Ultraava lääkäri ei löytänyt Saijan ja Markon vauvalta lainkaan pikkuaivoja. ”Päätimme, että jos vauva selviää, hän saa nimekseen vaikeuksienkin jälkeen nousevan auringon mukaan Aurora.”

Koukkuun, ojennus, koukkuun, ojennus. Viisikuinen Aurora seuraa orvokinsinisillä silmillään tarkasti, kun isä Marko, 44, jumppaa hänen jalkojaan. Nilkan nostojen ja polven taivutusten välillä Marko ilmeilee Auroralle ja saa vastaukseksi hymyn.

Samankaltainen jumppahetki toistuu joka päivä kolme kertaa. Aurora ei pysty liikuttamaan jalkojaan nilkasta alaspäin, ja selkärangan ja selkäytimen synnynnäisen rakennepoikkeaman seurauksena hänen lonkkanivelensä eivät ole kehittyneet normaalisti. Jaloissa on kuitenkin vauhtia niin, että sukat lentävät potkujen voimasta lattialle.

Jumpan tarkoitus on ylläpitää jalkojen liikkuvuutta. Marko ja Saija, 32, eivät tiedä, pystyykö Aurora koskaan kävelemään. Sen näyttää aika, mutta juuri nyt Saija ja Marko eivät mieti tulevaa. Tärkeimmältä tuntuu nauttia vauva-arjesta, jota he ehtivät odottaa vuosia.

Sisältö jatkuu mainoksen jälkeen
Sisältö jatkuu mainoksen alla

Toivon ja epätoivon vuoristorata

Auroran syntymä tuntuu Saijasta vieläkin melkein ihmeeltä. Hän on tiennyt lapsesta saakka haluavansa äidiksi ja tiedusteli Markolta jo ensitreffeillä, haluaako tämä lisää lapsia. Marko, joka oli ennestään kahden lapsen isä, vastasi myöntävästi.

Kevättalvella 2015 pari päätti, että vauva on tervetullut. Kun Saija ei reilun vuoden yrittämisen aikana tullut raskaaksi, hän hakeutui tutkimuksiin. Selvisi, että hänellä on munasarjojen monirakkulaoireyhtymä eli PCOS, joka vaikeuttaa raskaaksi tulemista.

Seuraavien kahden vuoden aikana Saijalle tehtiin kolme inseminaatiota eli keinohedelmöitystä.

”Yritin olla vahva, mutta mielessäni saatoin järkeillä, että aikamme voi loppua kesken.”

– Elämästämme tuli vuoristorataa, jossa toivo ja epätoivo vaihtelivat. Välillä tikutin ovulaatiota ja seurasin kalenterista otollisinta aikaa tulla raskaaksi, välillä jännitin, olenko raskaana, Saija kertaa.

Kaksi kertaa hän tulikin raskaaksi, mutta molemmat raskaudet menivät kesken varhaisessa vaiheessa. Pettymysten hetkellä olo oli avuton.

– Keskityin silloin pitämään Saijaa kainalossa. Yritin olla vahva, mutta mielessäni saatoin järkeillä, että aikamme voi loppua kesken, Marko muistelee.

Saija ja Marko olivat sopineet, että Markon 45-vuotissyntymäpäivä olisi takaraja lapsen yrittämiselle. Toisen keskenmenon aikaan Marko oli 42 vuotta.

– Marko oli sanonut, ettei halua isäksi presidentin iässä, vaan haluaa varmasti jaksaa huolehtia lapsesta ja seurata tämän kasvua. Joskus pelkäsin, että Marko sanoo, ettei jaksa yrittämistä ja hoitoja enää, olihan hän kuitenkin jo entuudestaan isä, Saija sanoo.

 

Ensimmäiset pienet vaatteet

Saija kirjoitti lapsettomuushoidoista avoimesti Facebook-sivullaan. Tuttujen kommentit kannattelivat, mutta toisinaan myötäeläviin viesteihin tuntui raskaalta vastata. Joskus kannustavaksi tarkoitettu viesti satutti.

– Pahinta, mitä lapsettomuudesta kärsivälle voi sanoa, on todeta, että kyllä te varmasti seuraavalla kerralla onnistutte. Ei sellaista voi luvata. Moni pari jää lapsettomaksi hoitojen jälkeenkin, Saija miettii.

Raskaustesti näytti kolmannen kerran plussaa keväällä 2018. Alkuraskautta varjosti pelko vauvan menettämisestä, mutta kun varhaisultrassa löytyi syke ja vauvan koko vastasi raskausviikkoja, Saija itki helpotuksesta. Kaikki oli vihdoin hyvin.

Saija ja Marko hankkivat ensimmäiset vauvanvaatteet, ja Saija katseli netistä pinnasänkyjä ja vaunuja. Ensimmäistä kertaa hän uskalsi ajatella, että pian kotona oikeasti tuhisisi pieni vauva.

Saammeko tätäkään lasta syliin?

Rakenneultrassa selvisi kuitenkin asia, joka muutti odotuksen tunnelmat hetkessä. Vauvalla oli vakava rakennepoikkeama selkärangassa. Ultraava lääkäri ei löytänyt lapselta lainkaan pikkuaivoja.

Vastaanottohuoneen ulkopuolella Saija lyyhistyi käytävälle.

– Tajusin, ettei ihminen voi pärjätä ilman aivoja. Minulla oli valtavasti kysymyksiä, joihin en saanut vastauksia.

Saija ja Marko kokivat, että heidät jätettiin yksin musertavan ennusteen kanssa. Marko keksi soittaa heidän kotipaikkakuntansa terveysasemalle, missä heidät luvattiin ottaa heti vastaan. Autosta Saija soitti itkien äidilleen ja siskolleen.

– Pelkäsin, etten saa tätäkään lasta koskaan syliini, Saija muistelee.

Automatkalla Saija ja Marko päättivät, että jos lapsi selviää, hänestä tulee aamuruskon ja vaikeuksienkin jälkeen nousevan uuden aamun mukaan Aurora.

”Minulla oli valtavasti kysymyksiä, joihin en saanut vastauksia.”

Terveysasemalla pariskunta otettiin ymmärtäen vastaan: Saija sai sairauslomaa ja rauhoittavaa lääkettä, jotta sai nukutuksi. Oli viikonloppu, mutta aika jatkotutkimuksiin järjestyi maanantaille.

Erityislapsi on tervetullut

Viikonloppuna Saijan ja Markon tunteet vuorottelivat toivon ja toivottomuuden välillä. Sunnuntai-iltana he päättivät, että jos vauvalla on edes jonkinlaiset mahdollisuudet selvitä kohdun ulkopuolella, raskautta ei keskeytetä.

Molemmista tuntui, että erityislapsi on tervetullut, kunhan hän ei joutuisi synnyttyään kärsimään kohtuuttomasti kipua.

Maanantain ultraäänitutkimuksessa selvisi, että vauvalla oli pikkuaivot. Ne olivat kallon takakuopassa, jossa lääkärien mukaan saattaisi kuitenkin olla rakenteellisia poikkeamia.

Lääkäri kertoi sen olevan tyypillistä hermostoputken sulkeutumishäiriölle, meningomyeloseelelle. Auroran selkärangassa oli halkio, jonka läpi selkäydin, selkäydinkalvot ja hermojuuret työntyvät. Selkäydin oli työntynyt kohjuun, joka muodosti pullistuman vauvan alaselkään.

– Kun lääkäri kertoi diagnoosin, ajattelin huojentuneena, että vauvalla on tiettyjä poikkeavuuksia, mutta ei mitään elämää estävää, Saija sanoo.

Kohju leikattaisiin vauvan synnyttyä, mutta vielä kukaan ei osannut arvioida, miten rakennepoikkeama vaikuttaisi hänen kehitykseensä.

Saija liittyi useisiin erityislasten vanhempien vertaistukiryhmiin. Marko halusi kertoa tilanteesta suoraan läheisille ja työkavereille.

"Ajattelin huojentuneena, että vauvalla on tiettyjä poikkeavuuksia, mutta ei mitään elämää estävää."

– Kun kerroin, että vauvallamme on rakennepoikkeama, joka saattaa aiheuttaa oppimisvaikeuksia tai liikuntavamman, seurasi usein hämmentynyt hiljaisuus. Joku onnitteli, joku kysyi tarkemmin asiasta ja joku jäi miettimään kuulemaansa, Marko kertoo.

Saijan raskautta seurattiin tavallista tarkemmin, ja vanhemmat alkoivat totutella ajatukseen, että Aurora olisi erityislapsi.

– Eihän kukaan toivo lapselleen poikkeavuutta, mutta uskon, että sillä on tarkoituksensa, että Aurora tuli juuri meidän lapseksemme. Ei rakkaus omaan lapseen ole ehdollista tai riipu lapsen terveydentilasta, Saija sanoo.

Vihdoin vanhempia

Auroran bodyssa vilistää pinkkejä poneja – samanvärisiä kuin Markon hiukset.

– Parturiin oli tullut Auroran syntymän aikoihin uusia hiusvärejä, ja kun näin pinkin, sanoin, että tämä on hyvä väri juhlistamaan tyttären syntymää, Marko toteaa.

Aurora syntyi suunnitellulla sektiolla viime marraskuussa. Luumun kokoinen kohju leikattiin hänen selästään samana päivänä, ja selkäydin työnnettiin paikoilleen.

Auroran pikkuaivot ovat magneettikuvien perusteella siellä, missä kuuluukin. Aivokurkiaisesta puuttuu kolmannes, mikä liittyy joissain tapauksissa meningomyeloseeleen ja voi näkyä esimerkiksi oppimisvaikeuksina. Tarkkaa vaikutusta lääkärit eivät vielä osaa sanoa.

Tämä lapsi jää henkiin. Tämä lapsi toipuu.

Neljä ensimmäistä päivää elämästään Aurora vietti tehohoidossa ja lähinnä nukkui peppu pystyssä. Saija toipui sektiosta osastolla.

– En ikinä unohda hetkeä, kun menin teho-osastolle katsomaan Auroraa ja hoitaja kysyi, haluanko hänet syliini. Totta kai halusin. En ollut osannut ajatella, että se olisi mahdollista.

Kun Aurora laskettiin Saijan syliin valkoisen viltin päällä ja monissa letkuissa, Saija tunsi valtavan helpotuksen aallon kulkevan lävitseen. Tämä lapsi jää henkiin. Tämä lapsi toipuu. Lapsi on ikiomani, ja olen vihdoin äiti.

– Saija lauloi Auroralle Päivänsädettä ja menninkäistä ja piti hellästi sylissään. Siinä hetkessä kaikki edessä olevat haasteet hälvenivät. Olimme vain me, Marko sanoo.

Miten erilainen luokkatoveri otetaan vastaan?

Aurora kurkistaa tyytyväisenä kantoliinasta, jossa viihtyy äidin lähellä. Kantovälineohjaaja ja fysioterapeutti opettivat Saijalle ja Markolle asennon, jossa Auroran lonkkien asento säilyy oikeana.

Aika näyttää, paranevatko lonkat tai tarvitsevatko ne esimerkiksi kirurgista hoitoa. Tällä hetkellä riittää seuranta.

Monet pienimmistä vauvanvaatteista ovat jo jääneet pieniksi. Aurora kasvaa tasaisesti ja oppii joka päivä uusia asioita. Arkea rytmittävät syöminen ja nukkuminen, kuten missä tahansa vauvaperheessä. Parin kuukauden välein perhe käy yliopistollisessa sairaalassa, jonka lastenneurologian yksikössä Auroran kehitystä seurataan.

Auroran lähivuosissa vanhempia mietityttää eniten se, miten eri tavalla liikkuva ja oppiva lapsi otetaan vastaan ikäistensä joukossa.

– Totta kai mieleen hiipii pelko, ymmärretäänkö Auroran erityisyys päivähoidossa ja koulussa, Marko miettii.

– Joskus suren, miltä Aurorasta tuntuu, jos hän ei isompana pysy kavereiden perässä. Suurin toiveeni on, että hän saisi ystäviä eikä tulisi vammansa takia kiusatuksi.

Käytännön asiat sen sijaan tuntuvat järjestettävissä olevilta: jos Aurora tarvitsee apuvälineitä liikkuakseen ja nykyisessä kerrostaloasunnossa asuminen muuttuu hankalaksi, siinä tapauksessa etsitään uusi esteettömämpi koti.

”Olen ollut aina kova stressaamaan ja dramatisoimaan asioita. Pikkuasiat eivät tunnu enää suurilta.”

Meningomyeloseele-perheiden vertaistukitapaamisessa Saija ja Marko kuulivat muiden perheiden kokemuksia. He huomasivat, että etukäteen ei kannata stressata liikaa, sillä moni huolenaihe ei välttämättä toteudu.

– Olimme iloisia, kun kuulimme, kuinka tavallista elämää monet perheet elävät. Esimerkiksi harrastusmahdollisuuksia on paljon, ja osa MMC-lapsista käy koulua normaalissa koululuokassa omalla ikätasollaan, Saija kertoo.

Aurora on jo nyt opettanut vanhemmilleen kärsivällisyyttä.

– Olen ollut aina kova stressaamaan ja dramatisoimaan asioita. Pikkuasiat eivät tunnu enää suurilta – ja ne suuretkin järjestyvät, tavalla tai toisella, Saija miettii.

Lapsettomuus ei unohdu

Viime kevään äitienpäivä, Saijan ensimmäinen äitinä, oli tunteikas. Saijalla on ollut jo vuosia tapa juoda lapsettomuuskahvit päivä ennen äitienpäivää, lapsettomien lauantaina. Niin hän teki tänäkin vuonna.

– En ole enää lapseton, mutta lapsettomuuden kivun ja pelon tunnistan itsessäni edelleen.

Äitienpäivänä Saijan mielessä kupli ilo siitä, että äitiys on hänelle viimeinkin totta, mutta samaan aikaan ajatukset olivat myös heissä, joille päivä on ehkä vuoden pahin. Suvun yhteisten kakkukahvien silmäteränä kiersi sylistä syliin erityisen odotettu Aurora.

Tämä Vauva- ja Meidän Perhe -lehden artikkeli on ilmestynyt alun perin Vauva.fi:ssä.

Mikä meningomyeloseele?

  • Hermostoputken sulkeutumishäiriö eli meningomyeloseele (MMC) vaikuttaa liikunnalliseen kehitykseen. Selkäytimen kehitys jää puutteelliseksi, ja siksi hermoyhteydet kehon eri osien välillä vaihtelevat. Liikuntavamman aste on yksilöllinen.
  • Suomessa syntyy vuosittain 20–25 lasta, joilla on meningomyeloseele.
  • Sulkeutumishäiriö havaitaan yleensä raskauden aikana tehdyssä ultraäänitutkimuksessa.
  • Meningomyeloseelen tarkkaa syytä ei tiedetä.

Lähde terveyskyla.fi/lastentalo

Kuvat
Riina Peuhu