"Välirauha psorin kanssa"

Vuonna 2009 Kirsi Mäntylä uskoi, et­tä vaikeat ajat olisivat vihdoin takana. Hän oli selvinnyt avioerosta, yksinhuoltajuudes­ta ja uuden ammatin opiskelusta. Siinä sivus­sa elämä oli tuonut taloushuolia, lasten on­gelmia, ylipainoa sekä monia tuskaisia päiviä psoriasiksen kanssa. Mutta kohta lapset olisi­vat omillaan, Kirsillä ammatti lähihoitajana ja koti lähempänä keskustaa. Alkaisi helpompi elämänvaihe.

— Sitten niveliä alkoi särkeä. Aamuisin en päässyt liikkeelle. Jalat olivat jäykät, polvet lu­kossa ja ranteissa hermosärkyä. Usein heräi­lin aamuyöstä, Kirsi Mäntylä kertoo.

Kun reumatologi totesi sairauden olevan nivelpsoriasis, Kirsi ei hämmästynyt. Hän oli epäillyt samaa, sillä viidesosa psoriaatikoista sairastuu nivelpsoriin. Silti isku oli kova: oma terveys romahti, juuri kun vaikeudet lasten kanssa olivat helpottaneet.

Sairaus aiheuttaa niveltulehduksen ja voi hoitamattomana vaurioittaa niveliä pysyväs­ti. Koska Kirsi sairastaa psoriasista, hänen vai­vansa osattiin diagnosoida nopeasti.

— Polveni oli niin turvonnut, ettei se taipu­nut. Särkyä helpotti, kun neste punkteerattiin pois ja tilalle laitettiin kortisonia. Olin onnelli­nen, että edes jokin apukeino löytyi.

Sumun vuosista aurinkoon

Koko 90-luku oli ollut selviämistaistelua: Psoria­sis riehui, mutta Kirsillä ei ollut voimia itsen­sä hoitamiseen. Neljäs lapsi, avioero ja uuden ammatin opiskelu veivät voimat. Vaikeinta olivat lasten ongelmat: nuorin poika diag­nosoitiin autistiseksi ja tytär ajautui muuton myötä väärää seuraan eikä viihtynyt koulussa.

Onneksi elämässä oli jotain hyvääkin: mie­luinen työ Helsingin Alzheimer-yhdistyksen vastaavana hoitajana.

Silti vaikeuksien määrä ei vielä ollut täyn­nä: 2006 Kirsin käsi vammautui kaatumistapaturmassa pysyvästi, ja siihen piti laittaa koko nivelen olkapääproteesi. Työpaikka oli jätettävä haikein mielin, ja Kirsi jäi työkyvyt­tömyyseläkkeelle vuonna 2007.

Tapaturmasta seuraasi myös jotain hyvää: sairaalassa hoitaja havaitsi villiintyneen psoriasiksen. Koko keho oli ihottuman peitossa.

— Olin sairastanut psoriasista lähes 20 vuotta ja vasta nyt sain ensimmäisen lähetteen Iho- ja allergiasairaalaan. Sain vihdoin hoitoa! Samassa yhteydessä kuulin ilmasto­kuntoutuksesta, joka tarkoittaa Kelan maksamia kahden viikon sopeutumisvalmennuskursseja auringon valossa Kanarian saarilla.

Ensimmäiselle matkalleen Kirsi lähti täydellisenä rupi­konnana, kuten hän itse sanoo. Kun hän palasi kolmen viikon jälkeen, iho oli hyvässä kunnossa ja tautia kuvaa­vat BSA-pisteet tasan 0. Parasta matkoilla oli vertaistuen voima.

— Löysin heimoni. He ovat sisariani ja veljiäni. Vain toinen rupikonna tietää, millaista tämä elä­mä on. Selkää kutittaa, et ylety rasvaamaan, uni ei tule, liikunta ei onnistu. Etkä kehtaa edes riisuu­tua kenenkään vieraan aikana!

— On ihanaa, kun kanssasisar rasvaa rupisen ihon. Hen­kinen tuki ja joukon voima antaa uutta toivoa.

60 kiloa kevyempi mummi

Ilmastokuntoutuksen jälkeen Kirsi sai voimaa huomattuaan, että sairaus on hallittavissa. Iloa toivat myös las­tenlapset. Ylipaino-ongelma kuitenkin paheni.

— Vatsamakkarat täyttivät koko sylini, painoin lähes 130 kiloa. En pystynyt pitämään viidettä lapsenlastani sylissäni.

Kirsi ymmärsi, ettei nykyinen olotila tietäisi pitkää iso­äitiyttä. Paino kuormitti myös sairaita niveliä ja vaikeut­ti liikkumista.

— Niin suuren ylipainon kanssa en tulisi selviämään. Sil­loin todella mietin, haluanko elää terveenä ja viettää aikaa lastenlasteni kanssa?

Kirsi oli aina asettanut lapset etusijalle: hän teki ruokaa lapsille, söi ruokien jämiä eikä nauttinut päivässä yhtään kunnon ateriaa. Hän söi iltaisin. Suurin herkku oli jääte­lö. Myös makkarat, maksapasteijat ja grillikylki kelpasivat.

Pari kertaa Kirsi onnistui laihduttamaan 20—30 kiloa.

— Mutta kaikki tuli korkojen kanssa takaisin! Rasvasolut eivät kuole vaan aktivoituvat nopeasti toimimaan, kun ruokavalio palautuu entiselleen.

Vuonna 2008 Kirsi päätti yrittää vielä kerran, tällä ker­taa terveysaseman painonhallintaryhmässä.

— Itkien vuodatin terveydenhoitajalle elämäni. Sain hä­neltä ja ryhmästä valtavasti tukea.

Kirsi muutti ruokavaliotaan eikä syö enää tomaattia, perunaa, paprikaa tai munakoisoa. Hän vähensi reippasti myös kovien rasvojen määrää. Samoin punainen liha, lei­pä sekä pastat ja riisit ovat jääneet pois. Sen sijaan hedel­mät, marjat, vihannekset ja kookosöljy ovat tervetulleita. Uusi herkkuruoka on aurinkosalaatti.

— Tämä on ollut täydellinen elämäntapamuutos, Kirsi kertoo.

Ihannepainoon 70 kiloon pääsy kesti kaksi ja puoli vuot­ta, joten Kirsillä oli aikaa sisäistää painonhallinnan ydin.

— Nyt ymmärrän, että on syötävä 3—4 tunnin välein eikä vasta illalla. Ja jos liikaan kalansyöntiin voi kuolla, minulle käy varmaan niin, hän nauraa.

Toinen osa Kirsin itsehoito-ohjelmaa on kunnosta huo­lehtiminen. Hän käy 2—3 kertaa viikossa vesijumpassa tai -juoksussa. Pehmeä laji sopii nivelille.

— Lääkäri sanoi suoraan, että paras lääke on lihaskun­nosta huolehtiminen. Sairaat nivelet tarvitsevat lihastukea pysyäkseen toimintakykyisinä. Siksi koetan käydä kaksi kertaa viikossa kuntosalillakin.

Uupumuksen torjujaksi

Hoitamaton, laajalle levinnyt psoriasis voi ääritapauksissa nujertaa henkisesti. Kun koko iho tulehtuu ja märkii, tila ilman hoitoa on tuhoisa.

— Moni pitkäaikaissairaus on todella väsyttävä. Joudut elämään sairauden ehdoilla, tekemään kuorintoja, hoita­maan rasvauksia ja kulkemaan valohoidoissa sairaalassa. Koko elämäsi on yhtä sairauden hoitoa! Kirsi kuvaa.

— Sairaus voi ottaa fyysisesti ja henkisesti vallan. Kun kivut ovat kovat, et voi liikkua etkä jaksa osallistua. Ehkä syöt tai lohduttaudut alkoholilla. Ja sitten tulee ylipainoa, masennut lisää etkä jaksa välitä mistään.

Kirsillekin epätoivon tunteet ovat tuttuja. Kylkiäisenä vaanii masennus, joka viestittää, että älä edes yritä, sillä mikään ei kannata kuitenkaan. Läheltä hän on myös näh­nyt, mitä tapahtuu, kun toivo menee. Ystävä masentui sai­rauden myötä ja jätti hoidot kesken. Oman hengenheimo­laisen kuolema muutti Kirsiä.

— Päätin, että jos saan yhdenkin ihmisen vedettyä ulos kotikopperostaan, teen sen. Suren koko ajan sitä, miten moni psoriaatikko kärsii yksin kotona!

Hän toimii nykyään Helsingin seudun psoriasisyhdis­tykseessä ”tsemp­parina”.

— Sanonkin välillä, että toppuutelkaa minua, jos olen lii­an innokas. Toivon niin kovasti, ettei kukaan tuhlaisi niin monta vuotta ylipainon alla kuin itse tuhlasin.

Koska Kirsi on kokenut vertaistuen voiman, hän haluaa rohkaista muita psoriaatikkoja mukaan toimintaan. Il­mastokuntoutukseen voi hakea, jos on saanut diagnoosin psoriasiksesta tai nivelpsorista.

— Matkat hoitavat monella tavalla: aurinko, merivesi, lu­ennot ja vertaistuki auttavat jaksamaan.