Laulaja-lauluntekijä Astrid Swan sairastaa parantumatonta syöpää. Lapsilleen hän ei ole koskaan ollut yhtä läsnä kuin nyt. Hän on auttanut myös heitä hyväksymään sairauden ja kuoleman osana elämää.

Sisältö jatkuu mainoksen jälkeen
Sisältö jatkuu mainoksen alla

Mitä seuraavaksi tapahtuu, äiti? lapsi kysyy, kun äidin sytostaattihoidot ovat loppuneet ja syöpä saatu toistaiseksi kuriin.

Äiti ei tiedä mitä sanoa. Hetken kuluttua hän vastaa: ”Näetkö tuon katollamme hihnassa olevan koiran? Se on syöpäsusikoira.”

Lapsi haluaa kutsua koiran sisään ja riehua sen kanssa sohvalla. Äitikin silittää hankalaa lemmikkiä, jonka kanssa on pakko tulla toimeen. Aika on merkillistä kyllä tehnyt siitä eräänlaisen ystävän.

Laulaja-lauluntekijä Astrid Swanin, 36, mukaan ajatus syövästä susikoirana on vähentänyt siihen liittyvää vaaran tuntua.

– Parantumattoman sairauden kanssa on liian raskasta elää, jos se on vihollinen. Jos se on lemmikki, sen kanssa voi tehdä rauhan.

Astrid on joutunut selittämään, miten äiditkin voivat sairastua parantumattomasti.

Tällä hetkellä Astrid voi mainiosti. Hän ei ole tarvinnut sytostaattihoitoja puoleentoista vuoteen, ja pelkät ylläpitohoidot ovat pitäneet syövän kurissa. Lääkärin mukaan tilanne voi jatkua tällaisena pitkäänkin.

– Myös seitsemänvuotias biologinen lapseni ja 17-vuotias tytärpuoleni elävät täysillä kaiken ikäkauteensa kuuluvan keskellä. Sana ”syöpä” saa molemmat varmaan haukottelemaan, niin epäajankohtainen asia sairastelu tällä hetkellä elämässämme on, Astrid nauraa.

Hän on juuri julkaissut esikoisteoksensa Viimeinen kirjani – Kirjoituksia elämästä. Siinä hän kertoo elämästään alkoholistin lapsena, laulaja-lauluntekijänä ja parantumattomasti sairaana äitinä ja äitipuolena.

Moni vanhempi ahdistuu jo siitä, että joutuu myöntämään lapselleen ihmisten olevan kuolevaisia. Astrid on joutunut löytämään tapoja selittää lapsilleen, miten äiditkin voivat sairastua parantumattomasti ja miten kuolema ei kysele keneltäkään lupaa tulla.

Pettymys omaan kehoon

Kevään valo tuntuu kirkkaalta, koska sen taustavärit ovat niin tummat.

Vuonna 2014 Astrid Swanin biologinen lapsi oli juuri täyttänyt kaksi vuotta, kun äidin rinnasta löytyi kyhmy.

Astrid imetti vielä satunnaisesti, koska sai sitä kautta niin mutkattoman yhteyden lapseen. Kun kyhmy diagnosoitiin syöpäkasvaimeksi ja määrättiin leikattavaksi, imettäminen oli pakko lopettaa välittömästi, koska leikkauksessa rinnasta ei saisi tihkua lainkaan maitoa. 

Synnytyksen ja äitiyden myötä Astridin suhde omaan kehoonsa oli muuttunut myönteisemmäksi kuin koskaan aiemmin, mutta sairastuminen romautti sen täysin.

– Olin äärimmäisen pettynyt kehooni sekä siihen, että imetyksen oli pitänyt suojata rintasyövältä ja silti kävi näin.

Kaksivuotiaalle kerrottiin, että äidin pipitissi pitää leikata pois.

– Onneksi lapsi puhui ja ymmärsi siinä vaiheessa jo paljon. Monesti olin sanonut hänelle vaikkapa, että nyt tissi menee nukkumaan eikä sitä saa häiritä. Se auttoi lasta myös hyväksymään, että kipeän tissin pitää saada olla rauhassa, Astrid kertoo.

Astrid hälvensi lapsen pelkoa sairaalakäyntejä kohtaan muun muassa lupaamalla, että tämä saa reissuilta tuliaisiksi aina jonkin lelun. Duplosetit, legopakkaukset ja vesipyssyt auttoivat lasta assosioimaan äidin katoamisiin aina myös jotain kivaa.

Kun leikkaus oli ohi, äiti palasi kotiin rintaproteesin kanssa ja ojensi lapselle valmiiksi ostamansa poliisi ja liikennevalo -duplopaketin. Lapsi ilahtui tuliaisista ja alkoi leikkiä proteesilla. Hän unohti pian, miksi imetys oli pitänyt lopettaa.

Itse imetystä hän sen sijaan muisteli ja romantisoi vielä pitkään. Joskus hän suri ja raivosi sitä, että toinen rakkaista tisseistä oli mennyt pois. Se kirpaisi Astridia joka kerta.

Hän sai kuitenkin voimaa taipumuksestaan katsoa eteenpäin.

Haluan alleviivata sitä, että olen aina liikkunut, jatkanut eteenpäin. Olen kuin tuuli, jolle pysähdykset ja mustat aukot ovat hetkellisiä. Ne ovat halvaannuttavia ja todellisia, mutta eivät lopullisia.

Sanoista tulee lapsen pelastusrengas

Sairastuminen pakotti Astridin miettimään kaiken uusiksi.

– Olin yrittänyt olla luomuäiti, joka imettää pitkään ja tekee kaiken niin kuin pitää, mutta sairastumisen myötä oli pakko lopettaa suorittaminen. Päätehtäväkseni muodostui selviytyminen, Astrid sanoo.

Sairastuminen pakotti Astridin luopumaan myös yksin pärjäämisen ihanteesta, pyytämään apua ja sanoittamaan tunteista kipeimpiä.

– Lapsi oli onneksi tietämättään valmistellut minua tähän vaiheeseen. Hän oli opettanut minua sanoittamaan vaikeitakin tunteita ja antautumaan tilanteille, joita ennen olisi ollut houkutus väistää.

Sanoilla oli aiemminkin ollut ratkaiseva rooli Astridin elämässä. Hän oli kasvanut perheessä, jonka arkea varjosti isän alkoholismi.

Kuvittele lapsuus, jossa hälytyskelloihin ei reagoida. Niistä tulee taustamusiikkia. - - Kuvittele perhe, jonka koti palaa ja joka silti jatkaa elämäänsä talon raunioissa luullen, ettei kukaan huomaa mustia reunoja posliinikupissa eikä karrelle palanutta sänkyä.

Vanhemmiltaan Astrid sai perinnökseen kuitenkin myös avuja, joilla selviytyi alkutaipaleensa vaikeuksista. Kulttuurisesti tiedostavat vanhemmat arvostivat taiteita ja muistuttivat, että myös pikku-Astrid voi kantaa kortensa taiteentekemisen kekoon.

Vanhempani yrittivät suojella minua sietokyvyn ja rajat ylittäviltä asioilta kutsumalla lintuperspektiivin suojakseni. Sinä voit sitten kirjoittaa tästä.

Kirjoittamisesta ja kaiken nimeämisestä tuli Astridille pelastusrengas. Sittemmin hän on huomannut tarjoavansa samaa pelastusrengasta eteenpäin.

– Olen kertonut lapselleni, että hänkin voi luoda tarinoita. Hänkin voi halutessaan vaikka kirjoittaa kirjan.

Sairastuttuaan Astrid alkoi kiihkeästi täyttää sanoilla sitä kuilua, jonka kuolemanpelko sekä äidin että lapsen mieleen repäisi. Hän luki lapselleen paljon tietynlaisia satukirjoja. Niissä päähenkilöt olivat vanhempansa menettäneitä tai jostain syystä kodittomia ja perheettömiä lapsia.

Peppi Pitkätossusta, Onnelista ja Annelista ja muista yksin pärjäävistä lapsista kertovat satukirjat kuluivat kaksikon käsissä.  

Miksi Pepin äiti on enkeli? Mikä on enkeli? kyseli kaksivuotias.

Astrid kertoi, että Pepin äiti oli kuollut ja muuttunut enkeliksi. Lapsi hyväksyi ajatuksen muitta mutkitta. Mahdotonta hänelle oli sen sijaan ymmärtää, miksi merirosvokuningasisä ei ollut Pepin luona.

Astridin oma maailmankuva ei ole uskonnollinen, joten hän ei tahtonut varta vasten ruokkia kristilliseen mytologiaan perustuvia ajatuksia. Satujen kautta tarjoutuvista enkeli- ja taivasmielikuvista tuli silti käyttökelpoinen tapa lähestyä sitä, millä tavalla vanhempien rakkaus voi voittaa kuoleman.

– Haluaisin tietenkin mieluiten elää lasteni elämässä näin, lihaa ja verta olevana, kosketettavana äitinä, mutta sitten kun minua ei ole, toivon rakkauteni jatkuvan heissä myötätuntoisena sisäisenä äänenä, joka tukee ja lohduttaa, Astrid sanoo.

Mielikuva pilven reunalla hymyilevästä, Peppi-tyttären elämää seuraavasta enkeliäidistä tuntui kaksivuotiaalle sopivalta tavalta lähestyä sitä, miten menetetyn vanhemman rakkaus voi elää lapsen arjessa lempeänä sisäisenä äänenä ja suojelevana energiana.

Perhe kävi myös Helsingin kaupungin perheneuvolassa, jossa vanhemmat saivat avukseen yhden psykologin, lapsi toisen.

– Lapsi ei puhunut siellä mitään vaan keskittyi leikkimiseen, mutta se on kuulemma ihan normaalia. Luulen kuitenkin, että nuo käynnit olivat eleenä tärkeitä. Viestitimme lapselle myös sillä tavoin, että kaikesta on lupa puhua.

Leijonamieli tarjoutuu avuksi

Astridin rintasyöpä näytti kertaalleen jo parantuneen, ja perhe veti henkeä ja keräsi voimia parin vuoden ajan. Keväällä 2017 oudot oireet pakottivat Astridin kuitenkin hakeutumaan tutkimuksiin.

Tulokset olivat kuin pahimmista painajaisista. Syöpä oli levinnyt maksaan, luustoon ja imusolmukkeisiin. Se ei ollut enää parannettavissa.

Itken nikottelevaa vollotusta. Hakkaan sohvatyynyjä ja makaan lattialla. En suostu lohdutettavaksi. Huudan vauhkona, että kuolen. Olen yllättynyt raivokkaasta reaktiostani. Äitini peruu työmatkansa Ateenaan. Lapseni kyselee kaikenlaista syövästä. Hän tiesi, että olen ollut ”putkikuvassa”, ja nyt hän tietää, että tulos on huono. ”Miksi se tuli takaisin?” ”Kuoletko sinä nyt?”

Oman taakkansa raskaudesta huolimatta Astrid yritti kaikin keinoin keventää lapsensa taakkaa. Hän auttoi tätä luomaan mielikuvia, jotka täyttäisivät ajatukset äidin kuoleman jälkeisestä ajasta väreillä ja kiinnostavilla yksityiskohdilla.

– Yhdessä kuvittelimme elämää sitten, kun minua ei enää ole, sitä millainen perhe ja millaisia lapsia lapsellani voisi aikanaan olla. Kun sairaus oli pahimmillaan, en ollut mukana lapsen tulevaisuuskuvitelmissa. Parempina aikoina hän sitten kertoi, kuinka tulevaisuudessa ohjaa lentävää autoa äitimummelin istuessa takapenkillä, Astrid nauraa.

Raskaina aikoina kuopus lohduttautui kuvittelemalla, että isona hänestä tulee astronautti, joka hakee avaruudesta lääkkeet sairauksiin niin, ettei kenenkään tarvitse kuolla.

Joskus hän myös pohti, voisiko ruumiinosat korvata teknologialla. Silloin parantumattomasti sairaatkin voisivat jatkaa elämäänsä konekehossa, kyborgina.

– Kyllä minäkin pohdin, voisiko minuus jatkaa elämäänsä digitaalisissa arkistoissa tai taideteoksissa.

Astrid odotti pitkään, koska lapsi olisi valmis Veljeni Leijonamielen lukemiseen.

– Oli mullistava kokemus vihdoin lukea se. Siinä on tasoja, joiden avulla kuoleman ja sairastamisen tematiikkaa voi lähestyä monelta kannalta.

Kirjassa pikkuveli Korppu odottaa kuolemaa ja perhe valmistautuu hänen menettämiseensä, mutta isoveli Joonatan menehtyykin ensimmäisenä. Astridin lapsi pohti pohtimasta päästyään Korpun sairautta.

Häntä myös askarrutti, mitä Korpun ja Joonatanin äiti tekee, kun hänen molemmat lapsensa ovat kuolleet. Hänen oli helppoa eläytyä siihen, kuinka vaikeaa on todistaa rakkaidensa sairastamista ja kuolemaa.

Korpun ja Joonatanin seikkailu kuolemanjälkeisessä todellisuudessa auttoi lasta myös ajattelemaan kuolemaa mahdollisena muodonmuutoksena, ei ehdottomana päätepysäkkinä.

– Sen jälkeen lapsi alkoi puhua jälleensyntymästä ja miettiä, millaisessa muodossa me kaikki kuoltuamme synnymme uudelleen.

Astridille itselleen ajatus kuolemasta mahdollisena muodonmuutoksena ei tarkoita nousemista taivaaseen tai jälleensyntymiä uusiin kehoihin vaan yhtymistä maahan. Hän kuitenkin iloitsi siitä, että lapsi sai itselleen sopivia välineitä käsitellä elämän kiertokulkua.

Avuksi riensi myös Harry Potter. Kirjasarjassa edesmenneiden vanhempien viisaus ylittää kuoleman kuilun, kun orpo velhopoika pääsee näiden ystävien oppipojaksi ja saa opettajiltaan tietoa vanhempiensa ajatuksista ja sankarillisista teoista.

Astridin kuopus on saanut velhopojan tarinoista paljon inspiraatiota. Legoilla leikkivän lapsen huoneesta kuuluukin usein dramaattisia äänenpainoja: ”Nyt Voldemort hyökkää ja syöksee Harry Potterin kuiluun, mutta Potter ei luovuta, hän kiipeää ylös ja tekee aseistariisuntaloitsun...”

”Suru ei vie elämästä muita tunteita ja värejä. Surun tukahduttaminen tekee niin.” 

Menehän siitä, syöpäsusikoira

Sairauden ja kuoleman ajatteleminen ei ole imenyt värejä Astridin perheen nykyisyydestä. Päinvastoin. 

Aikaisemmin Astrid pakeni arjen ankeita hetkiä oman ajan odotteluun. Nykyään hän osaa useammin iloita siitä, että saa olla täällä jakamassa vaikkapa lapsensa kurahousuprotestit tai karkkihyllykiukuttelut.

Astrid ei silti halua pönkittää myyttiä, että sairaus jotenkin jalostaisi ihmistä. Hänen mukaansa sairastuminen ja se, että hän joutuu käyttämään estrogeenit blokkaavaa lääkettä, ovat jossain suhteessa tehneet hänestä vanhempana entistä äkkipikaisemman.

– Tietoisuus elämän rajallisuudesta on lahja, joka mahdollistaa paremman läsnäolon. 

– Mutta aina en todellakaan jaksa toimia tuon tietoisuuden valossa. Silti huomaan, että se auttaa monessa tilanteessa vaihtamaan valituksen kiitollisuuteen.

Myös Astridin puoliso Nick Triani on todennut, ettei vaihtaisi sairausaikaa mihinkään, niin paljon elämästä se on opettanut.

Astridin mukaan heidän lapsensa puhuvat sairauksista ja kuolemasta normaalina osana elämää. Kun Astridin mummi haudattiin viime syksynä, kuopus halusi tietää yksityiskohtaisesti, mitä isomummin tuhkaaminen tarkoittaa.

– Suru ei vie elämästä muita tunteita ja värejä, vain surun tukahduttaminen tekee niin. Ainakin nyt näyttää siltä, että lapset ovat käyneet kaikki tunteensa niin perinpohjaisesti läpi, että sairauteni ei määritä heidän elämäänsä ja siinä on tilaa myös kaikelle muulle.

Sysipimeä on osa tätä kaikkea. Marraskuu on pakko pitää kalenterissa. Kaikki on keskeneräistä, toisinaan häiritsevää ja toisinaan kaunista.

Tällä hetkellä marraskuu ei näy perheen elämässä juuri mitenkään.

Kun perhe taannoin söi yhdessä lettuja ja suunnitteli lomaa, Astrid ehdotti kuopukselleen, että syöpäsusikoiran voisi päästää vapaaksi.

Kerron, että se tulee kuitenkin joskus takaisin. Mutta juuri nyt emme tarvitse sitä vartioimaan. Emme kaipaa sitä ihan lähelle. Lapselle sopii. Annamme koiran mennä.

Niin paljon kuin Astridin perheen jäsenet ovatkin oppineet rakastamaan monia paikkoja, joihin ovat syöpäsusikoiran kanssa uskaltaneet mennä, he nauttivat nyt onnellisina ajasta, jona se ei vaadi huomiota. Tällä hetkellä se jolkottaa niin kaukana, ettei kukaan tiedä, onko Astrid ylipäätään perheestä ensimmäinen, joka joutuu täältä poistumaan.

Syöpäsusikoira on osa heidän kaikkien tarinaa, mutta ei sen päähenkilö. Koira ei ole myöskään Astridin esikoisteoksen päähenkilö. Sen keskeisiä toimijoita ovat Astrid ja hänen vanhempansa, isovanhempansa, lapsensa ja puolisonsa. 

– Yhden ihmisen elämä on rajallisen mittainen, mutta me jatkumme muissa ja jatkamme muita. Emme ole niin erillisiä kuin kuvittelemme, eikä yksilön kuolema siksi ole hänen täydellinen loppunsa.

Kirja onkin kertomus siitä, miten Astrid alkaa ja jatkuu muiden tarinoissa. Se on myös lapsille suunnattu rakkauskirje, joka muistuttaa, että ihan kaikki on tässä.

Isovanhempien tarinat ovat tässä. Lapset ovat tässä. Äiti on tässä.

Kursivoidut sitaatit ovat Astrid Swanin teoksesta Viimeinen kirjani – Kirjoituksia elämästä (Nemo, 2019). Alla olevalla videolla Astrid esiintyy Stina Koistisen kanssa. Koistinen/Swan-kaksikon ep käsittelee elämää parantumattoman sairauden kanssa.

 

Tämä Vauva- ja Meidän Perhe -lehden artikkeli on ilmestynyt alun perin Vauva.fi:ssä.

Kuvat
Kaisu Jouppi