Vain vähän voimia

MS-tauti eli multippeliskleroosi on vakava neurologinen sairaus, jonka tavanomaisimpiin oireisiin kuuluu uupumus. Osalla potilaista MS-tauti voi johtaa sokeuteen tai täyteen kävelykyvyn menettämiseen. Sairauteen ei ole toistaiseksi olemassa parantavaa hoitoa, ja Eetun on mahdotonta ennustaa tulevaisuutensa käännekohtia. Keksiikö lääketiede vielä joskus lopullisen pelastuksen, vai käykö hänelle ennen pitkää niin, että puistoretket ja pallon pelaaminen ovat historiaa?

Virta vähissä jo aamupäivällä

Sairaus vaikuttaa elämän jokaiseen vaiheeseen aamusta iltaan, Eetu kertoo.

Pelkkä herääminen aamulla on jo kokonainen prosessi. Hän ei itse tietysti tiedosta asiaa, mutta vaimo on kertonut, että Eetun sängystä ylös saaminen vaatii melkoista työskentelyä myös puolisolta. Jatkuva väsymys on yksi sairauden näkyvimpiä ilmenemismuotoja, eikä pelkkä herätyskello yleensä hoida tehtäväänsä.

Perheen äiti Sini viettää päivänsä täysin erilaisella tavalla kuin Eetu. Aviomiehen sängystä repiminen lisää kiirettä muutenkin täyteen aikatauluun. Sinin päivittäinen työaika voi venähtää joskus puolen vuorokauden mittaiseksi tai ylikin. Hän pyörittää yhdessä isänsä kanssa siivousfirmaa, ja erityisesti työntekijöiden ollessa lomalla omiin käsiin jää valtavat määrät työtä.

"Yleensä jo aamun tunteina olen antanut kaikkeni."

– Tänään kävi niin, että pääsin aamulla viideltä nukkumaan ja puoli seitsemältä soitti kello, Sini kertoo.

Perheen lapset Alexander ja Ilja ovat ikävuosiltaan neljä ja puolitoista. Vanhemmat vitsailevat, että pojat on nimetty joko Salatut elämät -hahmojen tai venäläisten jääkiekkotähtien mukaan, mutta vielä ei ole päätetty, kumpi on virallinen selitys.

Herättyään Eetu vie Alexanderin päiväkotiin. Ilja lähtee mukaan reissuun. Kotiin palatessa isä lysähtää jo sohvalle ottamaan ensimmäistä välilepoaan.

– Yleensä jo tässä vaiheessa päivää olen antanut aika lailla kaikkeni, Eetu toteaa.

Koti-isän erilainen arki

Eetulla on kohta vuoden ajan ollut vammaispalveluiden myöntämä henkilökohtainen avustaja. Tämä saapuu aamukymmeneltä helpottamaan askareita. Eetun on mahdollista levätä, kun avustaja huolehtii siivoamisesta ja Iljan tarpeista. Entisestään tilannetta helpottaa se, että nyt perheelle on myönnetty lisää tunteja avustajan kanssa, ja jatkossa tämä saapuu avuksi jo puoli kahdeksalta päiväkotikuljetusta varten. Nyt perhe saa hoidettua aamun niin, että Eetullakin on panoksia jäljellä vielä sen jälkeen.

"On niitäkin päiviä, kun pysyn hereillä koko päivän."

– On niitäkin päiviä, kun pysyn hereillä koko päivän. Silloinkin lähinnä istuskelen, koska minulle ei ole annettu kovin montaa askelta päivään, Eetu toteaa.

Istuskellessa puistoretket perheen kanssa jäisivät normaalisti vähiin. Siihen ongelmaan on saapunut avuksi teknologia, ja Eetulla on tuore sähkömopo. Alexander istuu innoissaan isänsä sylissä, kun he huristavat puistoon leikkimään. Ilja yleensä tulee mukaan avustajan työntämissä rattaissa.

Esikoinen pääsee leikkipuistoon usein isän sylissä köröttäen. Pikkuveli tulee perässä rattaissa.

Silloin, kun jaksaminen sallii, isällä on poikiensa kanssa kyllä aikaa käytettäväksi. Eetu itse on osa-aikaisella työkyvyttömyyseläkkeellä. Ilja ei ole vielä ehtinyt saada päivähoitopaikkaa, ja Alexander on päiväkodissa vain puolipäiväisesti. Alexanderin kohdalla järjestely johtuu siitä, että hänet katsotaan erityislapseksi, koska hänellä on autismin kirjon piirteitä – monivaiheiset kehityshäiriöt ja kielellinen erityisvaikeus. Neljävuotias poika ei esimerkiksi puhu vielä sanaakaan.

Alexanderilla on autismin kirjon piirteitä.

Fominien kodin lähellä olevassa yksityispäiväkodissa resurssit eivät riitä erityislapsen kokopäiväiseen hoitoon. Mikäli tilanne olisi toinen ja vanhempi poika viettäisi koko virka-ajan päiväkodissa, löytyisi jälleen helppo tapa säästää isän valmiiksi vähäistä ruutia ilta-aikaa varten. Ensi vuoden maaliskuussa Eetu ja Sini pääsevät hakemaan Alexanderille paikkaa yksinomaan erityilapsille suunnatusta päiväkodista. Aktiivisesti juoksevan ja kiipeilevän pojan uusi päiväkoti helpottaisi sairaan isän painolastia.

– Pojalla on itseään kaksi vuotta vanhemman fysiikka mutta kaksi vuotta itseään nuoremman sosiaaliset valmiudet. Se on välillä vaativa yhdistelmä, Eetu kertoo.

Kello kahdentoista korvilla, kun Alexanderin päiväkotiaika päättyy, pihaleikit alkavat yleensä välittömästi. Tämä on aktiiviselle nelivuotiaalle tietysti luonnollista, ja Eetu pyrkii tekemään asiat aina lasten ehdoilla.

Eetu möyrii lasten kanssa niin paljon kuin suinkin pystyy.

– Eivät nuo lapset tiedä, mikä on MS-tauti. Vaikka olen kuinka kuolleena sohvalla ja pojat kiskovat minut leikkimään, niin minä menen sitten varavirran varassa, perheenisä sanoo.

Tutkinto jäi kesken

Ennen osa-aikaiselle työkyvyttömyyseläkkeelle vetäytymistään Eetu ehti tehdä markkinointialan töitä. Hän on itse asiassa opinnäytetyötä valmis tradenomi. Eetu on ollut opiskelijana kirjoilla Tampereen ammattikorkeakoulussa jo kymmenen vuotta, ja hänen opinto-oikeutensa on aikarajoituksen takia päättymässä. Opinnäytetyö olisi kirjallista raporttia vaille valmis.

– Aivokapasiteettini ei vain riitä kirjoittamaan raporttia. Terveydentilani takia en yksinkertaisesti kykene keskittymään sellaiseen prosessiin, hän kertoo.

Pian opinnot nollaantuvat.

Pian opinnot nollaantuvat, ja kaikki työ valuu opintojen valmistumisen näkökulmasta hukkaan.

Eetu kertoo, että hän tuntee opiskelijoita, joille on terveydentilan takia myönnetty erivapaus antaa raportti suullisesti. Hänellä on tähän puoltava neurologin lääkärinlausunto, mutta vastuuopettaja ei ole suostunut menettelyyn. Selkeitä ja yksiselitteisiä perusteluita Eetu ei ole päätökselle saanut.

Eetun mielestä päätöstä ei voi loogisesti perustella sillä, etteikö suullisesti voisi todistaa ammattipätevyyttään. Hän on vertaistukiryhmässään jopa tavannut henkilön, joka on saanut tehdä opinnäytetyönsä suullisesti ja valmistunut rakennusinsinööriksi.

– Jos hän tekee virheen, rakennukset romahtavat. Jos minä teen virheen, niin pahinta, mitä sattuu, on se, että joku saattaa ostaa Oltermannin sijasta Edamia, Eetu pohtii.

Tärkeimmät pysyvät vierellä

Markkinointi on pitkälti taakse jäänyttä arkea. Eetulla on kuitenkin aikaa vievä intohimo ylitse muiden. Hän soittaa rumpuja Napalm Kitten -nimisessä heavy metal -yhtyeessä, ja se aika, jonka hän viettää poissa perheensä luota, kuluu melko kokonaisvaltaisesti musiikkikeikoilla.

Eetu ajattelee saaneensa rumpusetin takana sairauttaan ajatellen tarpeellista treeniä raajoilleen.

Rumpujen soitto on yhtäältä rock-miehen haaveammatti mutta toisaalta myös hoitokeino sairauteen. Eetu on etsinyt ratkaisuja ongelmaansa usealta suunnalta. Hän on syntynyt alun perin Neuvostoliitossa ja muuttanut sieltä Suomeen kolmen vuoden ikäisenä. Perhesuhteet Venäjälle ovat kuitenkin säilyneet, joten hän on itärajan takana kokeillut erilaisia luonnontuotteisiin perustuvia hoitoja länsimaisen lääkityksensä ohessa. Hän ei tiedä, mihin suuntaan kaikesta pitäisi lopulta kumartaa kiitosta. Rummutkin ovat osa pakettia.

– Se, että käytän soittaessa kaikkia raajojani monipuolisesti koko ajan, voi olla osatekijä siinä, miksi olen pysynyt näinkin vetreänä, hän pohtii.

Bändit ovat olleet tärkeä tukiryhmä.

Bändit ovat olleet lisäksi tärkeä tukiryhmä. Välillä tauti on pannut kapuloita rattaisiin äänityssessioissakin, eikä tahti ole kulkenut, mutta Eetu on kiitollinen, että soittokaverit eivät ole pelästyneet sitä.

– Elämässä on ollut paljon niitäkin ihmisiä, jotka ovat säikähtäneet tautia ja kadonneet kuin pierut Saharaan, Eetu sanoo.

– Parhaimmisto on jäänyt, Sini vieressä sanoo ja hymyilee.

Sini ja Eetu ovat olleet yhdessä 16-vuotiaista saakka.

Odotetut lapset

Jos joskus koittaa se piste, jossa liikuntakyky ei enää riitä edes tavallisiin arkisiin asioihin, Eetu joutuu muuttamaan suhtautumistaan. Hän ei kuitenkaan nyt edes ajattele asiaa. Jos vain pelkäisi tulevaa, eikä tarttuisi hetkeen, pariskunta ei olisi voinut perustaa perhettäänkään.

Eetu ja Sini tapasivat toisensa 16-vuotiaina, ja Eetulla oli diagnoosi jo silloin. Seurustelun alkuvaiheessa Eetu varoitti tyttöystäväänsä taudistaan ja sanoi, että et sinä halua olla kanssani. Tämän seurauksena Sini alkoi tutkia sairauden kuvauksia internetistä.

– Google lauloi sinä iltana. Seuraavana päivänä vastasin, että kylläpä haluan. Otetaan vastaan yhdessä se, mitä sieltä on tulossa, Sini kertoo.

Nuoren naisen rohkea päätös teki vakavasti sairaasta miehestä 11 vuotta myöhemmin isän.

Nuoren naisen rohkea päätös teki vakavasti sairaasta miehestä isän.

Kun lapsen hankkiminen tuli ajankohtaiseksi, yrittäminen kesti kauan. Ehkäisyn pois jättäminen oli olosuhteiden valossa pitkän pohdinnan takana, ja sen jälkeen Alexanderia tehtiin peräti neljä vuotta. Eetu haki apua akupunktiosta, SI-nivelen asennon korjauksesta ja kaikesta, mitä keksi ratkaisuksi. Lopulta esikoinen syntyi.

Nyt perheessä on toinenkin lapsi, ja unelma täytyy elää. Energiataso heikkenee kuitenkin vuosi vuodelta, ja se luo uhkakuvia. Hetket puistossa palloa pelaamassa poikien kanssa ja kaikki perheen yhteinen aika ovat Eetulle liian tärkeitä ja onnellisia hetkiä hukattaviksi.

– On ollut suorastaan vähän kiire elää. Toistaiseksi olen mennyt vain apinanraivolla. Pakkohan se on, Eetu toteaa.