska sinne päästettiin vain lapsen vanhemmat. Kotona veljet suhtautuivat Casperiin kuten ennenkin: välillä leikittiin sopuisasti, joskus tapeltiin.

Lämpimällä säällä kaikki kolme poikaa nukkuivat rivitalokodin yläkerran parvekkeella makuupusseissaan.

Kun Casperin sairastumisesta oli kulunut puolitoista vuotta, eräs espoolainen ruokakauppa avasi ovensa infektiolapsille ennen kun päästi sisään muita asiakkaita. Perhe pääsi ensimmäistä kertaa Casperin sairastumisen jälkeen yhdessä kauppaan. Entinen itsestäänselvyys olikin suuri ja tärkeä asia.

– Itkin valtoimenaan koko ajan, kyyneleet vaan tulivat. Casper marssi karkkihyllylle ensimmäisenä, eikä hän edes muistanut minkälaista kaupassa käyminen oli. Se oli meille kaikille iso juttu, Daniela kertoo.

Danielille kokemus omaishoitajuudesta oli merkittävä eikä hän kaivannut paluuta työelämään. Hän oppi pistämään poikaansa ruiskulla lääkkeitä, putsaamaan katetria ja vaihtamaan siteitä.

– Meillä oli siihen omat rutiinit ja puuhastelimme niitä juttuja rauhassa ja kahdestaan. Olen kiitollinen siitä, että sain viettää enemmän aikaa poikien kanssa.

Eskarissa Max kertoi muille, että pikkuveljen verta vaihdetaan.

Isoveli Maxin tuntemukset näkyivät huomionhakuisuutena ja kiukutteluna. Eskarissa hän kertoi muille, että pikkuveljen verta vaihdetaan. Kotona hän ei lausunut asiasta pihaustakaan.

– Minulle oli tärkeää, että Maxia pyydettiin mukaan esimerkiksi uimahalliin, kun itselläni ei ollut mahdollisuutta viedä häntä, Daniela sanoo.

Marraskuussa 2016 tuli ensimmäinen takapakki. Casperille nousi raju kuume, ja infektiota kesti miltei kuukauden ajan. Hänen verestään löytyi harvinainen bakteeri nimeltä deinokokki. Daniela selvitti, että sitä esiintyy muun muassa ojien pohjilla ja norsun ulosteessa. Kukaan ei vieläkään ymmärrä, miten se päätyi Casperin verenkiertoon.

Deinokokkia seurasi yleistulehdus sepsis. Yli 40 asteeseen kuumeessa kärvistellyttä lasta jäähdytettiin jääpusseilla sairaalasängyssä. Molemmat vanhemmat olivat pojan kanssa sairaalassa kolmen hengen huoneessa.

– Silloin mielessäni kävi kaikki pahimmat pelot – toistamiseen, Daniela sanoo.

Daniel luotti hoitojen tehoavan, mutta Danielalle nukkumaanmenon hetket olivat vaikeita.

Kun oikeat lääkkeet löydettiin, infektio parani.

Videolla kasvoista turvonnut pieni poika huutaa hampurilaisen perään naama punaisena: Hamppare, hamppare, hampparee!

”Kestimme kiukkua hyvin, koska tiesimme sen olevan ohimenevää.”

Casperin saamista lääkkeistä kortisoni teki pojan hyvin kiukkuiseksi aina koko viiden päivän kuurin ajaksi.

– Kestimme kiukkua hyvin, koska tiesimme sen olevan ohimenevää, Daniel sanoo videoista, joita he kuvasivat dokumentoidakseen lääkkeen sivuvaikutuksia.

Nyt video jo vähän hymyilyttää, mutta huvitus oli kaukana, kun poika kiljui yöllä nälkää eikä hänelle kelvannut mikään muu kuin makaroni ja bearnaise-kastike.

– Ja jos sitä ei ollut valmiina kello kolmelta yöllä, niin sitähän keitettiin. Opin tekemään sitä kerralla aina viiden litran kattilallisen, Daniela muistelee.

Casperin hoitosuunnitelmaan kuului myös muun muassa sytostaatteja ja antibiootteja. Yksi lääke aiheutti selkäkipuja, toinen rikkoi suun ja nielun limakalvot niin pahasti, että yhden yön poika oksensi verta.

– Se oli kaikkein vaikeinta, kun Casperia sattui. Yritimme lohduttaa ja seurata lääkäreiden ohjeita, Daniel sanoo.

Moi moi on ruotsiksi prut prut, Casper opetti hoitajalle.

Mutta sairaala-aikanakaan Casper ei menettänyt huumorintajuaan. Kun suomenkielinen hoitaja halusi opetella sanomaan ruotsiksi ”moi, moi”, Casper opasti häntä sanomaan ”prut, prut”. Se tarkoittaa pierua.

Juhannusviikolla vuonna 2018 koko perhettä jännitti. Daniela ei ollut nukkunut kunnolla öitään pariin kuukauteen. Casperille tehtiin tuolloin hoidonlopetustutkimukset eli selvitettiin, oliko poika parantunut.

Daniel iloitsi siitä, että kaavion mukainen hoitosuunnitelma oli nyt käyty läpi. Daniela puolestaan jännitti niin, että sydän hakkasi ylikierroksilla.

”Mitä jos emme enää kuule poikien nauraa räkättävän yhdessä?”

– En ole ikinä stressannut niin paljon kuin silloin. En osannut keskittyä mihinkään. Mitä jos se ei olekaan tässä – mitä jos kaikki vielä jatkuukin?

Heinäkuun toinen päivä on piirtynyt molempien vanhempien muistiin pysyvästi. Silloin he istuivat Casperin kanssa lääkärin vastaanotolla kuulemassa tuloksia, jotka kävivät selväksi lääkärin sivulauseessa: ”Nyt kun teillä nämä lääkkeet loppuvat, niin...”

Perhe lähti porukalla syömään ravintolaan ensimmäistä kertaa yhdessä Casperin sairastumisen jälkeen. Casper tilasi hampurilaisen.

Hoitojen lopettamisen jälkeen edessä oli uusi ja tuntematon elämänvaihe. Pojalta otetaan edelleen kerran kuukaudessa verikokeet ja lääkärissä käydään kolmen kuukauden välein.

Kesän jälkeen tahti harvenee, mutta Casperia seurataan pitkälle aikuisikään asti, noin nelikymppiseksi.

– Pelko ei varmasti ikinä mene ohi, mutta samalla täytyy muistaa, että asiaan ei voi vaikuttaa eikä sitä kannata stressata, Daniel sanoo.

Daniela kertoo vasta opettelevansa elämään asian kanssa. Hän on vienyt pari kertaa Casperia ylimääräisiin tarkistuksiin ja myös perheen kuopuksen Alexin verikokeisiin kuumeinfektioiden yhteydessä.

Terveen paperit olivat kuin hyppy tuntemattomaan: pitää vain luottaa, että kaikki on nyt hyvin.

– Joka kerta kun Casperille nousee kuume, minulle tulee pala kurkkuun. Terveen paperit olivat kuin hyppy tuntemattomaan: pitää vain luottaa siihen, että kaikki on nyt hyvin, Daniela sanoo.

Daniela ja Daniel uskovat olevansa nyt melko lailla samanlaisia vanhempia kuin ennen Casperin sairastumista: tiukkoja, mutta luotettavia ja turvallisia.

Daniel arvelee, että perhe selvisi vaikeasta ajanjaksosta siksi, että he pyrkivät elämään mahdollisimman normaalia elämää.

– Välillä mietin, että mitä jos emme enää kuule poikien nauraa räkättävän yhdessä leikkiessään. Mutta silloin muistutan itseäni, että pitää nauttia näistä hetkistä eikä haaskata aikaansa murehtimiseen, Daniela sanoo.

Näin jälkikäteen ajateltuna yksi asia on jäänyt mieleen erityisen vaikeana muistona. Se, kun Danielan piti kertoa 90-vuotiaalle isoäidilleen Casperin leukemiasta.

– Hän on joutunut hautaamaan kolme omaa lastaan pieninä ja sanoi siskolleni, että toivoisi tämän syövän itselleen.

Isoäidillä todettiin syöpä kuukausi sen jälkeen, kun Casper sai terveen paperit. Nyt hän on saattohoidossa.

”Ihan pikkuasioista ei tule enää valitettua.”

Casperin sairastuminen on muokannut molempia vanhempia. Daniela ryhtyi luovuttamaan säännöllisesti verta ja liittyi kantasolurekisteriin.

– Ihan pikkuasioista ei tule enää valitettua. Ehkä olen vähän vahvempi kuin tiesinkään, Daniela pohtii.

Daniel huomaa herkistyvänsä, kun hän on tuomaroimassa Sylva Ry:n eli syöpää sairastavien lasten perheitä tukevan yhdistyksen järjestämiä jääkiekko-otteluita.

– Kun ottelun kuulutukset tulevat, minulle tulee tippa linssiin. Tiedän omasta kokemuksesta, mistä on kyse.

Tämä Vauva- ja Meidän Perhe -lehden artikkeli on ilmestynyt alun perin Vauva.fi:ssä.

Kuvat
Juha Salminen