Kuvat
Jesse Karjalainen
"Ilman ystävääni Maritia olisin saattanut vajota itsesääliin", Anne kuvailee elämää lapsen diagnoosin jälkeen.
"Ilman ystävääni Maritia olisin saattanut vajota itsesääliin", Anne kuvailee elämää lapsen diagnoosin jälkeen.

Kun Annen tyttärellä diagnosoitiin harvinainen sairaus, ystävä Marit osasi sanoa juuri oikeat sanat. Lue myös Maritin ajatuksia ystävyydestä.

Keskimmäinen tyttäreni Selina, 9, sairastaa harvinaista mitokondriosairautta, joka tuo haasteita kaikkeen hänen elämässään. Selina on aina ollut kömpelö ja kaatuilee yhä esimerkiksi epätasaisella alustalla ja rappusissa. Hienomotoriikkaa vaativat tehtävät kuten saksilla leikkaaminen eivät onnistu vielä. Äännevirheet ja selektiivinen mutismi vaikeuttavat kommunikointia. Selina tarvitsee aikuisen huolenpitoa ja tukea kellon ympäri.

Tasapaino-ongelmien tutkiminen alkoi Selinan ollessa 4-vuotias. Vuotta myöhemmin Selinalla diagnosoitiin lievä kehitysvamma ja mitokondriosairaus. Se oli kuin märkä rätti kasvoille, koska en ollut halunnut myöntää itselleni, että Selinassa voisi olla jotain vikaa. Olisi ollut helppo vaipua itsesääliin, mutta onneksi minulla on Marit. ”Näe lapsi, älä tutkimuksia”, hän sanoi. Marit sai minut ymmärtämään, että minun pitäisi olla Selinalle se, joka kantaa ja rakastaa vaikeina hetkinä. 

Tärkeintä on aito empaattinen kuuntelu.

Kellään muulla koko maailmassa ei ole tismalleen samanlaista sairautta kuin Selinalla, joten on vaikea ennustaa, miten tauti etenee. Siksi turhauttaa selittää jatkuvasti muille Selinan vointia. Sairaus vaikuttaa koko perheen elämään. Joskus joudumme esimerkiksi perumaan menoja, jos Selina väsähtää. Kaikki eivät sitä aina ymmärrä, mutta Maritille en koskaan joudu perustelemaan asiaa sen enempää. 

Sisältö jatkuu mainoksen jälkeen

Sisältö jatkuu mainoksen alla
Marit (vasemmalla) uskoo lämpimän kosketuksen voimaan.
Marit (vasemmalla) uskoo lämpimän kosketuksen voimaan.

Tärkeintä tukea minulle on aito empaattinen kuuntelu. En oleta, että kukaan osaa neuvoa, miten Selinan kanssa tulisi toimia. Maritin kanssa minun ei tarvitse sanoa edes lausetta loppuun, kun hän jo ymmärtää. On harvinaista löytää elämäänsä ihminen, jonka kanssa on niin erityinen yhteys.

Tykkään leipoa, ja välillä käyn viemässä tuoretta leipää Maritille. Lapset tietävät jo, että silloin äitiä ei kannata odottaa ihan puolessa tunnissa takaisin. Kun jään juttelemaan, ilta saattaa vaihtua yöhön. Monesti varpaat ovat paleltuneet ovella, kun juttu ei lopu. 

Marit näkee asioissa aina myönteiset puolet.

Marit näkee asioissa aina myönteiset puolet. Juuri niiden löytäminen parantaa oloa, kun itse alkaa velloa negatiivisuudessa. Kierre pysähtyy, kun joku vaikka sanoo, että onhan teillä ihana tyttö, jolla on kauniit hiukset.

Joskus olen kysynyt Maritilta, onko ystävyytemme hänen mielestään tasapainoinen, kun huoli Selinasta vie niin paljon tilaa. Silloin Marit sanoi, että hän kyllä kertoo, jos ei ehdi kuunnella. Sellaista hetkeä ei ole vielä tullut.

Olen itkenyt monet itkut, kun Marit ja hänen puolisonsa ovat lähteneet syksyllä Ranskan-kotiinsa. He ovat äärettömän tärkeitä meidän perheellemme. Ikävää lievittää se, että saan huolehtia heidän kukistaan ja voin milloin vain soittaa. Tiedän, että tosiystävyys ei katso välimatkaa.
 

Tämä Vauva- ja Meidän Perhe -lehden artikkeli on ilmestynyt alun perin Vauva.fi:ssä.

Sisältö jatkuu mainoksen alla