Tiitus sairastui diabetekseen 5-vuotiaana, mutta edistyneiden laitteiden ansiosta sairaus ei ole hidastanut lätkäpojan elämää. 

Tiitus tarvitsee alle sata vuotta sitten keksittyä insuliinia vain millin viikossa. Mutta ilman sitä milliä hän ei voisi elää. Kun Tiituksen äiti Sarianne kertoi asiasta lätkää harrastavan poikansa joukkuekavereille, nämä tulivat halaamaan pelitoveriaan. Aikuisia itketti.

Jääkiekkoa 3-vuotiaasta asti harrastanut poika on kokenut kuusivuotisen sairautensa aikana läheltä piti -tilanteita, mutta saanut perheineen myös paljon apua kehittyvästä tekniikasta ja läheisiltään.

Sisältö jatkuu mainoksen jälkeen
Sisältö jatkuu mainoksen alla

Mikko-isä, 37, kävelee olohuoneeseen kauppakassi kädessään. Hänen puhelimeensa on tullut hälytys ”anturivika”, mikä tarkoittaa 11-vuotiaan Tiituksen käsivarressa olevan mittauslaitteen irtoamista. Tilanne on jo hallinnassa, sillä poika osaa vaihtaa ihon alle asennettavat diabetekseen liittyvät laitteet itse.

Mikko ojentaa juuri postista tulleen pienen matkapuhelimen näköisen laitteen Tiitukselle. Poika irrottaa väliaikaisen kumiseen letkuun kiinnittyvän pienen laatikon reidestään ja napsauttaa uuden langattoman kanyylin ihonsa alle. Kaikki tämä sujuu yhtä vaivattomasti kuin mikä tahansa alakouluikäisen pojan pieni arkinen puuha.

Tiituksen lähellä tulee olla aina puhelin ja insuliinipumpun kaukosäädin. Ilman kaukosäädintä Tiituksen etureidessä oleva kanyyli ei voi annostella elintärkeää insuliinia hänen elimistöönsä.

Viikko sitten kaukosäädin putosi jokeen.

– Oltiin siinä kavereiden kanssa joella semmoisella lautalla. Työnsin airolla vauhtia pohjasta, kun kuulin, että jokin putosi veteen. Pian huomasin, että mittarilaukku oli auki ja kaukosäädin poissa, Tiitus muistelee.

Eskarimatkalta sairaalaan

Kuusi vuotta sitten perheeseen syntyi viides lapsi Noomi. Oikeastaan Noomi oli perheen kuudes lapsi, sillä pikkusisko Kiia kuoli äitinsä kohtuun raskauden loppumetreillä vain vuotta aikaisemmin. Vanhemmat olivat joutuneet juuri ymmärtämään sen, että elämässä voi tulla eteen mitä vain.

Noomin ristiäisissä 5-vuotias Tiitus söi juhliin kuuluvalla tavalla herkkuja. Tämän jälkeen vanhemmat kiinnittivät huomiota pojan jatkuvaan janoon sekä yökasteluun.

"Tiitus nousi jopa yöllä juomaan."

– Kun Tiitus nousi jopa yöllä juomaan, arvasin, ettei kaikki ole kunnossa, äiti Sarianne, 37, sanoo.

Sariannella oli jäänyt raskausajalta kaappiin testiliuskoja, joilla mitattiin muun muassa virtsan sokeripitoisuutta. Juhlaviikonlopun jälkeisenä tiistaina Mikko pyysi Tiitusta pissaamaan purkkiin ennen eskariin lähtöä. Tiitus ehti jo bussipysäkille, kun isä kiiruhti hakemaan poikaa terveyskeskukseen.

– Virtsaliuskan glukoosit pamahtivat saman tien neljälle plussalle, Mikko muistelee.

– Muistan sen, kun isi soitti bussipysäkille, ja lähdettiin lääkäriin. Oloni oli kyllä jo tosi huono, Tiitus sanoo.

Tiituksen verensokeri oli liian korkea, mutta onneksi poika ei ehtinyt saada ketoasidoosia eli hengenvaarallista happomyrkytystä. Hän joutui kuitenkin sairaalaan, ja koko elämän mittainen kutsumaton vieras diabetes astui pienen eskarilaisen ja hänen perheensä elämään.

Tiituksella diagnosoitiin tyypin 1 diabetes, jonka ilmaantuvuus on kasvanut Suomessa jatkuvasti viime vuosikymmenelle saakka. Nykyään sairaus on yksi maailman yleisimpiä.

Diabeetikon haima ei tuota insuliinia normaalilla tavalla autoimmuunitulehduksen vuoksi. Verensokeria alentava insuliini keksittiin vuonna 1921. Sitä ennen kaikki ykköstyypin diabeetikot kuolivat pian sairastumisensa jälkeen.

Tiitus oli alusta alkaen omatoiminen potilas.

Tiitus oli heti alusta alkaen omatoiminen ja reipas pieni potilas. Hän opetteli mittaamaan verensokeria sormenpäästä ja laskemaan syömänsä ruuan hiilihydraattimääriä.

– Sairaalassa oli tosi kivaa. Söin savulohta ja sain hoitajilta Karrin, mun oman pehmokoiran, Tiitus muistelee.

Pikkusiskot Milja-Sofia, 7, ja Noomi, 6, kantavat ison suloisen pehmokoiran keittiöön. Karrista näkee, että se on saanut osakseen paljon halauksia.

Tiitus sai pehmokoiran Karrin ensimmäiseltä sairaalareissultaan, kun diabetes oli todettu.
Tiitus sai pehmokoiran Karrin ensimmäiseltä sairaalareissultaan, kun diabetes oli todettu.

Ilta, jona isosisko säikähti

Perhe on halunnut tehdä diabeteksen näkyväksi heti alusta saakka, eikä esimerkiksi alkuvaiheen pistämistä piiloteltu. Tiituksen housuihin ommeltiin vetoketjuja reisien kohdalle, jotta pistäminen sujuisi helpommin julkisilla paikoilla. Koko perhe mittasi yhdessä verensokereita toisiltaan. Fanni-Lotan, 14, sormenpäästä otettu mittaustulos sai vanhempien sykkeen nousemaan.

– Verensokeriarvoni oli mittarin mukaan 12,4 eli liian korkea. Äiti ja isi säikähtivät, ja he käskivät minun pestä käteni ja mitata uudelleen. Uusintamittauksessa tulos olikin normaali. Olin syönyt sormin tosi sokerisia karkkeja ennen ensimmäistä mittausta, Fanni-Lotta muistelee hymyillen.

Isosiskot osaavat annostella insuliinia tarvittaessa Tiitukselle.

Myös isosiskot osaavat annostella insuliinia tarvittaessa Tiitukselle. Fanni-Lotta muistaa erään illan, jolloin veljen sairaus pelästytti hänet. Tiituksen verensokeritaso oli päässyt laskemaan liian alas.

– Olimme äidin ja isin makuuhuoneessa Nellan ja Tiituksen kanssa, kun Tiitus muuttui oudoksi. Hän ei halunnut syödä mitään ja oli vähän vihainen. Hän ei edes tunnistanut meitä siskoja. Tiitus ei muistanut jälkeenpäin tilanteesta oikein mitään, Fanni-Lotta sanoo.

Pumppu paransi elämänlaatua

Tiituksen diabeteksen hoito aloitettiin perinteisellä monipistoshoidolla, jossa potilas pistää insuliinia ihon alle insuliinikynällä aterian hiilihydraattimäärän mukaan. Tiitus mittasi verensokerin sairauden alkuvaiheessa aina sormenpäästä otettavasta veripisarasta. Vuotta myöhemmin hän sai olkavarteensa asennettavan jatkuvan glukoosin seurantalaitteen, joka mittaa verensokeria ihon rasvakudoksesta ilman erillisiä pistoksia.

8-vuotiaana Tiitus sai insuliinikynät korvaavan insuliinipumpun, joka annostelee insuliinia elimistöön reidessä olevan kanyylin kautta. Tiitus vaihtaa kanyylin itse kolmen päivän välein.

Tiituksen vapaus on lisääntynyt tekniikan kehittyessä.

Vanhempien huoli väheni vuonna 2017, kun insuliinipumpun vastaanottimen lisäksi Tiituksen verensokeritasoja pystyi seuraamaan puhelimessa olevan sovelluksen kautta. Viime kesänä myös Tiituksen oma vapaus lisääntyi, kun uuden insuliinipumpun kaukosäädin ei ollut enää kiinni letkulla reiden kanyylissa.

Puhelimen pitäminen mukana on Tiitukselle erityisen tärkeää.
Puhelimen pitäminen mukana on Tiitukselle erityisen tärkeää.

Kesken keskustelun Tiitus haluaa maistella pöydässä olevia herkkuja. Hän vahvistaa kännykkään vartti sitten mitatun verensokeriarvon tiedoksi insuliinipumpulle. Sen jälkeen Tiitus päättää syödä neljä keksiä ja kymmenen mansikkaa. Tiitus arvelee yhden keksin hiilihydraattimääräksi 8 grammaa ja kymmenen mansikan hiilihydraattimääräksi yhteensä 5 grammaa. Tiitus laskee hiilihydraatit yhteen ja syöttää arvon insuliinipumpulle. Sen jälkeen saa herkutella.

Kahdeksan kiloa hoitovälineitä

Viime kesänä Espanjaan lähtiessä Karjalaisilla oli mukana kahdeksan kilon laukku, jossa oli pelkästään Tiituksen hoitovälineitä. Hoitovälineet tuovat perheelle pääasiassa vapautta, mutta laitteen hälytykset lisäävät myös vanhempien stressiä.

– Kaikista pahimpia ovat yöheräämiset, joita on yhä edelleen lähes joka yö, Sarianne ja Mikko sanovat.

Vanhempien puhelin voi piipata keskellä yötä useasta eri syystä. Tiituksen verensokeri voi olla liian matala, jolloin vanhempien on mentävä antamaan pojalle nopeasti vaikuttavaa sokeria syötäväksi.

Vanhempien puhelin voi piipata keskellä yötä useasta eri syystä

– En oikein tunnista matalia sokereita. Yleensä huono olo tulee vasta sitten, kun huomaan matalan verensokerin lukeman mittarista, Tiitus sanoo.

Sariannea ja Mikkoa huolestuttaa, herääkö Tiitus koskaan mataliin sokereihin. He ovat alkaneet pohtimaan hypokoiran mahdollisuutta erityisesti öitä ajatellen. Hypokoira toimii diabeetikon omahoidon tukena ilmaisemalla verensokerin vaihteluita ihon tuoksun ja hengityksen perusteella.

Yöhälytyksiä voi tulla myös esimerkiksi korkeasta verensokerista, kanyylin tukkeutumisesta tai pumpun patterin loppumisesta.

– Lääkäri sanoi kyllä meille, että laittakaa vaikka korkean sokerin hälytykset pois ja nukkukaa pari yötä, Sarianne sanoo.

Kiekkoa ja kalastusta

Kaksi vuotta sitten Sarianne ja Mikko olivat lomailemassa kahdestaan Rodoksella. Timo-ukki oli ottanut täyden vastuun Tiituksen hoidosta, ja puhelimet oli laitettu hyvällä omalla tunnolla äänettömälle yön ajaksi.

Keskellä yötä hotellihuoneen vanhanaikainen puhelin alkoi päristä, ja Mikko nosti luurin korvalleen. ”There is emergency call from your father from Finland”, hätäpuhelu Suomesta, hotellipoika ilmoitti voimakasaksenttisella englanninkielellään.

Sariannen ja Mikon sen yön unet loppuivat siihen. Tiituksen insuliinipumpusta olivat loppuneet patterit, joita ukki ei osannut vaihtaa. Mikko soitti videopuhelun isälleen, ja he ohjeistivat pattereiden vaihdon vaihe vaiheelta Suomen yöhön.

Kassi selkään ja menoksi. Tiitus on harrastanut jääkiekkoa 3-vuotiaasta alkaen.
Kassi selkään ja menoksi. Tiitus on harrastanut jääkiekkoa 3-vuotiaasta alkaen.

Kerran Tiitus oli maalivahtina, kun Mikko päätti mitata hänen verensokerinsa pelitauon aikana. Vielä silloin verensokeri oli mitattava pojan sormenpäästä. Maalin edessä seisovan pikkupelaajan verensokeri oli vain 1,4, mikä on erittäin alhainen lukema. Verensokeria nopeasti nostattavat Siripiri-pastillit olivat taas tarpeen.

Viime kesänä vedestä nousi kymmenen kilon hauki.

Nykyisen seurantalaitteiston ansiosta vanhemmat voivat seurata Tiituksen verensokeria reaaliaikaisesti puhelimistaan myös treenien tai pelin aikana.

Jääkiekon lisäksi Tiitus tykkää käydä kalassa. Viime kesänä vedestä nousi kymmenen kilon hauki. Mikon puhelimen ruudulla on kuva, jossa valtavan paksun hauen takaa pilkistää Tiituksen nauravat kasvot.

– Se oli kyllä iso. Onneksi meillä oli kestävää siimaa, Tiitus sanoo.

Haaveena olla kerrankin kuin muut

Viimeisen puolen vuoden aikana Tiitus on kokenut jonkinlaista hoitoväsymystä sairautensa suhteen. Hän on saattanut unohtaa merkitä aterioiden hiilihydraattimäärän sovellukseen tai annostella insuliinia.

– Esimerkiksi kouluruokailussa sitä innostuu juttelemaan kavereiden kanssa, eikä aina muista tehdä niitä tarvittavia juttuja.

Mikko sanoo, että korkealle kapuavat sokeritasot huolestuttavat koko perhettä.

"Aina ei muista tehdä tarvittavia juttuja."

– Sitä stressaantuu niistä korkeista sokereista, ja harmittaa, kun Tiitus ei ole jaksanut keskittyä hoitoon. Se surettaa, kun tulee sanottua siitä joskus negatiiviseen sävyyn Tiitukselle.

Kerran vanhemmat huomasivat Tiituksen verensokerikäyrän nousseen huomattavan korkealle tasolle kesken päivän. Tiitus myönsi kotiin tullessaan syöneensä karkkipussin ilman insuliinia.

– Tiitus sanoi, että halusi olla yhden kerran niin kuin muut lapset, Sarianne muistelee.

Sairaus on tuonut elämään tärkeitä ihmisiä

Vanhemmat pitävät huolta omasta jaksamisestaan viettämällä kahdenkeskistä aikaa ja huolehtimalla omasta terveydestään. Heidän ympärillään on läheisiä ihmisiä, jotka hoitavat lapsia tarpeen mukaan. Suhtautuminen sairastumiseen on muuttunut matkan varrella. Sairaus on ikään kuin yksi perheenjäsen, joka on hyväksyttävä joukkoon mukaan.

Suhtautuminen lapsen sairastumiseen on muuttunut matkan varrella.

– Aluksi mietin paljon sitä, mitä Tiitus menettää elämässään sairauden vuoksi, kuten vaikkapa tietyt ammatit tai armeijan käyminen, Sarianne sanoo.

– Nyt myöhemmin olemme miettineet esimerkiksi niitä ihmisiä, jotka ovat tulleet elämäämme sairauden myötä. Ilman diabetesta meillä ei olisi heitä, Mikko jatkaa.

Tiituksen puhelin piippaa pöydällä. Uusi postista haettu kaukosäädin vaatii laitteen kalibroimista. Tiitus napsauttaa sormenpäähänsä pienen reiän ja veripisara imeytyy mittausliuskaan. verensokeriarvo on 5,7 eli normaali. Tiitus syöttää verensokeriarvon kaksi kertaa kännykän ruudulle.

– Lähdettäisiinkö isi jo sinne kalaan? Tiitus kysyy malttamattomana.

Tämä Vauva- ja Meidän Perhe -lehden artikkeli on ilmestynyt alun perin Vauva.fi:ssä.

Kuvat
Maiju Pohjanheimo