Kuusivuotias Max tietää Suomen kirkoista ehkä enemmän kuin kukaan muu esikoululainen.

Mennäänkö Linnanmäelle vai Korkeasaareen?

Oli kesäloma, ja Anu, 39, oli perheineen oli lähdössä käymään Helsingissä.

Tarkoituksena oli viedä tavaroita huutokauppaan, ja samalla voitaisiin tehdä jotain kivaa porukalla. Anu päätti, että tällä kertaa kuusivuotias Max saisi valita kohteen.

Max ei halunnut eläintarhaan, sillä hän pelkäsi, että siellä voisi joutua leijonan tai tiikerin syömäksi. Huvipuistoonkaan hän ei tahtonut, koska siellä olisi paljon ihmisiä. Max halusi yhteen lempipaikoistaan: Helsingin Tuomiokirkkoon.

Kirkossa Max oli haltioissaan. Hän kuljeskeli ympäri salia, sytytti kynttilän, istui välillä penkkiin ja jäi katselemaan holvikaaria ja urkupillejä. Kun aikuisten silmä vältti, hän pujahti esteeksi viritetyn köyden ali alttarille.

Sisältö jatkuu mainoksen jälkeen
Sisältö jatkuu mainoksen alla

Maxin kesän kohokohta oli Helsingin Tuomiokirkko.

Kun esikoulussa myöhemmin kysyttiin kesän kohokohtaa, Max kertoi, että se oli Helsingin Tuomiokirkko.

Max rakastaa kaikkea kirkkoihin liittyvää. Hänen lempikirjansa on Suomen kirkot ja kirkkotaide, jonka hän lainaa kirjastosta uudelleen ja uudelleen. Hän tunnistaa monet Suomen kirkot pelkän alttaritaulun perusteella, ja hän erottaa hautajaisia edeltävästä kirkonkellojen soitosta, onko vainaja mies vai nainen.

Maxin sängyn yläpuolella roikkuu viisi pientä vaskikelloa, joita perhe on haalinut osto- ja myyntiliikkeistä. Ne ovat Maxin omat kellot, joita hän soittaa Youtubesta löytyvien kellonsoittovideoiden tahtiin.

Erilainen vauva

Anu aavisti jo synnytyssairaalassa, että Max oli toisenlainen kuin hänen kaksi vanhempaa lastaan. Kun vauva kasvoi, epäilys voimistui. Max ei jokellellut eikä osoitellut kadulla autoja tai koiria.

Neuvolassa epäiltiin, että Maxin kuulossa oli vikaa. Tutkimuksissa kuitenkin ilmeni, että Max kuuli normaalisti. Seuraavaksi hänet ohjattiin puheen viivästymisen vuoksi puheterapiaan.

Pitkään Anu ajatteli, että Max vain kehittyy omaan tahtiinsa.

Pitkään Anu ajatteli, että lapset kehittyvät omaan tahtiinsa ja Max vain oppii tietyt asiat hitaammin kuin muut. Puheen viivästyminen on etenkin pojilla melko yleistä.

Joissakin asioissa Max oli ikäisekseen poikkeuksellisen taitava. Hän oli ketterä liikkuja, ja hän löysi muistipelissä parit hämmästyttävän nopeasti.

Autismikirjon häiriö

Puheterapeutti oli vihdoin se, joka oivalsi, mistä oli kyse. Hän teetti Maxilla erilaisia testejä, joiden perusteella hän ehdotti, että Max pitäisi saada jatkotutkimuksiin.

Max oli päälle nelivuotias, kun Anun ihmetykset saivat Turun yliopistollisessa keskussairaalassa selityksen. Diagnoosiksi kirjattiin F84,8: autismikirjon häiriö, muu lapsuusiän laaja-alainen kehityshäiriö.

Diagnoosi oli yhtä aikaa sekä helpotus että järkytys. Oli huojentavaa tietää, mistä oli kyse. Nyt he saisivat apua. Samalla Anu mietti Maxin tulevaisuutta. Miten hän pärjäisi koulussa tai työelämässä?

Diagnoosi oli yhtä aikaa sekä helpotus että järkytys.

Autismikirjon häiriö vaikuttaa siihen, miten ihminen kokee maailman ja miten hän kommunikoi muiden kanssa. Oireyhtymä on hyvin yksilöllinen, mutta autismikirjon ihmisillä on tiettyjä yhteisiä piirteitä. Heidän aistinsa toimivat poikkeuksellisesti, ja he ovat usein yliherkkiä tietyille aistimuksille ja aliherkkiä toisille. Lisäksi he kuormittuvat helposti.

Se tarkoittaa esimerkiksi sitä, että Max ei pysty keskittymään, jos huoneessa on ilmastointilaite tai tikittävä kello. Max syö enimmäkseen ruokia, jotka eivät maistu miltään: keitettyä makaronia, riisiä, kurkkua, voileipäkeksejä, kananmunan valkuaisia.

Karkkipäivänä kelpaavat vain Polly-karkit ja ne vaahtokarkkisienet, joiden jalka on valkoinen ja lakki vaaleanpunainen. Kerran Anu erehtyi panemaan Maxin pussiin vaaleanruskeahattuisia sienikarkkeja. Max avasi pussin pimeän auton takapenkillä ja tunnisti jo hajusta, että karkeissa oli jotain vialla.

Koska Maxin aistit ovat niin herkät, hän väsyy helposti.

Koska Maxin aistit ovat niin herkät, hän väsyy helposti. Vaatii paljon energiaa elää maailmassa, joka on suunniteltu keskivertoihmisten ehdoilla.

Se on saanut Anun näkemään maailman uusin silmin. Kun hän näkee ruokakaupassa kiukuttelevan lapsen, hän tuntee sympatiaa. Ehkä kyseessä on herkkä lapsi, joka väsyy ihmisvilinästä, metelistä ja loisteputkivaloista.

– TYKS:issä Maxin omahoitaja sanoi, että Maxin tarhapäivä vastaa sitä kuin jos aikuinen joutuisi kahdeksan tunnin työpäivän ajan kääntämään puheen englannista suomeksi ja suomesta englanniksi. Hänen aivonsa tekevät yhtä paljon töitä, Anu sanoo.

Esikoulupäivän jälkeen Max menee usein lepäämään omaan ”mökkiinsä”, kerrossängyn alasänkyyn, jonka seinäksi on viritetty sininen lehtikuvioinen viltti. Siellä hän vetää kuulosuojaimet päähänsä ja vetäytyy omiin maailmoihinsa. Hän selailee kirkkokirjaa, katselee kuvakorttejaan tai katsoo äidin vanhalla kännykällä Youtubesta kirkonkellovideoita. Siellä hän rauhoittuu ja lataa akkujaan.

Omenapuu piti kaataa, koska Max kiipesi sen latvaan kuin orava.

Eniten Anua huolestuttavat Maxin aliherkkyydet. Hänen kipukynnyksensä on korkea, eikä hänellä ole vaarantajua. Anun puoliso Jani joutui kaatamaan pihalta omenapuun, koska Max kiipesi sen latvaan kuin orava. Uimahallissa Max olisi halunnut veteen ilman kellukkeita jo ennen kuin osasi uida. Kauppareissulla he pysäköivät auton erikoisluvalla kaupan ulko-ovien viereen, jotta Max ei juoksisi parkkipaikalla autojen sekaan.

 

Huikea keskittymiskyky

Toisaalta autismikirjoon liittyy myös vahvuuksia. Autismikirjon ihmiset erottavat huomattavan tarkasti yksityiskohtia, jotka menevät muilta ohi. Kun perhe istuu autossa, Max huomaa horisontissa kaukaisimmatkin mastot, kirkontornit ja lentokoneet.

Lisäksi monilla heistä on poikkeuksellinen kyky keskittyä heitä kiinnostaviin asioihin. Anu ei tiedä, miksi Max rakastaa juuri kirkkoja, mutta sen hän tietää, että Max tuntee aihepiirin paljon paremmin kuin useimmat aikuiset.

Max huomaa yksityiskohtia, jotka muilta menevät ohi.

Kerran psykologi halusi testata Maxin lähimuistia pyytämällä tätä toistamaan perässään lauseita. Psykologi lausui poliisi- ja paloautoja käsittelevän lauseen, mutta Max ei suostunut sanomaan sanaakaan. Lopulta psykologi päätti keksiä jotain Maxia kiinnostavaa.

– Turun tuomiokirkossa on kolme kelloa, hän kokeili. Max kääntyi katsomaan psykologia ja sanoi:

– Ei siellä ole kolmea kelloa. Niitä on vain kaksi.

Välillä Anu miettii, pääsisipä päiväksi Maxin päähän. Tietäisi, mitä hän ajattelee ja miten hän näkee maailman.

Avoimuus auttaa

Tuntemattomat eivät aina ymmärrä Maxia. Ulkopuoliset saattavat kuvitella, että Max käyttäytyy huonosti, jos hän toistaa samaa kysymystä tai pyyntöä monta kertaa. Joskus he alkavat ojentaa lasta, ja toisinaan tilanteille ei voi kuin nauraa.

Anu oli taannoin Maxin kanssa Lidlin kassalla, kun Max kysyi, voidaanko ostaa suklaata.

– Nyt ei ole karkkipäivä, Anu vastasi.

Max toisti kysymyksen uudelleen ja uudelleen. Lopulta takana odottava iäkäs rouva puuttui keskusteluun.

– Nyt täytyy totella äitiä, rouva sanoi.

Max kääntyi rouvaan päin ja huomautti:

– Sinä olet röyhkeä ukkeli.

Max huomautti rouvalle: "Sinä olet röyhkeä ukkeli."

Se oli lause Maxin lempiohjelmasta Janin ja Vuokon pieni valtakunta. Sellaisina hetkinä Anulla on tapana selittää, että Maxilla on autismikirjon häiriö eikä hän tarkoita mitään pahaa.

Kotona Max saa tehdä asiat omassa tahdissaan ja omalla tavallaan. Anu pilkkoo lauseet Maxille pieniksi paloiksi: Mene pissalle. Pese hampaat. Pue vaatteet. Maxilta ei saa pyytää liian montaa asiaa samaan aikaan. Silloin Max hämmentyy siitä, mitä pitää tehdä ensin.

Vaikea hahmottaa merkityksiä

Lisäksi Maxin on vaikea käsittää sitä, että joillakin sanoilla on kaksi eri merkitystä. Max kiipeää joskus öisin Anun ja Janin sänkyyn, koska hän pelkää tulipaloa.

– Joku on saattanut sanoa ’kun palaan’. Max ymmärtää sen niin, että talo palaa.

Maxin mukana kulkee nippu kuvakortteja.

Kuvat helpottavat kommunikointia. Maxin mukana kulkee nippu kuvakortteja, joita käytetään asioiden selittämiseen. Maxille on tärkeää tietää, minne ollaan menossa ja missä järjestyksessä. Siksi Anu näyttää Maxille autossa kirjaston tai kaupan kuvan.

Jokin aika sitten Anu ehdotti Maxille, että lähdetään sisäleikkipuistoon. Max sanoi sinnikkäästi ei. Vasta, kun he googlasivat yhdessä paikan ja katselivat liukumäkien kuvia, Max myöntyi. Kaikki totutusta poikkeava on Maxille iso juttu.

Siksi on eräs asia, joka mietityttää sekä äitiä että poikaa: K-O-U-L-U. Anu tavaa sanan kirjain kerrallaan, sillä jos koulusta aletaan puhua, Max hermostuu.

– Minä en halua mennä kouluun, koska minä en osaa tehdä läksyjä, hän sanoo.

Ei auta, vaikka isommat sisarukset kertovat, ettei aluksi tarvitsekaan osata.

Anua alkoi itkettää: hän ei tunnistanut lastaan.

Max pääsee pienryhmään, jossa on opettajan lisäksi kaksi avustajaa. Keskittymisen avuksi Maxille ehdotettiin sairaalassa ADHD-lääkitystä. Sitä kokeiltiin kerran. Kolme varttia lääkkeen ottamisen jälkeen Maxin silmät alkoivat seistä päässä.

– Kuin narkkareilla, Anu sanoo.

Poika kulki lentokone kädessä, teki koneella kahdeksikkoa ja selitti, kuinka koneen ikkunoissa on jouluvalot. Anua alkoi itkettää: hän ei tunnistanut lastaan. Lääkkeiden käyttö jäi siihen, mutta syksyllä on ehkä kokeiltava toisia lääkkeitä.

Tungosta äidin sylissä

Ovelta kuuluu kolinaa. Omakotitalon eteiseen ilmestyvät mummi, eli Anun anoppi, ja kaksivuotias Emmi. He ovat olleet kahdestaan puistossa.

Emmi kapuaa äitinsä syliin Casper-vauvan viereen.

– Emmi ei ole vauva, hän on taapero, Max kertoo.

Hänkin kiipeää äitinsä ja pikkusisarustensa kanssa samalle tuolille. Äidin syliin ei mahdu kolmatta, mutta Max asettuu äidin selän ja tuolin selkänojan väliin. Sieltä Max ulottuu silittämään vauvan tukkaa.

Myös Viivi-koira yrittää saada hellyydestä osansa. Se työntää päätään Anun täyteen syliin.

Juuri tämä tekee Anun onnelliseksi. Viiden lapsen ja kahden löytökoiran uusperhearki on työlästä mutta palkitsevaa.

Tilannetta helpottaa se, että Janin äiti muutti 2,5 vuotta sitten avuksi perheen kotikaupunkiin, ja hän vie aamupäivisin kaksivuotiasta Emmiä ulos. Kun Emmi lähtee puistoon, vauva nukkuu ja isommat lapset ovat koulussa ja eskarissa, Anu hoitaa kotihommia. Käynnistää pyykkikoneen, imuroi, laittaa ruokaa.

Kaikkea ei vain ehdi

Kun koulutaksi tuo Maxin puoli yhden maissa eskarista, hulina palaa taloon. Anun oma aika alkaa illalla yhdeksän jälkeen, kun perheen pienimmät ovat nukkumassa. Silloin Anu vie toisen koirista ulos ja vetäytyy lenkin jälkeen yksin saunan lauteille. Joskus Anu ajattelee, että olisi ihanaa päästä yksin vaikka edes uimahalliin.

– Just toissa päivänä sanoin Janille, että olen hirveän väsynyt.

Hän ei halua silti valittaa. Anu ajattelee, että suurperheen arjessa on valtavasti hyviä puolia. Lapset ovat muuttaneet elämän tärkeysjärjestystä, eikä Anu stressaa enää turhista pikkuasioista.

– Jos en ole kammannut tukkaa kahteen päivään, niin sitten en ole, hän nauraa.

Pyykkivuoren voi joskus hoitaa sulkemalla kodinhoitohuoneen oven. Huomennakin ehtii.

Pyykkivuoren voi hoitaa sulkemalla kodinhoitohuoneen oven.

Myös vanhemmuus on nyt erilaista kuin nuorempana. Kun esikoinen oli pieni, Anu huolestui heti, jos lapsi vaikutti hiemankin nuhaiselta. Enää jokaista yskää ei käydä tarkistuttamassa terveyskeskuksessa.

Anu uskoo, että lapset aistivat äidin rentouden. Casper-vauva ja taaperoikäinen Emmi ovat olleet poikkeuksellisen helppoja ja tyytyväisiä lapsia.

Vaikka Maxin autismikirjo vaatii muulta perheeltä paljon, Anu ajattelee silti olevansa onnekas. Tilanne voisi olla paljon pahempikin.

– Meillä on aika valoisat tulevaisuudennäkymät.

Anu uskoo, että lapset aistivat äidin rentouden.

Maxin häiriö on lievä, ja on mahdollista, että sen kanssa voi aikuisena opiskella, käydä töissä ja asua yksin. Perhe elää nykyisinkin melko tavallista elämää.

Maxin ansiosta Anu osaa arvostaa sitä eri tavalla kuin ennen. Suurimmat ilonaiheet syntyvät pienistä asioista, esimerkiksi siitä, että Max oppi taannoin puheterapiassa ilmaisut edessä ja takana.

– Päivääkään en vaihtaisi Maxin kanssa pois, Anu sanoo.

Tämä Vauva- ja Meidän Perhe -lehden artikkeli on ilmestynyt alun perin Vauva.fi:ssä.

Kuvat
JUHA SALMINEN