Sebastianilla on dysfasia ja neljä lasta. Ennen perheen perustamista hän joutui pohtimaan, jaksaako hän arkea, joka olisi täynnä hälinää.

Neela haluaa nukahtaa viereen. Kärsivällisesti isä Sebastian odottaa unen tuloa ja siirtää vasta sitten tyttären omaan sänkyyn.

Tällaiset hetket ovat helppoja: Sebastian saa keskittyä yhteen asiaan, on rauhallista, eikä tilanne vaadi puhetta – läsnäolo riittää.

Sebastianin diagnoosi on dysfasia eli puheen tuottamisen ja ymmärtämisen häiriö. Lisäksi on vaikeuksia, jotka liittyvät oppimiseen, muistiin ja ajatteluun.

– Minun on vaikea hallita tilannetta, jossa tapahtuu paljon asioita yhtä aikaa, Sebastian sanoo.

Neljän lapsen perheessä sellaisia tilanteita tulee usein. Ennen perheen perustamista Sebastian joutui pohtimaan, jaksaisiko hän arkea, joka olisi niin täynnä hälinää.

Loistoleikkijä. Vaikka isä Sebastian unohtaa välillä tutit kattilaan, hän osaa keskittyä samaan leikkiin lasten kanssa tuntikaupalla.
Loistoleikkijä. Vaikka isä Sebastian unohtaa välillä tutit kattilaan, hän osaa keskittyä samaan leikkiin lasten kanssa tuntikaupalla.

Aiemmin Sebastian saattoi pelata konsolipelejä läpi yön. Päivisin hän nukkui tai jumittui katsomaan televisiota. Jos ihmisten kanssa oleminen kävi liian kuormittavaksi, Sebastian vetäytyi omiin oloihinsa.

Muutos perheenisäksi on ollut raskas, mutta Sebastian näkee sen tapahtuneen hyvään suuntaan.

– Lapset tuovat rytmiä ja iloa myös omaan elämään.

Perheen kuopus Juliette on Sebastianin kanssa kotona. Tavalliset arkiasiat vievät Sebastianilta paljon aikaa, joten päivärytmistä on vaikea pitää kiinni. Tunnit katoavat yhtäkkiä, kun Sebastian uppoutuu valmistamaan makaronilaatikkoa tai siivoamaan leluja. Muisti takkuilee. Pakastimeen kylmenemään laitettu limsapullo ehtii mennä umpijäähän, ja tutit paistuvat kattilassa, kun sterilointivesi on jo haihtunut.

– Välillä tulee toivoton olo, kun en pysty hahmottamaan, mitä tehdä ja missä järjestyksessä, jotta saisin tilanteen taas hallintaan, Sebastian sanoo.

”Vaikka toimin omasta mielestäni nopeasti, olen toisten mielestä hidas.”

Ala-asteen lopulla Sebastianin papereissa luki: ”11-vuotias poika, joka ei osaa lukea eikä kirjoittaa”. Sebastian siirtyi erityiskouluun, jota hän kävi yläkoulun loppuun saakka. Hän on ollut työkyvyttömyys­eläkkeellä vuodesta 2014.

Nyt perheen esikoinen Aatu aloittaa erityisesikoulussa syksyllä.

– Ennen lapsia pohdin, mitä teemme, jos dysfasia periytyy. Tulin siihen tulokseen, että sitten se käsitellään ja sen kanssa eletään. Nykyään tukitoimet ovat paljon parempia kuin silloin, kun me olimme lapsia, äiti Melinda kertoo.

Melindankin tuki on arjessa tuiki tärkeää. Kun hän lähtee kaverinsa kanssa lenkille, kotipihalla heitetään ilman veikkaukset, miten kauan menee, ennen kuin puhelin soi.

– Kymmenen minuuttia on normaali. Sebastian soittaa, että joku on satuttanut itsensä tai on tullut riitaa. Joskus ehdimme kävellä kolmekin varttia, Melinda kertoo.

Välillä Melinda turhautuu siihen, ettei Sebastian pärjää yksin.

– Kuitenkin tiedän, ettei se ole hänen vikansa. Sebastian ei tee sitä tahallaan.

”Toivon lasteni muistavan rakastavan kodin”, Aadan, Aatun, Julietten ja Neelan isä sanoo. Sebastianin vieressä puoliso Melinda.
”Toivon lasteni muistavan rakastavan kodin”, Aadan, Aatun, Julietten ja Neelan isä sanoo. Sebastianin vieressä puoliso Melinda.

Oikeiden sanojen löytäminen on vaikeaa varsinkin, jos pitää puhua tunteista. Pariskunta yritti Aatua kaksi vuotta ennen kuin Melinda tuli raskaaksi. Sebastian oli laivalla kavereiden kanssa, kun Melinda soitti ja kertoi uutisen.

”Ensin oli hiljaista. Sitten Sebastian sanoi: Menen just bingoon, puhutaan myöhemmin.”

Vaikka puhuminen ei aina onnistu, löytyy muita tapoja selvittää asiat.

– Saatamme istua vierekkäin sohvalla, kun Sebastian laittaa Whats­appissa viestin ja kertoo, mikä häntä harmittaa, Melinda sanoo.

Sanavalmiit tyttäret eivät usein jaksa jäädä odottamaan, milloin isä löytää sopivat sanat. He vastaavat itselleen ja ovat jo seuraavassa aiheessa.

Toisaalta juuri Neelan, Aadan ja Julietten kanssa Sebastian on parhaimmillaan. Hänen rauhallisuutensa tasoittaa tyttöjen menoa, ja heistä on ihanaa, kun isä jaksaa samaa leikkiä hiekkalaatikolla tuntikausia.

Sisältö jatkuu mainoksen jälkeen
Sisältö jatkuu mainoksen alla

Tämä Vauva- ja Meidän Perhe -lehden artikkeli on ilmestynyt alun perin Vauva.fi:ssä.

Kuvat
Juha Salminen